Éditorial

Au cours de cette nouvelle législature, le projet politique de contribuer à refonder la République n’imposera-t-il pas de re- penser la démocratie en santé, et dès lors de réviser la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ?
On l’a constaté en ces temps de pandémie – et la crise endémique du système hospitalier en témoigne au même titre que les difficultés de toute nature auxquels les secteurs du sanitaire et du médico-social sont confrontés – les enjeux de santé concernent la vie et les choix démocratiques. Ils doivent bénéficier d’un espace public d’intelligibilité et d’appropriation d’arbitrages complexes, soucieux du bien commun.
Cette démarche de responsabilisation doit s’accompagner de dispositifs, accessibles à tous, de sensibilisation, d’information et de concertation permettant à chacun d’être reconnu partie-prenante d’adaptations, d’évolutions et donc de décisions indispensables et urgentes.
Il nous faut une intelligence pratique et engagée de la démocratie en santé, une visée et des pratiques renouvelées, respectueuses des valeurs de liberté, d’égalité et de fraternité.
C’est pourquoi l’Espace de réflexion éthique Île-de-France a engagé une démarche de concertation publique se fixant l’objectif de proposer aux instances nationales un renouveau de la démocratie en santé dans le cadre d’un texte de loi Démocratie en santé.
Créé en 1995 au sein de l’AP-HP dans la dynamique des « années sida » et donc de la « démocratie sanitaire », notre Espace éthique s’inscrit dans cette conquête de la reconnaissance des «droits des malades» ainsi que dans la perspective de cette évolution d’une culture soignante attentive à un partenariat respectueux de la personne dans ses valeurs, son autonomie et ses préférences. Le parcours de soin doit être compris dans la continuité d’un parcours de vie, soucieux des valeurs, des préférences et des habitudes de la personne. Il convient de favoriser le sens et la pertinence des décisions et des interventions dans le cadre de partenariats personnalisés et responsables. Nous soutenons les initiatives visant une protection et une représentation effectives de l’ensemble des parties prenantes dans la démocratie en santé et à une même reconnaissance des valeurs et des droits des personnes et des professionnels auprès d’eux. N’est-il pas justifié aujourd’hui de contribuer au renouveau d’un humanisme du soin ?

Document Loi Démocratie en santé - Oct 2022

Télécharger le pdf