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  • "J’essaie d’ajuster ma tête et mon corps"

    "La privation de la parole m’a fait comprendre ce que parler veut dire. Eh bien parler signifie peut-être vivre en paix. Je vois la maladie neuro-dégénérative, en particulier la SLA, comme une monstruosité. Quelle peut bien être sa signification ? Que nous montre-t-elle ?"

    Publié le : 23/07/2015 | Auteur : Frédéric Badré , Écrivain, auteur de La grande santé, Paris, Seuil 2015

  • "Votre maman" : Quand les rôles s’inversent

    "Pas d’effets de manche, pas de théories mais une justesse de ton et d’émotion qui résonne à l’oreille des proches et des familiers de cette pathologie Ainsi épurée, la relation entre cette mère malade qui ne reconnaît pas toujours son fils et cet aidant qui agit en gardien des intérêts de sa mère face à une institution qui ne sait qu’appliquer le règlement est saisissante de vérité."

    Publié le : 15/06/2017 | Auteur : Monique Charron , Rédactrice médicale et chroniqueuse culturelle

  • Accepter le diagnostic et ses conséquences dans la vie

    "Il faut du temps pour accepter le diagnostic, il faut du temps pour en accepter les conséquences mais pourtant nous savons que ce travail se déroule et que les malades peuvent évoluer dans le sens de l’acceptation. Certes, plus la maladie avance plus les capacités de pouvoir effectuer ce travail d’acceptation deviennent difficiles à mobiliser par le malade, tout au moins d’une manière spontanée. Mais finalement n’est-ce pas non plus un point commun qui rassemble tous les malades : ce besoin d’être aidé dans ce cheminement ?"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Luc Noël , Psychologue clinicien, Paris

  • Accepter : entre lutte et résignation

    "Cette proximité devient vite insupportable mobilisant une énergie considérable pour la corriger, la faire taire, l’évacuer de l’esprit : vigilance, entrainement sans relâche, devoir, prudence, être un bon aidant, être un bon patient, être fort, leur prouver à tous, combattre, survivre…"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Pascal Antoine , Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, université Lille 3

  • Espace national de réflexion éthique MND : l’aventure d’une création éthique au cœur de notre vie démocratique

    "Cette éthique en acte, ce courage d’affirmer le droit des personnes reléguées des priorités immédiates et déconsidérées ne serait-ce qu’en contestant leur citoyenneté, sont incarnés sur le terrain – au domicile ou en institution – par des militants associatifs, des proches et des professionnels. Ils inventent et incarnent au quotidien ces gestes d’humanité."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Identité et Mémoire, perception et représentations de la maladie neuro-dégénérative

    "Cette patiente exprime bienle sentiment de perte de contrôle quand elle parle de son mari : « Je le sens aux aguets, il m’épie pour voir si je peux, si je réponds bien, si j’ai compris… »"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • Identité et remaniements

    Texte paru dans le cadre l'Université d'été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2014 du 6 au 9 octobre à Montpellier

    Publié le : 27/10/2014 | Auteur : Pascal Antoine , Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, université Lille 3

  • Il y a tant de façons de « danser sa vie »…

    "J’ai mis longtemps à comprendre qu’il n’y avait finalement pas de lieu « où l’on devait être ». Il y avait certes des attentes sociales, pronostiquées par des connivences humaines de façon tacite ou pas. Tout cet apparat paraissait en réalité bien illusoire. Dans la vie, le plus important n’était pas le point d’arrivée, mais les pas, la route de vie pour y parvenir, laquelle était singulière à chacun d’entre nous."

    Publié le : 08/06/2015 | Auteur : Anne-Lyse Chabert , Philosophe, Département de recherche en éthique, Espace éthique région Île-De-France

  • Les discriminations dans l’accès aux soins

    "Combien de fois la douleur n’est-elle pas reconnue chez un patient qui crie, qui s’agite, qui refuse ? Est-ce une raison pour décider d’arrêter une dialyse au motif que l’agitation anxieuse « montre bien qu’elle ne la supporte pas, alors qu’il suffit d’un traitement adapté anticipé, et que l’équipe soignante prenne le temps de rassurer ?"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Geneviève Demoures , Psycho-gériatre, chef de service, Le verger des Balans

  • Les enjeux complexes de la transmission héréditaire dans le cadre des maladies neurodégénératives

    "Les situations vécues par les patients souffrant de maladies neurodégénératives sont déjà complexes mais en cas de spectre de la transmission héréditaire, elles sont complexifiées par la représentation familiale. Le sujet est ainsi un maillon malmené entre sa famille, sa propre vie et sa maladie. Son entrée dans la maladie se faisant ainsi par une approche intime, voire identitaire."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Audrey Gabelle-Deloustal , Neurologue, docteur en neurosciences, CMRR, CHU de Montpellier

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