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Permettre de préserver la dignité de la personne en état dit pauci relationnel

"Les mois passants, nous avons appris à nous connaître nous respecter et nous faire mutuellement confiance. Je dirai qu'aujourd'hui entre nous parents et l'équipe médicale ayant la responsabilité de notre fils, la relation est devenue paisible et constructive. Je voulais donc par cette expérience qui est propre à notre famille, faire comprendre combien il est essentiel d'avoir une relation de confiance et de transparence dans ses rapports avec l'équipe soignante.

Publié le : 14/02/2014 | Auteur : Patrick et Sylvie Hélène Le Gloahec , Parents de Kévin

Penser et soigner du côté de la vie

"Faire en sorte de démontrer que l’éthique n’est pas un dispositif de survie mais une modalité essentielle à la pensée indispensable au projet de vie. Nos propositions, notre création permettent, alors que le corps dérive, s’affaiblit, se rétracte, à la pensée de demeurer du côté de la vie"

Publié le : 11/02/2014 | Auteur : Brigitte Savelli , Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

Respect de la dignité de la personne atteinte de maladie d’Alzheimer dans les pratiques en établissement

Compte-rendu d'un atelier de réflexion organisé le 30 nobembre 2011 par l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer, autour des questions du respect de la dignité des personnes en établissement, dans les pratiques, attitudes et le respect de loi.

Publié le : 30/11/2011 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer

Accompagnement des patients dépendants de la ventilation mécanique invasive

"Parallèlement aux aspects médicaux, notre action vise à donner le plus d’autonomie possible aux patients pour leur permettre de mieux communiquer via les dispositifs de communication assistée par informatique, les dispositifs de contrôle d’environnement et l’autonomie de déplacement via les fauteuils roulants électriques dotés de commandes complexes."

Publié le : 27/09/2013 | Auteur : Marie-Christine Rousseau , Chef du pôle Handicap et Polyhandicap de l’adulte, Hôpital San Salvadour (APHP)

Enfants et adolescents polyhandicapés : les moments de crises dans le parcours de soins hospitaliers

Publié le : 13/01/2010 | Auteur : Marc Tardieu , Chef de service pédiatrie neurologie CHU Bicêtre, AP-HP

Les défis posés par les maladies rares

Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

Le regard qu'une société porte sur la personne handicapée

"L’arrêt P. est tout d’abord la conséquence d’un glissement éthique et juridique déjà ancien qui contribue à faire d’une naissance handicapée une réalité inacceptable pour les parents. Il correspond sans doute globalement au regard qu’une société porte aujourd’hui sur les personnes handicapées. Une telle affaire doit alors être l’occasion pour le corps social de réaliser que la première justification de telles demandes d’indemnisation est représentée par les conditions de vie matérielles et morales accordées aux personnes handicapées dans une situation ordinaire."

Publié le : 07/08/2003 | Auteur : Marie-Sophie Desaulle , Directrice générale de l'ARS Pays de la Loire, ancienne Présidente de l'Association des Paralysés de France

Ces gens dont l’âme et la chair sont blessées ont une grandeur.

Les personnes polyhandicapée et infirme motrices cérébrales (IMC) : personne humaine ou personne hypothétique ? L'auteur aborde les aspects sociologiques de la question.

Publié le : 06/02/2012 | Auteur : Michel Billé , Sociologue

Éthique de la responsabilité, point de vue d’un père

"Worou-Guillaume est né au Bénin, en pleine brousse, il y a cinq ans maintenant. Grossesse normale, pas de soucis particuliers, accouchement sans probléme. Beau bébé, parents heureux ! [...] Au fur et à mesure, les déficits de motricité prennent de l’importance, des regards évasifs, un manque de tonicité nous inquiètent."

Publié le : 14/03/2012 | Auteur : Cédric Gicquel , Membre du groupe polyhandicap France/Espace éthique/AP-HP

Reconnaître la personne handicapée et ses droits

A travers une analyse du "phénomène handicap", l'auteur analyse les cause de la prise de conscience autour du statut particulier de la personne handicapée. La reconnaissance des droits de cette personne s'inscrivant comme conséquence de la prise de conscience.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Claude Hamonet , Service de rééducation fonctionnelle, CHU Henri Mondor, AP-HP