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  • Alzheimer - Lorsque la connaissance contribue à soulager les inquiétudes

    Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Florence Pasquier , Professeur de neurologie, université Lille 2, Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes, CHRU de Lille, Labex DISTALZ

  • Peut-on évaluer ce que la personne et ses proches veulent savoir ?

    Est-il possible d’évaluer l’exigence de vérité de façon simple et concrète, ainsi que la capacité des patients et de leurs proches à avoir compris l’information donnée et à prendre une décision ? Des variations interviennent nécessairement selon la précocité du diagnostic. Quels outils sont à notre disposition pour intervenir à juste escient ?

    Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Laurence Hugonot-Diener , Psychogériatre, Hôpital Broca, AP-HP, consultation mémoire CMRR Paris-Sud et à Mémorys (réseau Alzheimer du sud Parisien)

  • Savoir sur soi : droit de savoir, droit d'ignorer, droit de transmettre à qui ?

    Le désir de savoir, tout comme le désir d’ignorer, peut se faire entendre sous diverses formes, à différents moments, chez un même sujet. Il en est de notre responsabilité éthique de reconnaitre le caractère ambivalent et historique du sujet, afin d’accueillir les logiques subjectives à l’oeuvre chez les patients que nous rencontrons.

    Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Julie Lesueur , Psychologue clinicienne, service de clinique génétique et CMRR, CHRU de Lille

  • « Diagnostic précoce » : le droit de savoir a-t-il toujours un sens ?

    Les avancées biomédicales confèrent à nos sociétés un pouvoir d’anticipation sans précédent. À ce pouvoir de savoir qui n’implique pas toujours – loin s’en faut – un pouvoir d’agir, correspondrait un «droit de savoir (et de ne pas savoir)».

    Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Paul-Loup Weil-Dubuc , Responsable du Pôle Recherche, Espace de réflexion éthique Ile-de-France, laboratoire d'excellence DISTALZ

  • Une logique d'action interdisciplinaire

    Comment explorer les conditions de possibilité d’une réflexion éthique au sein des CMRR, en interaction avec les acteurs de la recherche et du soin et comme facteurs de liaison entre ces acteurs ?

    Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Mathieu Ceccaldi , Chef de service de neurologie et neuropsychologie, Pôle de Neurosciences Cliniques, coordonnateur du CMRR PACA-Ouest

  • Et lorsque le diagnostic n'est pas précoce ?

    Réaliser le diagnostic de maladie d’Alzheimer pour un patient qui n’exprime pas spontanément de plainte cognitive et dont l’entourage n’a pas non plus de demande particulière n’est pas rare en gériatrie. Ces diagnostics ne sont pas précoces, mais ils ne sont pas pour autant trop tardifs. Ils sont des éléments décisionnels majeurs dans les choix thérapeutiques. Toutefois, ces situations pratiques nous interrogent fortement sur le plan éthique et notamment, de façon apparemment paradoxale, sur la notion même de diagnostic précoce.

    Publié le : 02/10/2013 | Auteur : Olivier Drunat , Médecin gériatre, chef de service de neuro-psychogériatrie, Hôpital Bretonneau HUPNVS, AP-HP

  • Diversité d'itinéraires, d'acteurs, de termes, de probabilités et de temporalités

    L’itinéraire des premiers signes aux étapes des investigations cliniques puis de l’annonce est censé réduire les incertitudes et permettre l’intégration du diagnostic. Toutefois le discours des familles témoigne d’incertitudes qui limitent la valeur du diagnostic et sa capacité à susciter l’adhésion aux offres de soins à venir. Il s’agit d’examiner, dans la diversité des itinéraires et des rencontres possibles, ce qui participe à ce phénomène.

    Publié le : 03/10/2013 | Auteur : Pascal Antoine , Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, université Lille 3

  • Ce que représente l'incertitude de l'évolution pour le patient et ses proches

    Si l’incertitude peut prolonger une angoisse, empêcher le sujet d’agir, le bloquer dans une dynamique existentielle, elle peut aussi laisser le temps de certains aménagements psychiques intégrant progressivement l’idée d’un futur possible avec la maladie tout en laissant place à un certain espoir, sans enfermer tout de suite dans un statut de malade. Comment accompagner le sujet dans ses interrogations, lui délivrer les informations dont il a besoin pour être acteur de son avenir ? À quel moment, pour répondre à quelles interrogations et avec quels objectifs ?

    Publié le : 03/10/2013 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • Connaître la maladie, soutenir les personnes, mobiliser nos solidarités

    "Quelle serait la signification de cette exigence de savoirs médicaux et scientifiques investis dans la recherche de traitements et de soins personnalisés, sans que ne soient déployées d'autres formes de savoirs ? Ceux qui témoignent du souci de notre société à la cause de l'autre vulnérable dans la maladie."

    Publié le : 18/11/2013 | Auteur : Jean Claude Ameisen , Professeur d’immunologie, université Paris 7, président du Comité consultatif national d’éthique

  • Maladie d'Alzheimer, ce que perçoivent les proches

    "Peut-être faut-il que la torture du doute devienne plus insupportable que celle de l'inquiétude pour passer le pas d'une démarche diagnostique ? Et le point de déséquilibre entre ces deux violences est propre à chacun d'entre nous."

    Publié le : 18/11/2013 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

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