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Informer la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer : quelques enjeux

L’information du malade d’Alzheimer ne peut pas se faire selon une approche dogmatique. Il faut essayer de trouver les clés d’une réflexion permettant de choisir la meilleure voie dans chaque situation rencontrée en tenant compte des réalités de terrain. Si l’horizon est celui de la vérité, le chemin à suivre peut s’en détourner lorsque la connaissance du malade et des enjeux met en évidence les dangers de l’annonce.

Publié le : 28/07/2014 | Auteur : Julien Berthaud , Praticien hospitalier, service de gériatrie, Hôpital de Provins

Confronté à l’annonce du handicap

"Lorsque la pathologie vient briser l'espoir de perfection que l’enfant représentait (on ne veut plus « un » enfant mais « tel » enfant), celle-ci apparaît comme une limitation insupportable. Elle vient affirmer douloureusement une différence et une dévalorisation. La culpabilité qui en naît peut générer les comportements les plus divers et contradictoires."

Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Joëlle Janse-Marec , Médecin

Les défis posés par les maladies rares

Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

L'information sur la douleur communiquée aux enfants dans le cadre de la douleur chronique ou répétée

Les pièges du déni de douleur sont encore à l'œuvre aujourd'hui chez les soignants comme d'ailleurs parfois chez les parents. Humiliation pour l'enfant de s'entendre dire : « C'est normal que tu aies mal… », phrase qui ignore et minimise la souffrance. On observe encore une conception qui a été qualifiée de “révisionniste” : « Ce n'est pas si grave ; ça ne fait pas si mal ; ce n'est rien ; c'est fini ; c'est un enfant douillet…»

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Elisabeth Fournier-Charrère , Médecin, Unité Douleur, Département de pédiatrie, CHU de Bicêtre / Jean-Paul Dommergues , Service de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP

Des missions d'assistance sociale au profit des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer

Une assistante sociale revient sur ses missions, notamment dans l'accompagnement des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer et leurs proches.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Annie Wallon , Assistante sociale, hôpital Notre-Dame de Bon Secours, Paris

L’annonce du diagnostic de schizophrénie

"Comme la plupart des spécialités médicales, la psychiatrie est actuellement confrontée à la nécessité et au devoir d’informer de façon loyale les patients. L’information et l’annonce du diagnostic posent cependant, en matière de schizophrénie, des problèmes particuliers. Elles se heurtent à des réticences tenant à des facteurs plus ou moins pertinents."

Publié le : 15/05/2006 | Auteur : Béatrice Laffy-Beaufils , Chef du service de Psychiatrie, hôpital Corentin Celton, AP-HP

Alex discute la médecine prédictive

"Tranche de vie" entre l'auteur, kinésithérapeute, et un jeune homme atteint de myopathie, au cours de laquelle ce dernier aborde les questions, sensibles, de la médecine prédictive et de sa famille.

Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Véronique Rouette-Normand , Kinésithérapeute, Bondy, auteur de Urgence absolue. Ultime combat pour la vie, Éditions Vuibert

Les chemins périlleux du handicap et de la réadaptation

"Ceux qui viennent dans le service ne pensent pas à la mort, pas encore. Ils ont survécu dans l’atmosphère dure mais tellement sécurisante de la réanimation et de la chirurgie. Un personnel nombreux, rapide et efficace, du matériel, des bips, des lumières, des alarmes. Peu de sommeil, mais la sécurité, la technicité, la qualité, la confiance. Le cocon de la survie, de la vie. La vie comme avant. Puis, brutalement le monde change."

Publié le : 04/07/2007 | Auteur : Olivier Dizien , Professeur de médecine, chef du service de médecine physique et de réadaptation, hôpital Raymond Poincaré, Garches, AP-HP

SLA : être atteint par une maladie rare, orpheline encore incurable…

Témoignage d'un homme atteint de sclérose latérale amyotrophique, qui aborde la maladie elle-même, son expérience de celle-ci et de sa progression irréversible.

Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Yvon Sinou , Association pour la recherche de la sclérose amyotrophique (ARS)

L’annonce pronostique en fin de vie

Publié le : 17/06/2008 | Auteur : Pascale Vinant , Praticien hospitalier, Unité mobile douleur et soins palliatifs, groupe hospitalier Cochin-Saint Vincent de Paul-La Roche Guyon, AP-HP