On doit bien reconnaître que le travail des soignants n’est pas simple. Il n’est pas surprenant qu’on les désigne comme « brûlés » (burn out). Nul ne sort indemne d’une confrontation quotidienne à la mort. Il arrive que l’on se surprenne à souhaiter qu’elle survienne chez un malade dont les souffrances se signalent comme intolérables. Dans l’environnement très technicisé qui est le nôtre, chaque cas est irréductible à un autre. Il me faut remercier Jean Leonetti d’être à l’origine de la seule loi au monde qui rende possible la démarche de soins palliatifs en réanimation, lorsque seul l’échec est envisageable. L’option retenue n’est pas assimilable à celle du suicide assisté. La loi Leonetti a donné la capacité aux réanimateurs d’expliciter ce qu’ils font. Ainsi agissent-ils à la lumière. Ils peuvent expliquer aux familles des malades que la finalité des soins palliatifs n’est pas comparable à une démission ou un abandon, mais qu’elle est orientée vers la préservation de la qualité de vie qui subsiste à la fin, sur un lit d’hôpital. C’est une décision collégiale qui amène à une démarche conduisant à laisser le patient mourir. Les soins palliatifs demeurent toutefois orientés vers un mieux, même si celui-ci a trait à la dignité et à la qualité de vie, plutôt qu’à l’espoir d’accroître la durée de cette vie, fût-ce en dépit du bon sens.

En réanimation, nos malades dorment. Ce ne sont pas des personnes conscientes avec lesquelles on pourrait débattre de leurs préférences. En principe, il n’est pas possible d’interagir avec elles. Le seul témoignage de leur volonté dont on peut disposer réside dans la désignation d’un interlocuteur, avant la perte de conscience et l’entrée dans un état légitimant le recours aux moyens de la réanimation. De fait, nous avons donc affaire aux familles sauf dans un cas sur dix où il est tout simplement impossible de localiser un proche ou un membre de l’entourage, quel qu’il soit. Une personne sans domicile fixe n’aura donc même pas de porte-parole. Parfois, il faut avoir une vision particulièrement élargie de l’entourage en considérant que si quelqu’un est concerné par l’état du patient, alors il fait partie en un sens « de la famille ».

Que nous dit la littérature médicale de celles et ceux qui ont perdu un proche en service de réanimation ? Des enquêtes faites auprès de telles personnes, trois mois à un an après le décès, ont été publiées. Il apparaît que le temps passé auprés d’elles n’est jamais suffisant. Il s’agit là d’un temps ressenti et non d’un temps chronométrable. En outre, le poids du remords et de la culpabilité n’est pas à négliger. Le sentiment d’avoir contribué à une décision de limitation thérapeutique ne saurait être considéré à la légère. C’est pourquoi il importe tant d’entrer dans une logique de soins palliatifs par une procédure collégiale. Il peut être insupportable à certains d’avoir peut-être accéléré le décès d’autrui, ou pire d’en être même responsable. Par conséquent, nos stratégies de prise de décision doivent être à même de déculpabiliser les familles.
Alors que nous ne connaissons en principe rien de ceux qui entrent dans un service de réanimation, il nous faut tout de même tenter de percer le mystère de leurs préférences. Qui était le patient ? Que voulait-il ? Éventuellement, quelle perception avait-il de l’affection chronique dont il était porteur ?
La communication la plus importante – puisque cette dernière est impossible avec le principal intéressé – réside sans aucun doute dans l’information des familles, en particulier à propos des chances de survie effectivement restantes. La limitation thérapeutique manifeste un état particulièrement grave et ouvre la possibilité de la mort que la réanimation a pourtant originellement vocation à conjurer.

Sur le plan des moyens, les capacités en soins palliatifs sont saturées. Nos services ne sauraient être les seuls dépositaires de cette culture de soins. Ils se sont pourtant considérablement ouverts, les visites étant permises durant une période allant de 6 à 8 heures par jour. Certains services sont même ouverts 24 heures sur 24. Cette ouverture est aussi une ouverture sur la réalité. À l’évidence, les visiteurs constateront que le quotidien d’un hôpital n’a rien à voir avec celui dépeint dans la série télévisée « Urgences ». La vérité de notre quotidien est liée au risque de mort, à l’espoir ténu. Les familles perçoivent l’espoir bien souvent sous la forme d’une lueur éclairant un tableau bien sombre. Une partie de l’honneur des services de réanimation réside dans leur culture de l’information de l’entourage des patients. À ce titre, la loi Leonetti nous permet la transparence. Nous ne cachons rien. Nous n’édulcorons rien par simple volonté de dissimuler. Lorsque dans une situation donnée la mort constitue l’issue la plus probable, ou même la plus souhaitable, encore faut-il pouvoir le dire explicitement.

La loi Leonetti est pragmatique car elle confère un cadre à nos pratiques d’accompagnement, notamment lorsqu’il convient de mettre en exergue la dimension qualitative du soin et non plus les seules performances médicales. Il est compréhensible que l’on critique la maniére dont ce texte de loi a pu être écrit ou interprété. Il est encore compréhensible de chercher à le rendre meilleur. Au demeurant, la défense du suicide assisté (lorsqu’un patient désire délibérément mettre fin à ses jours) ne fait pas partie de mes combats car cela n’a rien à voir avec mon quotidien. Ma pratique de la réanimation ne me met pas en contact avec des personnes qui déclareraient : « je veux mourir ». Le geste confinant à provoquer la mort n’est pas un geste médical et il ne relève pas même du soin. Au cours de ma carrière de réanimateur, je n’ai jamais eu à recourir à une substance destinée à tuer le malade par injection intraveineuse. Du point de vue du soignant, c’est là une chose parfaitement choquante, qui ne fait en aucune façon partie de son environnement professionnel. Lorsque l’entourage d’un malade est désireux d’abréger activement ses souffrances, nous tâchons de faire preuve de pédagogie, en soulignant que ce n’est pas là notre mission. Le relais avec les équipes de soin palliatif est là crucial.