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  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • La naissance sous condition

    "En tant que médecin nous pouvons nous trouver dans une situation qui contribue à une grave sous-estimation du pronostic. Pour accompagner les parents dans les meilleures conditions possibles, encore est-il nécessaire que le pronostic estimé par le corps médical ne soit pas trop grave, voire curable, et qu’on puisse présenter un certain tableau clinique."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Israël Nisand , Gynécologue, chef de service, CMCO, Schiltigheim

  • Greffe de visage : Pour une éthique de l’innovation biomédicale

    Le 27 novembre 2005 a été réalisée à Amiens la première allogreffe partielle de face. Les instances éthiques compétentes ont commenté cette « première chirurgicale » [se référer sur le site au dossier « Greffe de visage : positions éthiques ».] En hommage à la personne décédée qui a rendu possible cette intervention chirurgicale mais également à ses proches, ces quelques considérations relatives à l’éthique de l’innovation biomédicale.

    Publié le : 06/03/2007 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

  • Test génétique, une approche juridique

    Étude juridique autour des tests génétiques appliqués à la personne mineure ou majeure (médecine dite prédictive post-natale).

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Hélène Gaumont-Prat , Juriste, chercheur en droit des biotechnologies, laboratoire de recherches juridiques Dante, Université de Versailles Saint-Quentin, membre du Comité consultatif national d’éthique