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Parents et professionnels dans la décision : positions respectives

"L'annonce anténatale d'un handicap potentiel est ainsi indissociable de la notion de décision — poursuite ou non de la grossesse — qui pèse inévitablement sur l'annonce et son interprétation."

Publié le : 17/11/2005 | Auteur : François Audibert , Obstétricien, service de gynécologie-obstétrique, hôpital Antoine-Béclére, AP-HP

L'annonce prénatale du handicap

Analyse complète des différents type de diagnostics prénataux de handicap, de leurs conséquences actuelles en termes d'interventions et leurs implications éthiques.

Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Jacques Milliez , Médecin, Chef de service de gynécologie-obstétrique, hôpital Saint-Antoine, AP-HP

Partager notre espoir

Témoignage d'une mère accompagnant son fils, dans un état végétatif persistant. Elle revient dans cet article sur la spécificité de l'accompagnement qui se lie dans ce type de situation.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Claude Girault , Mère d'Alban, malade en état végétatif persistant à l'hôpital Maritime de Berck, AP-HP

Alex discute la médecine prédictive

"Tranche de vie" entre l'auteur, kinésithérapeute, et un jeune homme atteint de myopathie, au cours de laquelle ce dernier aborde les questions, sensibles, de la médecine prédictive et de sa famille.

Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Véronique Rouette-Normand , Kinésithérapeute, Bondy, auteur de Urgence absolue. Ultime combat pour la vie, Éditions Vuibert

Dorénavant je me contenterai du meilleur

Témoignage autour de l'hôpital San Salvadour, spécialisé dans la prise en charge d'enfant et d'adolescents polyhandicapé. Quelle spécificité dans l'accompagnement, quelle distance, quel rythme avec les résidents et leurs familles ?

Publié le : 12/06/2009 | Auteur : Brigitte Savelli , Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

Le polyhandicap nous oblige, nous parents, à devenir des conquérants

Témoignage de la mère d'une jeune fille polyhandicapée, qui aborde notamment l'invention permanente de codes, rythmes, accompagnements nouveaux entre la jeune fille, sa famille et son environnement.

Publié le : 16/12/2008 | Auteur : Martine Laurent , Membre du groupe polyhandicap France/Espace éthique/AP-HP

Questionnement sur la vulnérabilité des personnes polyhandicapées et de leurs accompagnateurs

Réflexion autour de la vie d’un enfant polyhandicapé et de tous les acteurs l’accompagnant en 3 volets : la vie familiale, la vie en établissement, les relations avec les soignants.

Publié le : 31/07/2009 | Auteur : Laurence Deseigne , Présidente de l’A.S.S.E.P.H (ASSociation d'Entraide pour les Personnes Handicapées), administratrice Groupe Polyhandicap France

Approche socio-organisationnelle des décisions d’arrêt ou de limitation des traitements actifs : le cas de la réanimation néonatale

Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Elsa Gisquet , Sociologue, Institut national de veille sanitaire, chercheur associée au CSO-FNSP/CNRS

Tests génétiques prénataux - Renoncer à une naissance pour prévenir ?

L'auteur analyse les différents types d'éléments détectables par diagnostic prénatal ainsi que leurs implications sur le prolongement, ou non, de la grossesse, de la décision des futurs parents aux implications éthiques et à la responsabilités des professionnels de santé.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Martine Le Merrer , Généticienne clinicienne, département de génétique médicale, hôpital Necker - Enfants Malades, AP-HP

Un test génétique prédictif, pour quel objectif ?

Des bienfaits individuels mais aussi collectifs sont attendus des nouvelles connaissances en génétique. Qu'en est-il exactement à titre individuel, familial et collectif ? La connaissance de son statut génétique personnel ou de celui de son enfant né ou à naître apporte-t-elle un bienfait ? Dans certains cas, ne s'agit-il pas d'une connaissance pernicieuse, voire inutile et sans intérêt pour la personne elle-même ?

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Marie-Louise Briard , Professeur honoraire de génétique