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  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • Grands prématurés : enjeux éthiques de la décision en néonatologie

    "Doit-on laisser mourir les enfants nés très prématurément, sous prétexte qu'ils ont un risque de survivre handicapé ? Une telle abstention ne s'apparente-t-elle pas à un meurtre par omission ? Et si l'on fait ce choix, comment définir le niveau de risque, le niveau de handicap qui, a priori, autoriserait de ne rien tenter pour sauver ces nouveau-nés ? Peut-on laisser survivre malgré tout ces enfants, ou doit-on arrêter les soins qui leur sont prodigués, c'est-à-dire arrêter leur vie ?"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Michel Dehan , Chef de service de pédiatrie et de réanimation néonatale, hôpital Antoine-Béclère, AP-HP

  • Principes du système de santé européen : aspects éthiques

    Une étude des principaux systèmes de valeurs sous-tendant les systèmes de santé européen, de leurs fonctionnements et de leur influence sur les choix éthiques.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Michel Baur , Chargé de mission, cabinet du directeur général, AP-HP / Manuel Wolf , Conseiller technique du Directeur général, AP-HP