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« Vivre mieux, vivre vieux »

Discours donné lors du Forum public CRSA, Agence régionale de santé d’Ile-de-France, HEGP, 19 janvier 2016

Publié le : 22/01/2016 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

Permettre de préserver la dignité de la personne en état dit pauci relationnel

"Les mois passants, nous avons appris à nous connaître nous respecter et nous faire mutuellement confiance. Je dirai qu'aujourd'hui entre nous parents et l'équipe médicale ayant la responsabilité de notre fils, la relation est devenue paisible et constructive. Je voulais donc par cette expérience qui est propre à notre famille, faire comprendre combien il est essentiel d'avoir une relation de confiance et de transparence dans ses rapports avec l'équipe soignante.

Publié le : 14/02/2014 | Auteur : Patrick et Sylvie Hélène Le Gloahec , Parents de Kévin

Accompagnement des patients dépendants de la ventilation mécanique invasive

"Parallèlement aux aspects médicaux, notre action vise à donner le plus d’autonomie possible aux patients pour leur permettre de mieux communiquer via les dispositifs de communication assistée par informatique, les dispositifs de contrôle d’environnement et l’autonomie de déplacement via les fauteuils roulants électriques dotés de commandes complexes."

Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Marie-Christine Rousseau , Chef du pôle Handicap et Polyhandicap de l’adulte, Hôpital San Salvadour (APHP)

Vivre avec un handicap, qu'en est-il d'une vie acceptable ?

Réaction autour de l'arrêt "Perruche" rendu par la Cour de cassation autour d'une réparation attribuée à un enfant né polyhandicapé sur base de préjudice.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Annie Barrois , Neuropédiatre, hôpital Raymond-Poincaré, AP-HP

Le regard qu'une société porte sur la personne handicapée

"L’arrêt P. est tout d’abord la conséquence d’un glissement éthique et juridique déjà ancien qui contribue à faire d’une naissance handicapée une réalité inacceptable pour les parents. Il correspond sans doute globalement au regard qu’une société porte aujourd’hui sur les personnes handicapées. Une telle affaire doit alors être l’occasion pour le corps social de réaliser que la première justification de telles demandes d’indemnisation est représentée par les conditions de vie matérielles et morales accordées aux personnes handicapées dans une situation ordinaire."

Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Marie-Sophie Desaulle , Directrice générale de l'ARS Pays de la Loire, ancienne Présidente de l'Association des Paralysés de France

Éthique de la responsabilité, point de vue d’un père

"Worou-Guillaume est né au Bénin, en pleine brousse, il y a cinq ans maintenant. Grossesse normale, pas de soucis particuliers, accouchement sans probléme. Beau bébé, parents heureux ! [...] Au fur et à mesure, les déficits de motricité prennent de l’importance, des regards évasifs, un manque de tonicité nous inquiètent."

Publié le : 14/03/2012 | Auteur : Cédric Gicquel , Membre du groupe polyhandicap France/Espace éthique/AP-HP

Reconnaître la personne handicapée et ses droits

A travers une analyse du "phénomène handicap", l'auteur analyse les cause de la prise de conscience autour du statut particulier de la personne handicapée. La reconnaissance des droits de cette personne s'inscrivant comme conséquence de la prise de conscience.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Claude Hamonet , Service de rééducation fonctionnelle, CHU Henri Mondor, AP-HP

Les significations de l'attente et du soin

Trop longtemps, le patient en tant que personne a été en grande partie, et assez paradoxalement, exclu du champ de la pratique médicale, ceci dans le souci de travailler à partir de critères objectifs. Il s'agissait alors, a-t-on dit, d'une médecine de la maladie plus que d'une médecine du malade qui en tant que sujet se trouvait donc négligé.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Christian de Maricourt , Médecin-chef, hôpital Maritime de Berck, AP-HP

Ce que les soignants éprouvent

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Sophie Vandendriessche , Psychologue, hôpital Maritime de Berck, AP-HP / Virginie Morin , Orthophoniste, hôpital Maritime de Berck, AP-HP

Pas vraiment la mort, mais plus non plus vraiment la vie

Les états végétatifs prolongés, pathologies hors du commun, qui ne s'inscrivent pas dans un schéma classique évolutif : une période de soins qui déboucherait sur une amélioration attendue. Témoignage d'une ergothérapeute.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Frédérique Petitpré , Ergothérapeute, hôpital Maritime de Berck, AP-HP