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Porter un regard différent

"Que peuvent se dire sur mon petit Clément, ces gens qui ne sont que de passage dans notre univers ? La question de l’empathie semble posée. Sont-ils tristes quand ils regardent mon petit ? Se demandent-ils ce que Clément comprend, s’il est conscient de son état, s’il souffre ? Se projettent il dans son état ?"

Publié le : 24/11/2014 | Auteur : Manuel Col , Père de Clément, garçon atteint de polyhandicap

Quand mourir est-il préférable à continuer de vivre pour l’enfant polyhandicapé ?

"Chacun est porteur d’une perception de l’enfant et de ce qui est le mieux pour lui. La convergence des opinions des différentes personnes impliquées est nécessaire à un accompagnement adapté et partagé. L’anticipation est parfois possible quand les parents et le médecin référent ont pu aborder ce qui paraît ou non raisonnable."

Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Thierry Billette de Villemeur , Professeur de médecine, chef de service de neuropédiatrie, Hôpital Trousseau, Paris, et chef du pôle polyhandicap pédiatrique, Hôpital de La Roche Guyon, AP-HP

Questionnement sur la vulnérabilité des personnes polyhandicapées et de leurs accompagnateurs

Réflexion autour de la vie d’un enfant polyhandicapé et de tous les acteurs l’accompagnant en 3 volets : la vie familiale, la vie en établissement, les relations avec les soignants.

Publié le : 31/07/2009 | Auteur : Laurence Deseigne , Présidente de l’A.S.S.E.P.H (ASSociation d'Entraide pour les Personnes Handicapées), administratrice Groupe Polyhandicap France

Questions éthiques posées par l'arrêt Perruche

Analyse de l'arrêt de la Cour de cassation en faveur d'une indemnisation pour handicap de naissance par le Groupé de réflexion éthique de l'Association des paralysés de France. Quelles questions éthiques cet arrêt implique-t-il ? A quoi ouvre-t-il la voie et, de façon aussi importante, que n'est-il pas ?

Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Groupe éthique de l'APF

Reconnaître la personne handicapée et ses droits

A travers une analyse du "phénomène handicap", l'auteur analyse les cause de la prise de conscience autour du statut particulier de la personne handicapée. La reconnaissance des droits de cette personne s'inscrivant comme conséquence de la prise de conscience.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Claude Hamonet , Service de rééducation fonctionnelle, CHU Henri Mondor, AP-HP

Reconnaître l’autre

Publié le : 12/06/2009 | Auteur : Elisabeth G. Sledziewski , Maître de conférences de philosophie politique, Université de Strasbourg (Institut d'Etudes Politiques) et Espace éthique /AP-HP, membre du conseil scientifique de l’Espace éthique Alzheimer

Respect de la personne handicapée : Comment anticiper les besoins ?

Intervention donnée dans le cadre des rencontres de l’URIOPSS, 2016.

Publié le : 27/09/2016 | Auteur : Sebastian J. Moser , Chercheur en sociologie, Laboratoire d'Excellence DISTALZ, Espace éthique/IDF

Réflexion sur la notion de « maintien artificiel de la vie »

"Je soutiens un processus de décision collégiale, associant tous les proches voulant y participer, pour répondre à la question de savoir s’il s’agit d'une situation de maintien artificiel de la vie. Cette décision collégiale doit être opposable au médecin."

Publié le : 14/01/2016 | Auteur : Philippe Petit , Père d’un jeune homme de 27 ans en état pauci-relationnel depuis 13 ans, Administrateur UNAFTC, ancien président AFTC Picardie, Médecin spécialiste en santé publique

Sommet du G8 sur la démence - Face aux réalités humaines de la démence, une réponse politique digne et courageuse

"L’évolutivité de certaines formes de démences expose aux situations de crises et de ruptures qu’il n’est que rarement possible d’anticiper et d’accompagner de manière cohérente et continue. Les représentations péjoratives de ces pathologies qui amenuisent jusqu’à les anéantir les facultés de jugement et les capacités décisionnelles, contribuent pour beaucoup à la solitude et à l’exclusion, aux discriminations mais également au sentiment de perte de dignité et d’estime de soi. "

Publié le : 11/12/2013 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine / Paul-Loup Weil-Dubuc , Responsable du Pôle Recherche, Espace de réflexion éthique Ile-de-France, laboratoire d'excellence DISTALZ / Edgar Durand , Interne de santé publique, médecine sociale et addictologie, Espace éthique/AP-HP/IDF

Tests génétiques prénataux - Renoncer à une naissance pour prévenir ?

L'auteur analyse les différents types d'éléments détectables par diagnostic prénatal ainsi que leurs implications sur le prolongement, ou non, de la grossesse, de la décision des futurs parents aux implications éthiques et à la responsabilités des professionnels de santé.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Martine Le Merrer , Généticienne clinicienne, département de génétique médicale, hôpital Necker - Enfants Malades, AP-HP