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  • Accepter : entre lutte et résignation

    "Cette proximité devient vite insupportable mobilisant une énergie considérable pour la corriger, la faire taire, l’évacuer de l’esprit : vigilance, entrainement sans relâche, devoir, prudence, être un bon aidant, être un bon patient, être fort, leur prouver à tous, combattre, survivre…"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Pascal Antoine , Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, université Lille 3

  • Accepter le diagnostic et ses conséquences dans la vie

    "Il faut du temps pour accepter le diagnostic, il faut du temps pour en accepter les conséquences mais pourtant nous savons que ce travail se déroule et que les malades peuvent évoluer dans le sens de l’acceptation. Certes, plus la maladie avance plus les capacités de pouvoir effectuer ce travail d’acceptation deviennent difficiles à mobiliser par le malade, tout au moins d’une manière spontanée. Mais finalement n’est-ce pas non plus un point commun qui rassemble tous les malades : ce besoin d’être aidé dans ce cheminement ?"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Luc Noël , Psychologue Clinicien, Paris, Co-président du conseil scientifique de l’association Old Up, Psychologue référent de l’association ISATIS

  • L’annonce anticipée : interroger les intentions et les conséquences éthiques

    "Notre système nerveux est riche de plus de 80 milliards de neurones. Les maladies dites dégénératives évoluent dans cette richesse cellulaire bien longtemps avant de devenir cliniquement décelables. C’est là tout le drame de l’impuissance curative des neurologues. Nos traitements arrivent beaucoup trop tard."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Nadine Le Forestier , Neurologue, Centre SLA Ile-de-France, docteur en éthique médicale, CHU Pitié-Salpêtrière, AP-HP, EA 1610, université Paris Sud

  • Supporter toute cette souffrance tant physique que psychique

    "On peut rire de tout, mais sous réserve de ne pas s'acharner sur autrui et faire mal gratuitement. Tous les jours, nous souffrons d'une dégénérescence chronique dont on ne connait pas encore les causes. Il est inutile d'en rajouter. Par réaction de honte, le patient risque de s'enfermer dans un mutisme intérieur et extérieur"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Paul Wagner , Président honoraire de la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP), animateur du site vivreavecparkinson

  • Maladie neurodégénérative et souffrance des familles : que faire quand rien ne peut se dire ni se montrer ?

    "La maladie affecte non seulement le patient, mais aussi chacun de ses proches, en menaçant le lien d’attachement comme tel. Les différents membres de la famille sont, chacun à sa manière, exposés à l’angoisse de perdre l’un des leurs, et confrontés à la possibilité de la séparation et du deuil de la famille idéalisée d’avant, entre décomposition et recomposition."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Véronique Lefebvre des Noettes , Psychiatre du sujet âgé, docteure en philosophie pratique et éthique médicale

  • Initier une démarche éthique en établissement

    La réflexion éthique en établissement, à la fois démarche collective et individuelle, est un atout majeur dans la prise en charge d'un patient si elle est entamée rapidement, dès l'annonce du diagnostic.

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Elisabeth Quignard , Médecin en gériatrie et soins palliatifs, Réseau régional Champagne Ardenne RéGéCAP

  • La maladie, une histoire toujours singulière, une temporalité à inventer

    "L'annonce énonce la maladie, la transmission et parfois le pronostic vital lorsqu'il est en jeu, toute la famille s'en trouvera bouleversée. Le temps de l'annonce est un temps fondamental qui restera gravé dans la mémoire du patient comme un nouveau point de départ, un commencement, l'inauguration d'une vie nouvelle, habitée par la maladie dont maintenant le malade connaît le nom."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Marie-Hélène Boucand , Médecin MPR, ancien chef de service Hospices civils de Lyon, doctorante, universités Lyon 3 et Paris Sud

  • Université d'été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2014

    Captation intégrale de l'Université d'été 2014, organisée du 6-8 octobre 2014 au Corum de Montpellier

    Publié le : 22/10/2014 | Auteur : Espace éthique/IDF

  • 50 ans Helsinki - Fournier

    Les patients et la recherche clinique dans le cas du VIH/Sida

    Intervention tirée de la journée Les 50 ans de la Déclaration d'Helsinki, organisée sous le haut patronage de la Ministre des Affaires sociales et de la santé, et de la Secrétaire d'État à l'Enseignement supérieur et à la recherche au Ministère de la santé le 3 juin 2014.

    Publié le : 16/07/2014 | Auteur : Jean-Pierre Fournier , Membre du Groupe inter associatif traitements & recherche thérapeutique / TRT-5

  • Informer la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer : quelques enjeux

    L’information du malade d’Alzheimer ne peut pas se faire selon une approche dogmatique. Il faut essayer de trouver les clés d’une réflexion permettant de choisir la meilleure voie dans chaque situation rencontrée en tenant compte des réalités de terrain. Si l’horizon est celui de la vérité, le chemin à suivre peut s’en détourner lorsque la connaissance du malade et des enjeux met en évidence les dangers de l’annonce.

    Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Julien Berthaud , Praticien hospitalier, service de gériatrie, Hôpital de Provins

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