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  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • L'information sur la douleur communiquée aux enfants dans le cadre de la douleur chronique ou répétée

    Les pièges du déni de douleur sont encore à l'œuvre aujourd'hui chez les soignants comme d'ailleurs parfois chez les parents. Humiliation pour l'enfant de s'entendre dire : « C'est normal que tu aies mal… », phrase qui ignore et minimise la souffrance. On observe encore une conception qui a été qualifiée de “révisionniste” : « Ce n'est pas si grave ; ça ne fait pas si mal ; ce n'est rien ; c'est fini ; c'est un enfant douillet…»

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Elisabeth Fournier-Charrère , Médecin, Unité Douleur, Département de pédiatrie, CHU de Bicêtre / Jean-Paul Dommergues , Service de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP

  • Loi d'accès au dossier médical - Les ambiguïtés de la transparence

    "Si la loi du 4 mars 2022 a été proposée, c'est sans doute qu'elle correspondait à une demande. Seraient-ce les usagers, les associations qui les regroupent, les soignants, les juristes, les assurances, qui auraient, tous à la fois peut-être, présenté une telle requête ? S'est-on demandé ce qu'une telle demande pouvait recouvrir ? Sait-on au juste ce que veulent vraiment savoir les patients ? A-t-on pris soin d'interroger les notions complexes de savoir et de vérité ?"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Claire Fournier , Psychologue, psychanalyste, CHU Saint-Louis, AP-HP

  • Tests génétiques : Être ou ne plus être à risque

    Comment vivre, et guérir, d'être "à risque" ? A travers l'exemple d'une personne encore asymptomatique mais à risque de développer la maladie de Huntington, l'auteur propose une réflexion sur les enjeux, bénéfices et risques d'un test génétique.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Alexandra Dürr , Neurogénéticienne, Département de génétique et cytogénétique, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP