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  • Disposer de son corps jusqu'au bout de sa vie, le respect du droit au choix des personnes âgées

    "De cette philosophie du respect du droit aux choix et aux risques des personnes âgées devrait résulter une prise de conscience que chaque être humain, quel que soit ses difficultés, physiques, psychologiques, quel que soit son âge, sa maladie, incurable ou pas à le droit à des conditions d'accueil et de soins qui prennent en compte sa dignité et donc sa parole."

    Publié le : 14/03/2017 | Auteur : Sabrina Albayrak , Doctorante en Santé Publique et Sociologie, INSERM, U1168, VIMA: Aging and chronic diseases. Epidemiological and public health approaches

  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)