Ressources

Accompagnement des patients dépendants de la ventilation mécanique invasive

"Parallèlement aux aspects médicaux, notre action vise à donner le plus d’autonomie possible aux patients pour leur permettre de mieux communiquer via les dispositifs de communication assistée par informatique, les dispositifs de contrôle d’environnement et l’autonomie de déplacement via les fauteuils roulants électriques dotés de commandes complexes."

Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Marie-Christine Rousseau , Chef du pôle Handicap et Polyhandicap de l’adulte, Hôpital San Salvadour (APHP)

Alex discute la médecine prédictive

"Tranche de vie" entre l'auteur, kinésithérapeute, et un jeune homme atteint de myopathie, au cours de laquelle ce dernier aborde les questions, sensibles, de la médecine prédictive et de sa famille.

Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Véronique Rouette-Normand , Kinésithérapeute, Bondy, auteur de Urgence absolue. Ultime combat pour la vie, Éditions Vuibert

Conseils d'une personne vivant avec un handicap aux futurs auxiliaires de vie

"Il est donc important que vous puissiez développer vos points de vue, au-delà de ce que la formation peut vous dicter. Et ainsi, être capables d’individualiser l’accompagnement de chacun, Clairement, je me plains d’avoir des aides de vie qui ne sont pas assez formées et informées, mais celles qui ne voient que par le formatage ne me correspondent pas non plus. Si je vous fais partir dix minutes en retard, et au-delà du fait d’avoir parfaitement conscience que le temps vous est compté, ce n’est pas que je profite de vous. C’est simplement que mes besoins n’ont pas tous été comblés pour que je puisse passer le reste de ma journée de manière indépendante et sereine."

Publié le : 24/09/2020 | Auteur : Félicie Gatinet-Pénau , Écrivain, personne vivant avec un handicap

Dorénavant je me contenterai du meilleur

Témoignage autour de l'hôpital San Salvadour, spécialisé dans la prise en charge d'enfant et d'adolescents polyhandicapé. Quelle spécificité dans l'accompagnement, quelle distance, quel rythme avec les résidents et leurs familles ?

Publié le : 12/06/2009 | Auteur : Brigitte Savelli , Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

Définir un handicap en anténatal : les complexités

"La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless , Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

Enjeux éthiques et sociétaux de l’inclusion scolaire d’une personne en situation de handicap

Publié le : 07/02/2022 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

Fin de vie des personnes polyhandicapées

"La responsabilité décisionnelle finale des soins et de l’accompagnement de la fin de vie des personnes polyhandicapées doit rester celle du médecin référent. Mais celui-ci ne doit jamais décider seul, ni dans l’urgence et, comme l’y oblige la loi, sa décision ne peut être prise qu’après la mise en œuvre d’une procédure collégiale authentique, rigoureusement organisée."

Publié le : 04/02/2015 | Auteur : Gérard Ponsot , Ancien professeur de médecine, Membre du bureau du CESAP et du Conseil d’administration du Groupe polyhandicap France

L'annonce prénatale du handicap

Analyse complète des différents type de diagnostics prénataux de handicap, de leurs conséquences actuelles en termes d'interventions et leurs implications éthiques.

Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Jacques Milliez , Médecin, Chef de service de gynécologie-obstétrique, hôpital Saint-Antoine, AP-HP

La longue quête de l’impossible autonomie

"De l’enfant au vieillard en passant par le handicapé, le seul mot d’ordre de nos jours semble être de (re)devenir autonome, c’est-à-dire de ne plus dépendre des autres. Injonction pour le moins paradoxale dans la mesure où l’indépendance totale est à l’évidence une fiction. Fût-elle même possible qu’elle ne serait guère désirable, car qui voudrait réellement vivre comme s’il était seul au monde ?"

Publié le : 06/11/2009 | Auteur : Yannis Constantinidès , Professeur agrégé et docteur en philosophie

La République Française face à la question du handicap et des droits fondamentaux

"Supprimer les situations sans solution, dramatiques pour toute personne handicapée et sa famille a été qualifié par les pouvoirs publics comme « un devoir collectif de permettre un parcours de vie pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches »."

Publié le : 08/01/2016 | Auteur : Pierre Bétrémieux , Docteur en philosophie, EA 1610, membre du conseil de vigilance de la Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés