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  • Greffe de moelle en pédiatrie : l'exigence d'une relation de qualité

    L'accueil de qualité en greffe de moelle en pédiatrie, un moment pour offrir l’hospitalité à des gens en souffrance et, par là même, redonner du sens à son statut de service public.

    Publié le : 16/07/2003 | Auteur : Isabelle Ponsar , Parent, association Capucine

  • Les incertitudes liées à l’annonce anténatale

    "L’annonce est ici particulièrement lourde de conséquences puisque, à l’issue de certaines de nos découvertes, une vie sera maintenue ou interrompue. Nous sommes dans le contexte d’un savoir qui permet de prévenir et de décider. Il y a là une différence fondamentale entre, par exemple, « attendre » un enfant atteint de trisomie 21, et « avoir » un enfant atteint de trisomie 21."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Jean-Philippe Legros , Psychologue, psychanalyste, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, AP-HP

  • Justifier une annonce anténatale : les critères

    "Certains adolescents handicapés attaquent légalement leurs propres parents en leur reprochant de leur avoir donné la vie… Curieuse est parfois notre fin de siècle, où les fantasmes les plus habituels sont mis en scène dans le réel, avec convocation immédiate de l’arsenal judiciaire sensé réparer des fautes situées, à bien des égards pourtant, au-delà de ce réel "

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Catherine Epelbaum , Psychiatre, Fondation Vallée, 94257 Gentilly

  • Grands prématurés : enjeux éthiques de la décision en néonatologie

    "Doit-on laisser mourir les enfants nés très prématurément, sous prétexte qu'ils ont un risque de survivre handicapé ? Une telle abstention ne s'apparente-t-elle pas à un meurtre par omission ? Et si l'on fait ce choix, comment définir le niveau de risque, le niveau de handicap qui, a priori, autoriserait de ne rien tenter pour sauver ces nouveau-nés ? Peut-on laisser survivre malgré tout ces enfants, ou doit-on arrêter les soins qui leur sont prodigués, c'est-à-dire arrêter leur vie ?"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Michel Dehan , Chef de service de pédiatrie et de réanimation néonatale, hôpital Antoine-Béclère, AP-HP

  • Les gestes invasifs et la chirurgie à utérus ouvert

    "Toute parole médicale concernant une imperfection de l'enfant à naître est potentiellement létale. Si elle est transmise sans espérance, elle conduit à une demande d'interruption médicale de grossesse. C'est à ce moment que le médecin doit justifier auprès des parents les soins que nécessite le bébé à naître. Dans ces circonstances, il doit en parler dans tout ce qu'il a de normal, de bon, de positif et ne pas le réduire à son imperfection, à son anomalie."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Claire Nihoul-Fékété , Chef du service de chirurgie infantile, hôpital Necker - Enfants Malades

  • Décision et consentement dans la greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques

    Tout au long du déroulement de la greffe et du suivi ultérieur de l’enfant qui peut être lourd et long ces temps successifs : décision médicale, information, et consentement vont se renouveler. De leur qualité dépendra en grande partie la confiance que la famille accordera à l’équipe de soins.

    Publié le : 22/07/2003 | Auteur : Hélène Espérou , Directrice du Projet médico-scientifique et de la Qualité d'UNICANCER

  • Considérations éthiques du soignant face à l'enfant qui peut mourir

    "Un service de pédiatrie qui soigne des enfants qui peuvent mourir n’est pas forcément triste. Car les enfants peuvent également y guérir et si la mort y est présente, elle n’y fait pas forcément la loi. Les soignants qui y travaillent ont, en général, choisi de le faire mais ceci ne les préserve pas des risques d’usure. Nous présenterons à quelles conditions un tel service peut rester un lieu vivant et humain pour les enfants, leurs parents et leurs soignants."

    Publié le : 16/07/2003 | Auteur : Daniel Oppenheim , Psychanalyste et psychiatre

  • Les enjeux éthiques en oncologie pédiatrique

    "En oncologie, comme dans les autres spécialités médicales, le premier des droits du patient, qu’il soit adulte ou enfant, est celui d'être soigné dans les meilleures conditions de qualité et de sécurité. Pour beaucoup, cette exigence semble relever de l’évidence et constituer, en soi, un absolu non discutable. En fait, son caractère suffisamment abstrait a conduit à ce qu’elle serve de prétexte à des démarches ou des politiques de soins très différentes."

    Publié le : 17/06/2008 | Auteur : Jean-Pierre Vannier , Professeur, chef de service d’oncologie pédiatrique, hôpital Charles Nicolle, CHU de Rouen

  • Questionnement sur la vulnérabilité des personnes polyhandicapées et de leurs accompagnateurs

    Réflexion autour de la vie d’un enfant polyhandicapé et de tous les acteurs l’accompagnant en 3 volets : la vie familiale, la vie en établissement, les relations avec les soignants.

    Publié le : 31/07/2009 | Auteur : Laurence Deseigne , Présidente de l’A.S.S.E.P.H (ASSociation d'Entraide pour les Personnes Handicapées), administratrice Groupe Polyhandicap France