Ce document élaboré par le groupe « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie » » au sein de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, est consacré à la génétique constitutionnelle en onco-hématologie pédiatrique. Il a pour objectif de faire connaître aux parents l’existence de consultations d’information génétique et d’aider à la réflexion sur les enjeux et les conséquences d’une telle démarche.
La complexité des informations concernant la génétique et la rapidité avec laquelle cette discipline évolue rend indispensable une meilleure compréhension par les familles de ce qui se joue. Ce livret, qui complète les informations délivrées par le pédiatre, vise ainsi à clarifier les différentes étapes de la démarche en oncogénétique et à aider les parents à mieux identifier leurs motivations et leurs attentes à l’égard de la génétique. Des extraits de témoignages de parents, de jeunes gens et de soignants éclairent la discussion et permettent à chacun de se positionner.
 

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