Quelque trente ans d’exercice de médecine hospitalière ne m’ont en rien aidé au plan personnel à désépaissir le mystère de la mort. Mais je peux témoigner comme tout soignant de la relation à la mort prochaine des personnes malades. L’angoisse et le sentiment de solitude prévalent. En face, les mots, gestes et regards d’apaisement des équipes soignantes « généralistes » ont toujours existé et sont essentielles. Il est néanmoins évident que la présence croissance dans les structures de soins de psychologues et d’unités mobiles pluridisciplinaires ont rendu plus probable à tous une fin de vie digne et apaisée.

À côté de la mort redoutée, l’indifférence à la mort est plus rare. Dans notre jargon, le syndrome de « glissement » veut dire que les personnes, souvent âgées et seules, ont décidé de se laisser mourir, en opposant une passivité totale aux agressions des maladies comme des traitements. Chez elles, la « vis a tergo », ce mystérieux petit moteur qui vous pousse dans le dos inlassablement vers des instants peut-être meilleurs, est tombé définitivement en panne. Il n’y pas de demande de mort assistée, mais un abandon définitif qui voue finalement à l’échec toute initiative thérapeutique.

À mi-chemin entre l’agueusie de vie et la mort désirée se situe la position claire et sobre si souvent ainsi verbalisée : « Maintenant, je veux qu’on me fiche la paix. » Lorsque cette demande paraît stable, l’équipe soignante doit comprendre qu’il devient incongru, tant qu’elle n’en est pas déliée par le malade lui-même, de continuer à échafauder des projets thérapeutiques à prétention curative. Mais elle se trouve dans l’obligation éthique de « ficher la paix » au sens premier, c'est-à-dire de fournir les conditions d’une fin de vie digne et apaisée. De ce point de vue, la loi Leonetti du 22 avril 2005 donne un cadre cohérent aux efforts que doit consentir la Cité pour tenter d’atteindre au mieux cet objectif.

Exceptionnelle est finalement la demande réelle et constante, par le malade lui-même, d’aide active à la mort. Je l’ai connue personnellement une fois, venant d’un couple de trentenaires, elle enceinte d’un deuxième enfant, lui mourant dans une souffrance insupportable d’un cancer généralisé. Interpellé au plus profond de moi-même, je voyais dans le regard désemparé et violent de la femme se réfléchir l’image d’un pantin en blouse contraint de prolonger une vie détestable, faute du courage d’injecter les ampoules de la délivrance, dans l’abstraction des contraintes sociétales du moment. Dans une pareille situation aujourd’hui, je pense sincèrement que les progrès du maniement des antalgiques et le savoir-faire de soignants rompus à l’accompagnement dans les cas les plus difficiles permettraient de dégager une voie alterne, celle d’ultimes moments de vie tout simplement humains.

Il n’est pas question d’occulter des chemins de vie individuels exceptionnels, au terme desquels une demande de mort assistée, mûrement délibérée, doit être considérée sous un angle d’humanité pure que se doit de ménager toute loi. Mais les cliniciens honnêtes peuvent témoigner du fait que la plupart des demandes d’euthanasie active sont verbalisées dans des moments de détresse extrême, qui évoluent souvent d’un jour à l’autre vers un sentiment contraire, parfois à différents moments de la même journée. Instruire une demande de mort assistée dans un parcours presque administratif, en postulant le caractère a priori réel et constant de la demande, ouvre de ce fait la porte à des erreurs d’interprétation majeures. En amont, l’édifice d’un tel projet repose sur une fondation en mirage : la vision idéalisée par l’homme bien portant d’un discernement neurobiologique invulnérable, authentiquement libre et éclairé jusqu’au dernier souffle, dans le choix de l’heure et des modalités de sa propre mort. Beaucoup d’hommes et femmes qui ont survécu à leur tentative sincère de suicide ont fait personnellement l’expérience du caractère pour le moins incertain de cette hypothèse de travail.