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  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • Dépistage des anomalies fœtales : stratégies et limites

    Dans la majorité des grossesses, le risque d’anomalie fœtale est faible, en particulier chez les couples sans antécédent familial. Néanmoins, ces couples souhaitent généralement être informés, soit avant la conception, soit en tout début de grossesse, des différentes techniques de dépistage qui peuvent leur être proposées. Quelles sont ces méthodes et leurs limites ?

    Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Jean-Paul Dommergues , Service de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP

  • La naissance sous condition

    "En tant que médecin nous pouvons nous trouver dans une situation qui contribue à une grave sous-estimation du pronostic. Pour accompagner les parents dans les meilleures conditions possibles, encore est-il nécessaire que le pronostic estimé par le corps médical ne soit pas trop grave, voire curable, et qu’on puisse présenter un certain tableau clinique."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Israël Nisand , Gynécologue, chef de service, CMCO, Schiltigheim

  • Les tests génétiques posent-ils problème ?

    Introduction à la Lettre de l'Espace éthique consacrée au tests génétiques, qui pose les questions posées par ces derniers, à travers notamment un rapprochement avec le diagnostic prénatal.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Groupe éthique Miramion Éthique et génétique