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  • Supporter toute cette souffrance tant physique que psychique

    "On peut rire de tout, mais sous réserve de ne pas s'acharner sur autrui et faire mal gratuitement. Tous les jours, nous souffrons d'une dégénérescence chronique dont on ne connait pas encore les causes. Il est inutile d'en rajouter. Par réaction de honte, le patient risque de s'enfermer dans un mutisme intérieur et extérieur"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Paul Wagner , Président honoraire de la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP), animateur du site vivreavecparkinson

  • Face à la souffrance et à la détresse existentielle en fin de vie

    Quelle relation tisser avec un patient face à une détresse existencielle ? Quelles limites fixer à l'autonomie du sujet dans un contexte de vulnérabilité extrême ?

    Publié le : 28/10/2014 | Auteur : Martine Ruszniewski , Psychologue clinicienne, Institut Curie, Paris, membre du groupe de recherche « Décisions et responsabilités en fin de vie », Espace éthique région Ile-de-France

  • Les servitudes du droit de savoir - Autour du diagnostic présymptomatique

    Si le droit de savoir est aujourd'hui reconnu et accepté, sinon valorisé, ce désir ne va pas de soi et implique parfois une véritable servitude à la connaissance.

    Publié le : 15/10/2013 | Auteur : Paul-Loup Weil-Dubuc , Responsable du Pôle Recherche, Espace de réflexion éthique Ile-de-France, laboratoire d'excellence DISTALZ

  • Alzheimer, la parole dévaluée

    L'une des première victime de la maladie d'Alzheimer, qui cumule vulnérabilités psychiques, physiques et sociales, est la validité de la parole du malade.

    Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Les incertitudes liées à l’annonce anténatale

    "L’annonce est ici particulièrement lourde de conséquences puisque, à l’issue de certaines de nos découvertes, une vie sera maintenue ou interrompue. Nous sommes dans le contexte d’un savoir qui permet de prévenir et de décider. Il y a là une différence fondamentale entre, par exemple, « attendre » un enfant atteint de trisomie 21, et « avoir » un enfant atteint de trisomie 21."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Jean-Philippe Legros , Psychologue, psychanalyste, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, AP-HP

  • Confronté à l’annonce du handicap

    "Lorsque la pathologie vient briser l'espoir de perfection que l’enfant représentait (on ne veut plus « un » enfant mais « tel » enfant), celle-ci apparaît comme une limitation insupportable. Elle vient affirmer douloureusement une différence et une dévalorisation. La culpabilité qui en naît peut générer les comportements les plus divers et contradictoires."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Joëlle Janse-Marec , Médecin

  • Justifier une annonce anténatale : les critères

    "Certains adolescents handicapés attaquent légalement leurs propres parents en leur reprochant de leur avoir donné la vie… Curieuse est parfois notre fin de siècle, où les fantasmes les plus habituels sont mis en scène dans le réel, avec convocation immédiate de l’arsenal judiciaire sensé réparer des fautes situées, à bien des égards pourtant, au-delà de ce réel "

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Catherine Epelbaum , Psychiatre, Fondation Vallée, 94257 Gentilly

  • Pratiques et rituels en maternité

    "Au cours des deux dernières décennies, des travaux de psychiatres et de psychanalystes sur le deuil périnatal, ont appris aux équipes de maternité que l’impossibilité de voir l’enfant mort, de l’inhumer et d’effectuer les rites funéraires, l’absence de preuves d’existence de cet enfant, risque d’interrompre le travail de deuil au stade du déni, de conduire à l’absence de deuil conscient et d’aggraver les troubles psychiatriques (psychose, dépression du post-partum) observés chez les femmes ayant vécu un deuil périnatal."

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Maryse Dumoulin , Médecin en pathologie maternelle et fœtale à la Maternité Jeanne de Flandre au CHRU de Lille (59), maître de conférences à la Faculté de Lille II en Ethique et Santé Publique, Présidente de l’association « Nos Tout-Petits » / Anne-Sylvie Valat , Obstétricienne, CHRU de Lens

  • Les spécificités de l’annonce anténatale d’un handicap

    "Apprendre qu’une anomalie a été découverte fortuitement, alors que la grossesse n’était pas à risque particulier, est l’amorce pour le couple d’une période chargée de moments émotionnels très importants. Les futurs parents n’envisageaient pas que l’échographie dévoilerait chez leur enfant une anomalie, voire plusieurs. Après un moment de doute et de dénégation, ils demandent alors aux médecins de préciser l’avenir de cet enfant."

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Marie-Louise Briard , Professeur honoraire de génétique

  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

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