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Résumé du rapport

L’expansion des maladies chroniques a mis en évidence l'impossibilité de concevoir et de mettre en œuvre dans l'avenir une réelle politique de santé publique sans impliquer les patients dans le suivi de leur maladie, et sans donner parallèlement aux médecins la possibilité d'être plus à leur
écoute et plus disponibles en termes de temps et de compétence éducative.
 

Une loi

L’Éducation thérapeutique (ETP), telle qu'elle a été définie officiellement par l'OMS* est légalisée en France, depuis son inscription dans l'article 84 de la loi HPST du 21 juillet 2009, qui en précise le principe et les modalités.
 

Un besoin

L'ETP s'impose aujourd'hui pour les maladies cardiométaboliques (diabète et maladies cardiovasculaires), en particulier pour les sujets les plus âgés, sachant que, dans le monde, les maladies chroniques devraient être à l’origine de 69 % des décès en 2030,contre 59 % en 2002, et que, parmi les personnes âgées et autonomes à domicile, une proportion non négligeable (10 à 15 %) serait fragile, et susceptible, faute d’action, de
tomber à brève échéance (2 à 7 ans) dans la dépendance physique, la dénutrition, ou l’instauration d’un déclin cognitif.

Un déploiement insuffisant

Force est de constater que l'ETP est encore réservée, en France, à un trop petit nombre de patients et que les moyens restent insuffisants , à tous les niveaux, pour faciliter son développement. Malgré de nombreux travaux et rapports sur le sujet, l'ETP reste trop souvent théorique, mal connue des patients, qui ne font pas la différence avec l'éducation à la santé, et peu intégrée dans la pratique médicale en ville, l'essentiel de sa pratique
restant du domaine hospitalier.
Développer l'ETP, c'est donc le moyen le plus évident aujourd'hui pour que s'opère enfin la mutation de notre système de santé dans le sens de la transition épidémiologique trop longtemps retardée vers une prise en charge prioritaire et adaptée des maladies chroniques.
Cette mutation ne peut se faire que si elle est globale et coordonnée à tous les niveaux : apprendre d'abord aux soignants une autre approche concernant plus le malade que la maladie ; favoriser le travail en équipes interprofessionnelles ; coordonner le parcours de soins dans le sens de la facilitation par une harmonisation territoriale et le recours bien compris à l'innovation numérique.

Une prise de conscience des pouvoirs publics, un engagement de l’Académie nationale de médecine.

Reconnue déjà par la loi comme une obligation pour la prise en charge des patients, l’ETP fait partie des priorités de la nouvelle stratégie nationale de santé, identifiée « comme un outil majeur de réussite de la prise en charge globale avec une participation entière et éclairée des patients
acteurs de leur santé ».
Consciente de l’importance de cet enjeu, l’Académie nationale de médecine ne pouvait rester à l’écart de cette profonde mutation de notre système de santé. C’est la raison justifiant ce rapport qui propose des solutions pragmatiques compatibles avec les possibilités financières du pays.
Le groupe de travail a réussi, en se plaçant sous l'égide de l'Académie nationale de médecine, à fédérer l'ensemble des acteurs concernés, en particulier les sociétés savantes jusque là peu impliquées dans l'ETP et à confronter leur expérience hospitalière avec les besoins en médecine de ville.
Dans l'esprit des recommandations de l'Académie, l'objectif du groupe a été de faire des propositions concrètes, pragmatiques, voire expérimentales, pour trouver des solutions et des réponses consensuelles au nécessaire développement de l'ETP en ville.
La méthode de travail a donc consisté, dans un premier temps, à identifier les obstacles culturels et structurels s'opposant à la mise en œuvre de l'ETP, depuis la formation médicale, trop déconnectée du patient, l'absence de travail d'équipe entre les divers intervenants des soins, le manque de coordination territoriale, une tarification inadaptée.

Deux axes sont clairement apparus : d'une part, les changements indispensables à apporter dans la formation des professionnels de santé, les médecins en particulier ; d'autre part, les réformes de fond qui s'imposent au niveau de l'organisation de notre système de santé.
Des comparaisons avec les expériences étrangères, notamment aux USA, ont permis de situer notre pays par rapport aux progrès à accomplir pour être à la hauteur des défis sanitaires incontournables que posent aujourd'hui les besoins des différents acteurs du système de santé et les nouvelles attentes des patients.
C'est pourquoi les recommandations s'inscrivent dans la démarche volontariste de la Nouvelle Stratégie de Santé, mais avec une hiérarchisation des propositions à court, moyen et long terme, pour rester dans le champ de la faisabilité.
Ce « modèle expérimental » doit pouvoir s'appliquer à l'ensemble des maladies chroniques

L’analyse de la situation et les propositions du groupe de travail.

I - Quels sont les freins ?
Ils se situent à divers niveaux.
1 - Au niveau des patients : difficultés d’accès aux soins, barrières de communication
2 - Au niveau des soignants : manque de formation initiale rendant difficile une nouvelle approche thérapeutique privilégiant une prise en charge psycho socio économique avec la participation active des patients ; manque de temps
3 - Difficultés structurales : dispersion des initiatives, prévalence des actions d’ETP en milieu hospitalier, rareté des structures pluridisciplinaires libérales, hétérogénéité territoriale.
4 - Absence de valorisation financière.
5 - Difficulté d’évaluation du rapport coût/bénéfice

II - Quelles sont les propositions servant de socle aux recommandations officielles ?
1 - La formation à l’ETP
Pour toutes les disciplines : initiation lors de la première année d’études.
Pour la médecine :
- en deuxième cycle, module donnant lieu à un contrôle de connaissances lors de l’examen classant national
- en troisième cycle, DES et Master
- Développer des formations à l’ETP dans le cadre du Développement Professionnel Continu (DPC) validées par un diplôme nécessaire pour présenter une demande d’agrément auprès des ARS.

2 - L’organisation de l’ETP
Principalement réalisée en milieu hospitalier, l’ETP doit être développée en ambulatoire, là où sont les besoins les plus importants. Idéalement, l’ETP doit s’exercer dans des équipes pluridisciplinaires pilotées par un médecin agréé par l’ARS, responsable des programmes. Le médecin traitant pourra, sur la base d'une formation spécifique à l'ETP (initiale et/ou permanente), assurer la coordination des actions de chaque intervenant. Le pharmacien, dont le rôle est essentiel, relaiera les conseils donnés aux patients. Leurs associations devront être intégrées pour assurer le lien de proximité indispensable.

Une coordination territoriale est indispensable pour harmoniser, sous la direction de l’ARS, le travail des équipes et des structures d’ETP.

Le financement est une clé de la réussite : dans les hôpitaux, il doit reposer sur des fonds dédiés réservés à l’ETP ; dans le secteur libéral, le financement doit être garanti par les ARS à partir d’un fonds national sur une base forfaitaire.

Les programmes d’ETP adaptés à chaque pathologie seront établis par un comité national intégrant l’ensemble des acteurs avec une participation active des sociétés savantes.