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  • Qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ?

    "La question « qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ? » ne demande pas qu’est-ce que nous avons à en dire mais que dit-elle de nous, individuellement et socialement. La question est celle alors du malade dans la maladie et non plus de la maladie sans le malade. Elle n’est plus question de physique mais d’éthique et de métaphysique."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Philippe Pierron , Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

  • Supporter toute cette souffrance tant physique que psychique

    "On peut rire de tout, mais sous réserve de ne pas s'acharner sur autrui et faire mal gratuitement. Tous les jours, nous souffrons d'une dégénérescence chronique dont on ne connait pas encore les causes. Il est inutile d'en rajouter. Par réaction de honte, le patient risque de s'enfermer dans un mutisme intérieur et extérieur"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Paul Wagner , Président honoraire de la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP), animateur du site vivreavecparkinson

  • Complexité du diagnostic et de la prise en charge des troubles cognitifs : influence des facteurs culturels et du niveau de littératie

    "Les mécanismes d’adaptation sont des phénomènes dynamiques en perpétuelle évolution. Les nouvelles générations de familles migrantes se retrouvent au croisé des représentations et des croyances de leur culture d’origine, et des phénomènes de mondialisation et d’acculturation où le respect traditionnel côtoie l’âgisme et l’individualisme des sociétés occidentales."

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Catherine Belin , Neurologue, Unité fonctionnelle Mémoire et Maladies Neurodégénératives, Service de neurologie, CHU Avicenne, AP-HP / Didier Maillet , Psychologue, Unité fonctionnelle Mémoire et Maladies Neurodégénératives, Service de neurologie, CHU Avicenne, AP-HP

  • Le tragique de l’indécidable

    "Comment consentir à une décision qu’on n’a pas vu venir, qui vient d’ailleurs, quand on n’est plus soi-même, que la compréhension, le discours, la faculté de se projeter sont altérés ? Comment, dans notre société qui érige en valeur culte le principe d’autonomie, exiger, quand celle-ci décline, une réflexion, une délibération et un accord, même tacite, à un projet qui n’a jamais pu être pensé ? Faut-il continuer à rechercher ce consentement ? Faut-il y préférer un assentiment plus tacite et passif ou un choix éclairé ?"

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Véronique Lefebvre des Noettes , Psychiatre du sujet âgé, docteure en philosophie pratique et éthique médicale

  • Lorsque vouloir protéger la personne met en cause sa liberté et son intégrité

    "Sauvegarde de justice, curatelle et tutelle demeurent depuis 2007 les trois mécanismes majeurs de protection juridique. Leurs mises en œuvre, bien que fondées sur les principes de nécessité, de subsidiarité et de proportionnalité, impliquent qu’une altération des facultés mentales ou physiques soit médicalement constatée et avérée."

    Publié le : 11/09/2014 | Auteur : Valérie Depadt , Maître de conférences, Université Paris 13, Sciences Po Paris, Conseillère de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France / Federico Palermiti , Juriste, chargé de mission Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer

  • Mourir chez soi

    "Petit à petit l’espace s’est rétréci et le temps s’est allongé, comme pour se mettre à disposition de la mort et lui préparer la place. Chez soi, dans cet espace si intime, on attend la grande inconnue : la mort."

    Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Catherine de Brabois , Directrice de SSIAD, Paris, doctorante, Espace éthique/IDF, université Paris Sud

  • Fin de vie des AVC graves : peut-on décider du handicap inacceptable ?

    "Peut-on définir ce qu’est un pronostic neurologique « catastrophique » ou un handicap « inacceptable » ? Comment décider, au-delà de l’incertitude pronostique, si la qualité de vie prédite pourrait être compatible avec les valeurs et les souhaits éventuels du patient ?"

    Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Sophie Crozier , Neurologue, praticien hospitalier, CHU Pitié-Salpêtrière, AP-HP, EA 1610, université Paris Sud

  • Ces vulnérabilités qui interrogent, voire interpellent

    "Il est en fait des vulnérabilités davantage évidentes que d’autres. Certaines demeurent quiescentes, indicibles, dissimulées, tant elles affectent la personne en ce qu’elle est. La compassion l’accablerait, alors qu’il convient de « sauver les apparences » et de préserver un espace intime inaccessible aux regards intrusifs, aux jugements hâtifs."

    Publié le : 12/02/2014 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Permettre de préserver la dignité de la personne en état dit pauci relationnel

    "Les mois passants, nous avons appris à nous connaître nous respecter et nous faire mutuellement confiance. Je dirai qu'aujourd'hui entre nous parents et l'équipe médicale ayant la responsabilité de notre fils, la relation est devenue paisible et constructive. Je voulais donc par cette expérience qui est propre à notre famille, faire comprendre combien il est essentiel d'avoir une relation de confiance et de transparence dans ses rapports avec l'équipe soignante.

    Publié le : 14/02/2014 | Auteur : Patrick et Sylvie Hélène Le Gloahec , Parents de Kévin

  • Dépendance ou interdépendance ?

    "La dépendance nous a offert une alternative, dépendance évaluable, à partir d’une grille d’évaluation de la dépendance ou plutôt de la perte d’autonomie, dite grille AGGIR (Autonomie Gérontologique Groupe Iso Ressource). L’intention était louable, évidemment mais, ce faisant, nous avons pris l’habitude, de fait, d’opposer autonomie et dépendance."

    Publié le : 13/03/2014 | Auteur : Michel Billé , Sociologue

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