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  • Demain, le temps du trépas nous sera-t-il compté lui aussi ?

    "Pour que l’établissement ne subisse pas une décote sur ce financement spécifique, le séjour devra être compris entre 4 et 12 jours, et vous êtes invités à ne pas mourir avant minuit ou après, dans le décompte de ces journées les mieux valorisées."

    Publié le : 02/10/2017 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Les enjeux complexes de la transmission héréditaire dans le cadre des maladies neurodégénératives

    "Les situations vécues par les patients souffrant de maladies neurodégénératives sont déjà complexes mais en cas de spectre de la transmission héréditaire, elles sont complexifiées par la représentation familiale. Le sujet est ainsi un maillon malmené entre sa famille, sa propre vie et sa maladie. Son entrée dans la maladie se faisant ainsi par une approche intime, voire identitaire."

    Publié le : 04/06/2015 | Auteur : Audrey Gabelle-Deloustal , Neurologue, docteur en neurosciences, CMRR, CHU de Montpellier

  • L’annonce anticipée : interroger les intentions et les conséquences éthiques

    "Notre système nerveux est riche de plus de 80 milliards de neurones. Les maladies dites dégénératives évoluent dans cette richesse cellulaire bien longtemps avant de devenir cliniquement décelables. C’est là tout le drame de l’impuissance curative des neurologues. Nos traitements arrivent beaucoup trop tard."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Nadine Le Forestier , Neurologue, Centre SLA Ile-de-France, docteur en éthique médicale, CHU Pitié-Salpêtrière, AP-HP, EA 1610, université Paris Sud

  • La maladie, une histoire toujours singulière, une temporalité à inventer

    "L'annonce énonce la maladie, la transmission et parfois le pronostic vital lorsqu'il est en jeu, toute la famille s'en trouvera bouleversée. Le temps de l'annonce est un temps fondamental qui restera gravé dans la mémoire du patient comme un nouveau point de départ, un commencement, l'inauguration d'une vie nouvelle, habitée par la maladie dont maintenant le malade connaît le nom."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Marie-Hélène Boucand , Médecin MPR, ancien chef de service Hospices civils de Lyon, doctorante, universités Lyon 3 et Paris Sud

  • Diagnostiquer précocément... dans l’intérêt des malades ?

    Et si l'intérêt du diagnostic précoce était moins à chercher pour la personne malade que pour les personnes qui l'entourent, ses "aidants-aimants" ?

    Publié le : 09/10/2013 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Les incertitudes liées à l’annonce anténatale

    "L’annonce est ici particulièrement lourde de conséquences puisque, à l’issue de certaines de nos découvertes, une vie sera maintenue ou interrompue. Nous sommes dans le contexte d’un savoir qui permet de prévenir et de décider. Il y a là une différence fondamentale entre, par exemple, « attendre » un enfant atteint de trisomie 21, et « avoir » un enfant atteint de trisomie 21."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Jean-Philippe Legros , Psychologue, psychanalyste, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, AP-HP

  • Incertitude et gestion du temps dans la greffe de moelle en pédiatrie

    "Quel est donc cet ennemi invisible qu'on appelle leucémie, aplasie médullaire ? Confrontés brutalement à une bien éprouvante réalité, parents et enfants ont entendu que la maladie est là mais pour eux, pendant quelques temps, un temps variable pour chaque famille, le doute subsiste. C'est ce qu'on appelle le clivage, un mécanisme de défense qui permet de composer avec une réalité insupportable."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Isabelle Funck-Brentano , Psychologue, unité d’immuno-hématologie, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP;

  • Dépistage des anomalies fœtales : stratégies et limites

    Dans la majorité des grossesses, le risque d’anomalie fœtale est faible, en particulier chez les couples sans antécédent familial. Néanmoins, ces couples souhaitent généralement être informés, soit avant la conception, soit en tout début de grossesse, des différentes techniques de dépistage qui peuvent leur être proposées. Quelles sont ces méthodes et leurs limites ?

    Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Jean-Paul Dommergues , Service de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP

  • La relation équipe soignante-familles en fin de vie

    "Accompagner les familles confrontées à la proximité de la mort d'un de ses membres nous renvoie à la notion de communication, à la problématique du temps et à l'épreuve de l'impuissance."

    Publié le : 06/08/2003 | Auteur : Nicole Landry-Dattée , Médecin anesthésiste-réanimateur, à l’institut Gustave-Roussy de Villejuif / Christine Théodore , Médecin oncologue, Institut Gustave Roussy, Villejuif / Danielle Velardo , Cadre infirmier, Institut Gustave Roussy, Villejuif.

  • SLA : être atteint par une maladie rare, orpheline encore incurable…

    Témoignage d'un homme atteint de sclérose latérale amyotrophique, qui aborde la maladie elle-même, son expérience de celle-ci et de sa progression irréversible.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Yvon Sinou , Association pour la recherche de la sclérose amyotrophique (ARS)

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