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  • La Loi Leonetti confrontée aux spécificités des patients EVC PCR

    "Une dénaturation du diagnostic de chronicité en un verdict de condamnation témoigne d’une évidente prise de distance avec l’humanisme médical qui se retrouve déstabilisé par le retour en force de la question de l’euthanasie. Cet emballement compromet l’équilibre de la loi Leonetti et son refus de l’acharnement dans toutes ses acceptions : thérapeutiques comme euthanasiques."

    Publié le : 28/04/2014 | Auteur : Marc-André Ceccaldi , Avocat aux Barreaux de Marseille et Paris

  • La longue quête de l’impossible autonomie

    "De l’enfant au vieillard en passant par le handicapé, le seul mot d’ordre de nos jours semble être de (re)devenir autonome, c’est-à-dire de ne plus dépendre des autres. Injonction pour le moins paradoxale dans la mesure où l’indépendance totale est à l’évidence une fiction. Fût-elle même possible qu’elle ne serait guère désirable, car qui voudrait réellement vivre comme s’il était seul au monde ?"

    Publié le : 06/11/2009 | Auteur : Yannis Constantinidès , Professeur agrégé et docteur en philosophie

  • La République Française face à la question du handicap et des droits fondamentaux

    "Supprimer les situations sans solution, dramatiques pour toute personne handicapée et sa famille a été qualifié par les pouvoirs publics comme « un devoir collectif de permettre un parcours de vie pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches »."

    Publié le : 08/01/2016 | Auteur : Pierre Bétrémieux , Docteur en philosophie, EA 1610, membre du conseil de vigilance de la Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés

  • La transgression, la norme, l'éthique

    "Le véritable enfermement sur soi vient davantage d’un sentiment d’insularité, né de l’incompréhension assez générale que semble susciter notre soudaine chute dans la maladie chronique ; né, plus encore que de son constat, de la peur qu’engendre en nous cette incompréhension, qui nous fait sans doute exagérer son importance."

    Publié le : 07/04/2014 | Auteur : Philippe Barrier , Professeur de philosophie, Lauréat de l'Académie de Médecine, docteur en sciences de l’éducation, enseignant associé au Département de recherche en éthique, université Paris Sud

  • Le confinement dans le confinement est-il éthique ? Réflexions autour du polyhandicap

    "Faut-il imposer ces mesures contraignantes aux patients polyhandicapés qui ne demandent rien, qui supportent mal la contrainte, dont on ne connaît pas le statut psychique, qui n’ont pas de devoirs mais seulement des droits ? Protéger à tout prix, mais à quel prix ?"

    Publié le : 14/04/2020 | Auteur : Elisabeth Grimont-Rolland , Chef de service rééducation pédiatrique, Hôpital San Salvadour, AP-HP

  • Le modèle social du handicap

    "Tandis que le modèle médical se focalise sur la rééducation ou normalisation des personnes handicapées, le modèle social se bat pour la rééducation ou la normalisation de la société, pensée et conçue pour répondre aux besoins de tous ses citoyens. Ce modèle demande un changement de paradigme, en insistant sur les capacités de chaque personne handicapée, au lieu d'accentuer leur handicap."

    Publié le : 16/12/2019 | Auteur : Bachir Kerroumi , PHD, chercheur en disability studies et conception universelle / Stéphane Forgeron , Consultant en disability studies et modèle social

  • Le polyhandicap nous oblige, nous parents, à devenir des conquérants

    Témoignage de la mère d'une jeune fille polyhandicapée, qui aborde notamment l'invention permanente de codes, rythmes, accompagnements nouveaux entre la jeune fille, sa famille et son environnement.

    Publié le : 16/12/2008 | Auteur : Martine Laurent , Membre du groupe polyhandicap France/Espace éthique/AP-HP

  • Le regard qu'une société porte sur la personne handicapée

    "L’arrêt P. est tout d’abord la conséquence d’un glissement éthique et juridique déjà ancien qui contribue à faire d’une naissance handicapée une réalité inacceptable pour les parents. Il correspond sans doute globalement au regard qu’une société porte aujourd’hui sur les personnes handicapées. Une telle affaire doit alors être l’occasion pour le corps social de réaliser que la première justification de telles demandes d’indemnisation est représentée par les conditions de vie matérielles et morales accordées aux personnes handicapées dans une situation ordinaire."

    Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Marie-Sophie Desaulle , Directrice générale de l'ARS Pays de la Loire, ancienne Présidente de l'Association des Paralysés de France

  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • Les gestes invasifs et la chirurgie à utérus ouvert

    "Toute parole médicale concernant une imperfection de l'enfant à naître est potentiellement létale. Si elle est transmise sans espérance, elle conduit à une demande d'interruption médicale de grossesse. C'est à ce moment que le médecin doit justifier auprès des parents les soins que nécessite le bébé à naître. Dans ces circonstances, il doit en parler dans tout ce qu'il a de normal, de bon, de positif et ne pas le réduire à son imperfection, à son anomalie."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Claire Nihoul-Fékété , Chef du service de chirurgie infantile, hôpital Necker - Enfants Malades

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