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La personne malade et son entourage : anticiper, faire face au quotidien dans la durée

"Vivre cette maladie, c’est aussi éprouver les risques pour le couple et conjurer ce risque : « la maladie nous a détruits, mais elle ne détruira pas notre couple ! » Comment rester le conjoint quand l’essentiel des gestes sont ceux d’un soignant ?"

Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Pascal Antoine , Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, université Lille 3

Le problème difficile de l'attribution des greffons issus de patients décédés : exemple de la greffe de foie chez l'adulte

Le nombre de candidats à une greffe hépatique n’a cessé d’augmenter, alors que le nombre de greffons n'a pas augmenté dans les mêmes proportions. Cette inadéquation pose la question d’une juste répartition de ce bien rare, une particularité de la greffe hépatique étant l'absence de suppléance artificielle.

Publié le : 02/09/2010 | Auteur : Serge Duperret , Praticien hospitalier, Service de réanimation chirurgicale, HCL, Lyon, docteur en éthique, Université Paris-Sud - Paris-Saclay

Les défis posés par les maladies rares

Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

Grands prématurés : enjeux éthiques de la décision en néonatologie

"Doit-on laisser mourir les enfants nés très prématurément, sous prétexte qu'ils ont un risque de survivre handicapé ? Une telle abstention ne s'apparente-t-elle pas à un meurtre par omission ? Et si l'on fait ce choix, comment définir le niveau de risque, le niveau de handicap qui, a priori, autoriserait de ne rien tenter pour sauver ces nouveau-nés ? Peut-on laisser survivre malgré tout ces enfants, ou doit-on arrêter les soins qui leur sont prodigués, c'est-à-dire arrêter leur vie ?"

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Michel Dehan , Chef de service de pédiatrie et de réanimation néonatale, hôpital Antoine-Béclère, AP-HP

Plaidoyer pour la prévention de la violence en institution gérontologique

"Des situations de violence viennent fracturer la chaîne des soins dans ses aspects techniques mais aussi relationnels. C’est de cette question que nous voudrions débattre ici."

Publié le : 04/09/2003 | Auteur : Bernadette Le Nouvel , Psychologue clinicienne, hôpital Broca, AP-HP

Le regard qu'une société porte sur la personne handicapée

"L’arrêt P. est tout d’abord la conséquence d’un glissement éthique et juridique déjà ancien qui contribue à faire d’une naissance handicapée une réalité inacceptable pour les parents. Il correspond sans doute globalement au regard qu’une société porte aujourd’hui sur les personnes handicapées. Une telle affaire doit alors être l’occasion pour le corps social de réaliser que la première justification de telles demandes d’indemnisation est représentée par les conditions de vie matérielles et morales accordées aux personnes handicapées dans une situation ordinaire."

Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Marie-Sophie Desaulle , Directrice générale de l'ARS Pays de la Loire, ancienne Présidente de l'Association des Paralysés de France

L'information sur la douleur communiquée aux enfants dans le cadre de la douleur chronique ou répétée

Les pièges du déni de douleur sont encore à l'œuvre aujourd'hui chez les soignants comme d'ailleurs parfois chez les parents. Humiliation pour l'enfant de s'entendre dire : « C'est normal que tu aies mal… », phrase qui ignore et minimise la souffrance. On observe encore une conception qui a été qualifiée de “révisionniste” : « Ce n'est pas si grave ; ça ne fait pas si mal ; ce n'est rien ; c'est fini ; c'est un enfant douillet…»

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Elisabeth Fournier-Charrère , Médecin, Unité Douleur, Département de pédiatrie, CHU de Bicêtre / Jean-Paul Dommergues , Service de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP

Liberté individuelle et responsabilités collectives dans la vaccination : approche éthique

Publié le : 06/02/2012 | Auteur : Elisabeth G. Sledziewski , Maître de conférences de philosophie politique, Université de Strasbourg (Institut d'Etudes Politiques) et Espace éthique /AP-HP, membre du conseil scientifique de l’Espace éthique Alzheimer

Expérience réunie en tant que médecin officiel et membre de la Commission nationale suisse d’éthique

Un médecin suisse aborde sur la législation helvétique sur le suicide assisté et l'euthanasie ainsi que les problématiques juridiques, éthiques et morales qui émergent de ces situations.

Publié le : 14/03/2012 | Auteur : Jean Martin , Médecin de santé publique, membre de la Commission nationale suisse d’éthique et du Comité international de bioéthique de l’UNESCO

Éthique de la responsabilité, point de vue d’un père

"Worou-Guillaume est né au Bénin, en pleine brousse, il y a cinq ans maintenant. Grossesse normale, pas de soucis particuliers, accouchement sans probléme. Beau bébé, parents heureux ! [...] Au fur et à mesure, les déficits de motricité prennent de l’importance, des regards évasifs, un manque de tonicité nous inquiètent."

Publié le : 14/03/2012 | Auteur : Cédric Gicquel , Membre du groupe polyhandicap France/Espace éthique/AP-HP