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Porter un regard différent

"Que peuvent se dire sur mon petit Clément, ces gens qui ne sont que de passage dans notre univers ? La question de l’empathie semble posée. Sont-ils tristes quand ils regardent mon petit ? Se demandent-ils ce que Clément comprend, s’il est conscient de son état, s’il souffre ? Se projettent il dans son état ?"

Publié le : 24/11/2014 | Auteur : Manuel Col , Père de Clément, garçon atteint de polyhandicap

Penser et soigner du côté de la vie

"Faire en sorte de démontrer que l’éthique n’est pas un dispositif de survie mais une modalité essentielle à la pensée indispensable au projet de vie. Nos propositions, notre création permettent, alors que le corps dérive, s’affaiblit, se rétracte, à la pensée de demeurer du côté de la vie"

Publié le : 11/02/2014 | Auteur : Brigitte Savelli , Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

Dans un contexte contraint, que promettre en respectant chacun ?

"Le vécu du médico-social est complexe aujourd’hui par les écarts qui existent entre le rêve et la réalité. Ceux de ces autres qui ne veulent plus être des « autres » mais des « uns ». Ces rêves de vivre ensemble, d’être écoutés, entendus, de voir les choses du quotidien changer. Voir la souffrance atténuée."

Publié le : 11/02/2014 | Auteur : Céline Louvet , Directrice du Pôle Aide à domicile, Association des paralysés de France (APF), Paris

La Loi Leonetti confrontée aux spécificités des patients EVC PCR

"Une dénaturation du diagnostic de chronicité en un verdict de condamnation témoigne d’une évidente prise de distance avec l’humanisme médical qui se retrouve déstabilisé par le retour en force de la question de l’euthanasie. Cet emballement compromet l’équilibre de la loi Leonetti et son refus de l’acharnement dans toutes ses acceptions : thérapeutiques comme euthanasiques."

Publié le : 28/04/2014 | Auteur : Marc-André Ceccaldi , Avocat aux Barreaux de Marseille et Paris

La transgression, la norme, l'éthique

"Le véritable enfermement sur soi vient davantage d’un sentiment d’insularité, né de l’incompréhension assez générale que semble susciter notre soudaine chute dans la maladie chronique ; né, plus encore que de son constat, de la peur qu’engendre en nous cette incompréhension, qui nous fait sans doute exagérer son importance."

Publié le : 07/04/2014 | Auteur : Philippe Barrier , Professeur de philosophie, Lauréat de l'Académie de Médecine, docteur en sciences de l’éducation, enseignant associé au Département de recherche en éthique, université Paris Sud

La longue quête de l’impossible autonomie

"De l’enfant au vieillard en passant par le handicapé, le seul mot d’ordre de nos jours semble être de (re)devenir autonome, c’est-à-dire de ne plus dépendre des autres. Injonction pour le moins paradoxale dans la mesure où l’indépendance totale est à l’évidence une fiction. Fût-elle même possible qu’elle ne serait guère désirable, car qui voudrait réellement vivre comme s’il était seul au monde ?"

Publié le : 06/11/2009 | Auteur : Yannis Constantinidès , Professeur agrégé et docteur en philosophie

Accompagnement des patients dépendants de la ventilation mécanique invasive

"Parallèlement aux aspects médicaux, notre action vise à donner le plus d’autonomie possible aux patients pour leur permettre de mieux communiquer via les dispositifs de communication assistée par informatique, les dispositifs de contrôle d’environnement et l’autonomie de déplacement via les fauteuils roulants électriques dotés de commandes complexes."

Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Marie-Christine Rousseau , Chef du pôle Handicap et Polyhandicap de l’adulte, Hôpital San Salvadour (APHP)

Questions éthiques posées par l'arrêt Perruche

Analyse de l'arrêt de la Cour de cassation en faveur d'une indemnisation pour handicap de naissance par le Groupé de réflexion éthique de l'Association des paralysés de France. Quelles questions éthiques cet arrêt implique-t-il ? A quoi ouvre-t-il la voie et, de façon aussi importante, que n'est-il pas ?

Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Groupe éthique de l'APF

Les défis posés par les maladies rares

Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

Reconnaître l’autre

Publié le : 12/06/2009 | Auteur : Elisabeth G. Sledziewski , Maître de conférences de philosophie politique, Université de Strasbourg (Institut d'Etudes Politiques) et Espace éthique /AP-HP, membre du conseil scientifique de l’Espace éthique Alzheimer