Les lois de 2002 et 2005 sur le droit des malades et sur la fin de vie prévoient un recours possible à la sédation. Cette sédation a pour visée de soulager la personne en cas de détresse aigue, ou est considérée comme un effet secondaire admissible si cela permet d’apaiser une souffrance importante qui ne parvient pas à être soulagée par d’autres moyens.
Les récentes modifications à ce texte de loi renforcent ces dispositions en prévoyant que toute personne en fin de vie puisse demander une sédation profonde et continue, (et le spécifier dans ses directives anticipées que le médecin aura obligation d’appliquer).
Ces dernières années, le système hospitalier tout entier s’est vu modifié afin de pallier au déficit budgétaire de la santé publique et des institutions de soins. La gestion des moyens et des ressources humaines et l’instauration de la Tarification À l’Activité réforment les pratiques des soignants et leur façon d’accompagner les malades, y compris dans les Unités de soins palliatifs. Le temps de travail, l’activité du soignant sont calculés de façon à réduire les dépenses et optimiser les bénéfices financiers.
Confrontés à cette diminution des ressources et à cette évolution du fonctionnement institutionnel, les soignants sont de plus en plus contraints dans leurs soins. Manque de temps, manque de disponibilité physique ou psychique, nombreux sont ceux qui ne se sentent plus à l’aise dans leur propre pratique professionnelle.
Dans ce contexte, il faut néanmoins que l’accompagnement perdure. Les équipes soignantes qui accompagnent les personnes en fin de vie sont confrontées quotidiennement à l’expression de leur souffrance. Une expression qui peut prendre la forme d’une demande de se déconnecter de cette souffrance, par le sommeil ou par la mort.
Cette demande de se déconnecter du vécu de souffrance apparaît souvent lorsqu’il y a une dégradation de l’état général, l’apparition d’un nouveau symptôme, d’un inconfort, une perte d’autonomie… Ces demandes appellent à être accueillies et entendues, non pas comme une tâche à exécuter, mais avant toute décision comme un signe de cette souffrance qui mobilise nos capacités d’accompagnement.
Or dans un système hospitalier où les pratiques soignantes sont de plus en plus réduites à une somme d’actes et où les espaces de parole sont ramenés à une dimension de communication informative, il peut devenir tentant, facile, ou même mécanique, d’entendre cette demande dans sa dimension autonomiste et libérale, une vision qui risque de couper le soignant de sa relation d’accompagnement au malade.
« Donner force de loi » à la sédation pourrait renforcer cette dynamique décisionnelle qui tend à éviter l’expression de la souffrance au détriment de la relation d’aide. Cela pourrait aussi amener une forme de normalisation de cette pratique, et progressivement du mourir en France. Quelle place aurait alors la personne qui ne veut pas être sédatée de façon profonde et continue à la fin de sa vie ? Comment l’accompagner dans des institutions où les économies de temps et de moyens entraînent des coupes budgétaires qui font de ces restrictions les nouvelles contraintes de travail ?
Dans un contexte où les soignants sont confrontés à de perpétuelles diminutions de leurs moyens techniques et humains, où de nombreuses réorganisations du système hospitalier entraînent suppression de postes et de fonctions qui amputent toujours plus l’unité à multiple facettes de nos équipes pluridisciplinaires, comment envisager les possibles conséquences d’une standardisation de la sédation en fin de vie ?
Le risque pourrait être une économie toujours plus importante de l’accompagnement global au profit d’une solution qui correspond plus au modèle vers lequel tend notre système de santé.