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  • Qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ?

    "La question « qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ? » ne demande pas qu’est-ce que nous avons à en dire mais que dit-elle de nous, individuellement et socialement. La question est celle alors du malade dans la maladie et non plus de la maladie sans le malade. Elle n’est plus question de physique mais d’éthique et de métaphysique."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Philippe Pierron , Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

  • Mourir chez soi

    "Petit à petit l’espace s’est rétréci et le temps s’est allongé, comme pour se mettre à disposition de la mort et lui préparer la place. Chez soi, dans cet espace si intime, on attend la grande inconnue : la mort."

    Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Catherine de Brabois , Directrice de SSIAD, Paris, doctorante, Espace éthique/IDF, université Paris Sud

  • Lorsque vouloir protéger la personne met en cause sa liberté et son intégrité

    "Sauvegarde de justice, curatelle et tutelle demeurent depuis 2007 les trois mécanismes majeurs de protection juridique. Leurs mises en œuvre, bien que fondées sur les principes de nécessité, de subsidiarité et de proportionnalité, impliquent qu’une altération des facultés mentales ou physiques soit médicalement constatée et avérée."

    Publié le : 11/09/2014 | Auteur : Valérie Depadt , Maître de conférences, Université Paris 13, Sciences Po Paris, Conseillère de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France / Federico Palermiti , Juriste, chargé de mission Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer

  • Fatigue et chronicité

    "On sait qu’en raison du caractère progressif et chronique des maladies neurodégénératives, l’intruse qui s’est glissée dans la maison ne se caractérise pas d’abord par sa particulière franchise : frôlant les murs, furtive, se cachant parfois longtemps dans les cagibis, les placards ou les greniers il arrive même qu’elle se fasse si discrète que les proches du malade l’oublient."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Eric Fiat , Maître de conférences en philosophie, université Paris Est Marne-la-Vallée

  • Attentes de la personne expert et acteur de sa maladie

    Témoignage d'une personne atteinte par une maladie de Crohn, qui aborde son ressenti, les bases nécesssaires d'un bon partenariat patient/malade et insiste sur l'importance pour la personne atteinte par la maladie de se considérer activement comme acteur et expert de sa propre situation.

    Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Corinne Devos , Bénévole représentant la région Ile-de-France, Association François Aupetit

  • La performance médicale ne s’inscrit jamais que dans le cadre de vies singulières

    Publié le : 12/01/2009 | Auteur : Vincent Meininger , Professeur de médecine, Fédération des maladies du système nerveux. groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris

  • Les familles de patients en état végétatif chronique ou pauci relationnel : la position reconnue des proches, un impératif éthique

    La pathologie EVC/EPR est en quelque sorte hors du commun. Elle ne s’inscrit pas dans un schéma classique évolutif: une période de soins qui déboucherait sur une amélioration attendue. Chez ces patients, de graves lésions cérébrales peuvent être à l’origine d’un coma. Ils sont sortis de celui-ci mais les blessures de leur encéphale sont définitives. Il faut donc affronter les proches avec ce verdict implacable: «pas vraiment mort, […] mais plus vraiment en vie.» (1) Les limites entre la mort et la vie semblent abolies. Le traumatisme familial lié à l’accident entraîne un déséquilibre familial majeur, un remaniement de tous les liens.

    Publié le : 19/09/2008 | Auteur : Nicolas Gegout , Psychologue, Unité EVC/EPR,  Clinique Korian, Canal de l’Ourcq, Paris

  • Questionnement sur la vulnérabilité des personnes polyhandicapées et de leurs accompagnateurs

    Réflexion autour de la vie d’un enfant polyhandicapé et de tous les acteurs l’accompagnant en 3 volets : la vie familiale, la vie en établissement, les relations avec les soignants.

    Publié le : 31/07/2009 | Auteur : Laurence Deseigne , Présidente de l’A.S.S.E.P.H (ASSociation d'Entraide pour les Personnes Handicapées), administratrice Groupe Polyhandicap France

  • La quête du chez soi chez le sujet âgé atteint de la maladie d’Alzheimer

    Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Céline Le Bivic , Psychologie clinicienne, hôpital Emile-Roux, AP-HP