La douleur tend à s’insinuer chez un individu, jusqu’à ce que parfois il ne pense plus qu’à elle. Ce syndrome subjectif, émotionnel, varie considérablement suivant les individus. Cette composante subjective de la douleur ne doit pas être sous-estimée.
Naturellement, le rôle de la médecine est de traiter la composante physique de la douleur. Prenons l’exemple de la cancérologie. En principe, la douleur aiguë est bien traitée, si ce n’est qu’il nous faut faire attention aux gestes pratiques, aux examens que nous requérons afin que les patients soient effectivement soulagés. Dans l’évolution d’un cancer, la douleur se répète dans le temps, en une succession d’épisodes qui en font une authentique pathologie. En fin de vie, 85 % des malades sont douloureux. Si le patient perçoit d’emblée que sa prise en charge a pour but de lui éviter des souffrances inutiles, alors il a tendance à être moins angoissé au fil de l’évolution de sa maladie. De quoi ont peur les malades ? Ils craignent la déréliction, qu’on n’éprouve même plus le besoin de traiter leur maladie sur un plan médical. Ils redoutent naturellement de souffrir. Ce n’est pas tant la mort qui est crainte que les conditions de la mort. Vais-je étouffer, rester conscient, être victime d’une hémorragie spectaculaire ? Telles sont quelques questions qui sont susceptibles de hanter un malade. Si l’équipe soignante qui l’entoure n’est pas capable de le rassurer et de le convaincre que tout sera entrepris pour lui garantir le meilleur confort possible, alors il y a lieu de redouter une exacerbation des craintes, lesquelles ne manquent pas d’alimenter la composante subjective de la douleur.

La douleur mine le corps et l’esprit. Aujourd’hui, on magnifie l’autonomie, mais est-il défendable d’affirmer qu’une personne souffrant continuellement peut désigner sereinement une personne de confiance ou rédiger des directives ? La sérénité ne s’inscrit que dans le cours de choses relativement maîtrisables. Elle est presque inatteignable dans l’urgence.
L’information du patient en fin de vie est également déterminante, pour qu’une autonomie – même fragile – puisse s’exercer. Ainsi, il nous arrive d’indiquer aux malades le sens de ce que nous faisons, compte tenu de leurs cas et des statistiques dont nous disposons. Parfois, il s’agit de gagner quelques semaines, éventuellement quelques mois de vie supplémentaire en ayant recours à un traitement de nature à occasionner des souffrances significatives. En fonction des situations médicales et subjectives des personnes, ce sont des arbitrages délicats qui doivent être rendus, au quotidien.

Des progrès ont été réalisés, notamment dans la formation des jeunes médecins aux soins palliatifs. Cette nouvelle génération n’exercera toutefois la médecine que dans 5 ans au minimum. Au demeurant, l’écrasante majorité des praticiens n’ont jamais été formés. Certes, les laboratoires pharmaceutiques dispensent des formations. Des DU ont été créés, de même qu’un DESC « douleurs et soins palliatifs ». Ces formations sont très utiles, mais elles ne suffisent pas pour être en mesure d’appréhender la grande douleur, dans l’ensemble des cas de figure qui peuvent se poser. C’est pourquoi des centres référents pour la douleur ont été mis en place dans les grands centres hospitaliers, afin que des spécialistes se déplacent dans les services au besoin.
Prendre authentiquement en charge la douleur de malades en fin de vie réclame du temps. Etant donné les contraintes qui pèsent sur les services hospitaliers, la meilleure solution réside dans l’anticipation du parcours que devra emprunter le malade, le plus en amont possible. Cette anticipation est gage d’efficacité et permet de gagner la confiance du malade, capitale pour que l’équipe l’entourant soit le mieux à même de gérer son cas. Une organisation pluridisciplinaire efficace ne peut aller au bout de ce qu’elle est capable de faire si le malade n’est pas enclin à coopérer. Les personnes se trouvant en soins palliatifs victimes de douleurs intenses voudraient, bien naturellement, que la science progresse. Même si l’espoir n’est que ténu, des malades – en cancérologie notamment – acceptent de participer à des essais cliniques contraignants. Il importe alors d’agir afin que cette participation se déroule dans les meilleures conditions. Tel n’est malheureusement pas toujours le cas.

Ne passons pas sous silence que les patients retrouvés en unités de soins palliatifs sont les plus complexes. Bien souvent, ils cumulent problèmes sociaux, familiaux et psychologiques. On ne saurait l’ignorer. La confiance dans une équipe s’appuie sur un contrat de confiance initial, articulé autour d’un projet de soin, en informant le malade sur ce qu’il est possible ou impossible de faire. Le patient souhaite guérir. Hélas, on doit bien envisager le soin lorsque la guérison n’est plus rationnellement concevable. Une évolution péjorative peut déclencher une crise, laquelle n’est pas toujours prévisible. La douleur peut devenir réfractaire. Il n’est pas aisé de faire la part des choses entre la douleur physiologique et l’angoisse intense qui est associée à une telle condition.
En 25 années de pratique, je n’ai jamais pu avoir de certitude quant à l’efficacité de l’aide apportée en cas de douleur réfractaire et intense. Sur le plan technique, nous disposons de solutions. Certes, la méthadone fait encore défaut pour soulager certains patients. Nous possédons quantité de dispositifs (pompes, etc.) auxquels nous avons recours dans des circonstances où la douleur semble s’emballer. Lorsque rien ne semble avoir de prise sur elle, il ne nous reste plus qu’à proposer au malade de l’endormir. Ce n’est pas là le tuer. Durant une période déterminée, ce dernier est plongé en sommeil artificiel au moyen d’agents médicamenteux. Nous continuons bien entendu à le soigner, comme tous les autres. Au besoin, il sera réveillé afin de déterminer si ses douleurs sont toujours réfractaires. Observons que le recours à la cure de sommeil a une longue histoire dans la médecine, notamment lorsqu’il faut soulager des douleurs d’origine psychologique.

Sur un plan strictement technique, je n’ai jamais constaté de douleur intraitable. Des efforts considérables ont été consentis ces dernières années dans le but de comprendre la douleur. Des formations et enseignements très pertinents ont été mis en œuvre. Des équipes référentes sont en mesure de soulager les malades dans un délai relativement court. La douleur occasionnée par un processus tumoral est toujours une urgence. Dans l’ensemble des centres prenant en charge des malades présentant ce type de douleur, des consultations sont accessibles en moins d’une semaine, même si ce délai est parfois difficile à maintenir en toutes circonstances.

Il faut continuer à militer pour que la douleur soit toujours mieux enseignée. Les vingt prochaines années constitueront une longue période de transition avant qu’un changement culturel complet ne soit opérant, avec le renouvellement des générations. Concrètement, il faut s’attendre à ce que la douleur continue à poser problème. Bien des oncologues n’ont pas été formés à la prise en charge de la douleur alors qu’ils traitent des patients pour la plupart douloureux.