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  • Fin de vie des personnes polyhandicapées

    "La responsabilité décisionnelle finale des soins et de l’accompagnement de la fin de vie des personnes polyhandicapées doit rester celle du médecin référent. Mais celui-ci ne doit jamais décider seul, ni dans l’urgence et, comme l’y oblige la loi, sa décision ne peut être prise qu’après la mise en œuvre d’une procédure collégiale authentique, rigoureusement organisée."

    Publié le : 04/02/2015 | Auteur : Gérard Ponsot , Ancien professeur de médecine, Membre du bureau du CESAP et du Conseil d’administration du Groupe polyhandicap France

  • Il y a tant de façons de « danser sa vie »…

    "J’ai mis longtemps à comprendre qu’il n’y avait finalement pas de lieu « où l’on devait être ». Il y avait certes des attentes sociales, pronostiquées par des connivences humaines de façon tacite ou pas. Tout cet apparat paraissait en réalité bien illusoire. Dans la vie, le plus important n’était pas le point d’arrivée, mais les pas, la route de vie pour y parvenir, laquelle était singulière à chacun d’entre nous."

    Publié le : 08/06/2015 | Auteur : Anne-Lyse Chabert , Philosophe, Département de recherche en éthique, Espace éthique région Île-De-France

  • Permettre de préserver la dignité de la personne en état dit pauci relationnel

    "Les mois passants, nous avons appris à nous connaître nous respecter et nous faire mutuellement confiance. Je dirai qu'aujourd'hui entre nous parents et l'équipe médicale ayant la responsabilité de notre fils, la relation est devenue paisible et constructive. Je voulais donc par cette expérience qui est propre à notre famille, faire comprendre combien il est essentiel d'avoir une relation de confiance et de transparence dans ses rapports avec l'équipe soignante.

    Publié le : 14/02/2014 | Auteur : Patrick et Sylvie Hélène Le Gloahec , Parents de Kévin

  • Porter un regard différent

    "Que peuvent se dire sur mon petit Clément, ces gens qui ne sont que de passage dans notre univers ? La question de l’empathie semble posée. Sont-ils tristes quand ils regardent mon petit ? Se demandent-ils ce que Clément comprend, s’il est conscient de son état, s’il souffre ? Se projettent il dans son état ?"

    Publié le : 24/11/2014 | Auteur : Manuel Col , Père de Clément, garçon atteint de polyhandicap

  • Penser et soigner du côté de la vie

    "Faire en sorte de démontrer que l’éthique n’est pas un dispositif de survie mais une modalité essentielle à la pensée indispensable au projet de vie. Nos propositions, notre création permettent, alors que le corps dérive, s’affaiblit, se rétracte, à la pensée de demeurer du côté de la vie"

    Publié le : 11/02/2014 | Auteur : Brigitte Savelli , Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

  • Dans un contexte contraint, que promettre en respectant chacun ?

    "Le vécu du médico-social est complexe aujourd’hui par les écarts qui existent entre le rêve et la réalité. Ceux de ces autres qui ne veulent plus être des « autres » mais des « uns ». Ces rêves de vivre ensemble, d’être écoutés, entendus, de voir les choses du quotidien changer. Voir la souffrance atténuée."

    Publié le : 11/02/2014 | Auteur : Céline Louvet , Directrice du Pôle Aide à domicile, Association des paralysés de France (APF), Paris

  • La Loi Leonetti confrontée aux spécificités des patients EVC PCR

    "Une dénaturation du diagnostic de chronicité en un verdict de condamnation témoigne d’une évidente prise de distance avec l’humanisme médical qui se retrouve déstabilisé par le retour en force de la question de l’euthanasie. Cet emballement compromet l’équilibre de la loi Leonetti et son refus de l’acharnement dans toutes ses acceptions : thérapeutiques comme euthanasiques."

    Publié le : 28/04/2014 | Auteur : Marc-André Ceccaldi , Avocat aux Barreaux de Marseille et Paris

  • La transgression, la norme, l'éthique

    "Le véritable enfermement sur soi vient davantage d’un sentiment d’insularité, né de l’incompréhension assez générale que semble susciter notre soudaine chute dans la maladie chronique ; né, plus encore que de son constat, de la peur qu’engendre en nous cette incompréhension, qui nous fait sans doute exagérer son importance."

    Publié le : 07/04/2014 | Auteur : Philippe Barrier , Professeur de philosophie, Lauréat de l'Académie de Médecine, docteur en sciences de l’éducation, enseignant associé au Département de recherche en éthique, université Paris Sud

  • La longue quête de l’impossible autonomie

    "De l’enfant au vieillard en passant par le handicapé, le seul mot d’ordre de nos jours semble être de (re)devenir autonome, c’est-à-dire de ne plus dépendre des autres. Injonction pour le moins paradoxale dans la mesure où l’indépendance totale est à l’évidence une fiction. Fût-elle même possible qu’elle ne serait guère désirable, car qui voudrait réellement vivre comme s’il était seul au monde ?"

    Publié le : 06/11/2009 | Auteur : Yannis Constantinidès , Professeur agrégé et docteur en philosophie

  • Le modèle social du handicap

    "Tandis que le modèle médical se focalise sur la rééducation ou normalisation des personnes handicapées, le modèle social se bat pour la rééducation ou la normalisation de la société, pensée et conçue pour répondre aux besoins de tous ses citoyens. Ce modèle demande un changement de paradigme, en insistant sur les capacités de chaque personne handicapée, au lieu d'accentuer leur handicap."

    Publié le : 16/12/2019 | Auteur : Bachir Kerroumi , PHD, chercheur en disability studies et conception universelle / Stéphane Forgeron , Consultant en disability studies et modèle social

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