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  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • Les gestes invasifs et la chirurgie à utérus ouvert

    "Toute parole médicale concernant une imperfection de l'enfant à naître est potentiellement létale. Si elle est transmise sans espérance, elle conduit à une demande d'interruption médicale de grossesse. C'est à ce moment que le médecin doit justifier auprès des parents les soins que nécessite le bébé à naître. Dans ces circonstances, il doit en parler dans tout ce qu'il a de normal, de bon, de positif et ne pas le réduire à son imperfection, à son anomalie."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Claire Nihoul-Fékété , Chef du service de chirurgie infantile, hôpital Necker - Enfants Malades

  • Définir un handicap en anténatal : les complexités

    "La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless , Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

  • Un test génétique prédictif, pour quel objectif ?

    Des bienfaits individuels mais aussi collectifs sont attendus des nouvelles connaissances en génétique. Qu'en est-il exactement à titre individuel, familial et collectif ? La connaissance de son statut génétique personnel ou de celui de son enfant né ou à naître apporte-t-elle un bienfait ? Dans certains cas, ne s'agit-il pas d'une connaissance pernicieuse, voire inutile et sans intérêt pour la personne elle-même ?

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Marie-Louise Briard , Professeur honoraire de génétique

  • Le regard qu'une société porte sur la personne handicapée

    "L’arrêt P. est tout d’abord la conséquence d’un glissement éthique et juridique déjà ancien qui contribue à faire d’une naissance handicapée une réalité inacceptable pour les parents. Il correspond sans doute globalement au regard qu’une société porte aujourd’hui sur les personnes handicapées. Une telle affaire doit alors être l’occasion pour le corps social de réaliser que la première justification de telles demandes d’indemnisation est représentée par les conditions de vie matérielles et morales accordées aux personnes handicapées dans une situation ordinaire."

    Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Marie-Sophie Desaulle , Directrice générale de l'ARS Pays de la Loire, ancienne Présidente de l'Association des Paralysés de France

  • Devoir d'information du médecin, droit à la compréhension du patient

    "Pour analyser un système, un des moyens est l'examen des cas limites. Le recours aux soins des sourds en est un. D'anecdotique, s'il est considéré comme un fait isolé il devient symptomatique, par la mise en relief de pratiques fort répandues qu'il révèle. Le médecin demande : « ça va ? ; vous avez compris ? » à une personne sourde qui a pris l'habitude de dire oui, même si elle n'a rien compris."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Jean Dagron , Médein, Unité d’informations et de soins des sourds, service de médecine interne, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière

  • Parents et professionnels dans la décision : positions respectives

    "L'annonce anténatale d'un handicap potentiel est ainsi indissociable de la notion de décision — poursuite ou non de la grossesse — qui pèse inévitablement sur l'annonce et son interprétation."

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : François Audibert , Obstétricien, service de gynécologie-obstétrique, hôpital Antoine-Béclére, AP-HP

  • Les tests génétiques posent-ils problème ?

    Introduction à la Lettre de l'Espace éthique consacrée au tests génétiques, qui pose les questions posées par ces derniers, à travers notamment un rapprochement avec le diagnostic prénatal.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Groupe éthique Miramion Éthique et génétique

  • Approche socio-organisationnelle des décisions d’arrêt ou de limitation des traitements actifs : le cas de la réanimation néonatale

    Publié le : 02/09/2009 | Auteur : Elsa Gisquet , Sociologue, Institut national de veille sanitaire, chercheur associée au CSO-FNSP/CNRS