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La naissance d'une démocratie hospitalière

Par: Emmanuel Hirsch, Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine /

Publié le : 26 Janvier 2007

"Les établissements de santé mènent en leur sein une réflexion sur les questions éthiques posées par l’accueil et la prise en charge médicale"

Amendement 8 adopté par l’Assemblée nationale le 3 octobre 2001.
Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (Art. L. 6111-1 CSP).

Comme son nom l’indique, l’Espace éthique AP-HP est un « espace », un lieu d’échanges, de mise en commun d’expériences et d’expertises et non un comité d’éthique. En 1995, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris n’a pas souhaité mettre en place une instance qui dise l’éthique ou qui prenne des positions éthiques ou morales dont la légitimité et l’opportunité s’avéreraient discutables. Nous sommes rétifs à des positions qui viseraient à préconiser des lignes de conduites, estimant du reste que les bonnes pratiques en appellent à une vigilance éthique qui s’impose de manière continue. C’est sur le terrain, au plus près des réalités qu’émerge une conscience éthique des enjeux du soin. Il importe de reconnaître aux professionnels, dans le cadre d’alliance avec celles et ceux qu’ils soignent, la compétence d’un exercice responsable de leurs missions.

 

Favoriser l’émergence d’une éthique hospitalière et du soin

Nous évoluons dans le contexte d’un État de droit qui encadre à travers des dispositifs législatifs les activités justifiant des règles spécifiques, tout particulièrement dans les champs de la recherche et du soin. Quelle serait, toutefois, la signification d’une approche qui ne tienne pas compte d’une vision, pour ne pas dire d’une visée élargie, ne serait-ce qu’en termes de dignité des personnes et d’équité dans l’accès aux traitements ?
Les valeurs de la République nous sont précieuses au même titre que le corpus des droits de l’homme. Nos références relèvent également de nos cultures aujourd’hui métissées et complexes. De même, on ne peut se satisfaire d’une approche qui ne serait que laïque, alors que les circonstances de la maladie touchent aux systèmes de représentation, aux traditions personnelles, aux références morales et spirituelles. Il convient ainsi de prendre en compte l’attente profonde et les exigences des personnes dans un contexte de service public hospitalier.

C’est dans cet esprit que s’est développé au sein de notre institution un authentique espace de partage, ouvert à tous et désireux de favoriser un effort d’argumentation et de discernement qui respecte les personnes pour ce qu’elles sont et dans ce qu’elles font. Notre originalité peut se comprendre comme la tentative de dépasser le strict domaine de l’éthique médicale ou biomédicale afin de favoriser cette éthique hospitalière et du soin qui s’élabore progressivement. À cet égard, dans son esprit, la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, consacre les intuitions des soignants qui ont conçu l’Espace éthique AP-HP à partir de leurs expériences. Nous ne sommes donc en rien éloignés des activités quotidiennes du soin puisque tout ce que nous réalisons y renvoie concrètement, au risque, en fait, de paraître parfois trop engagés, voire trop exposés. Ce mouvement constant entre les pratiques et les réflexions qu’elles suscitent contribue à cette dynamique d’une pensée qui se construit, évolue et permet même d’inventer d’autres conceptions du soin.

On ne prend que rarement conscience de ce que représente l’entrée dans la maladie, ce parcours éprouvant, jalonné d’incertitudes, d’espoirs, de déceptions. Un vécu étrange, paradoxal, assumé de manière trop souvent solitaire. Les missions du soin impliquent au plus près des personnes dans ces périodes qu’il faut accompagner au mieux, avec les crises, les tentations de renoncer, les doutes, les réactions face aux sentiments d’injustice, de désarroi profond. Nos réponses ne peuvent être en toutes circonstances satisfaisantes, à la hauteur des attentes.
Face au sida, nos sociétés ont été saisies par l’émergence d’une parole forte revendiquant une conception jusqu’alors inédite du soin, avec pour préoccupation déterminante la prise en compte de nos obligations à l’égard de toute personne malade. Cette mobilisation bénéficie aujourd’hui à tout ceux qu’affectent la maladie.
Ce mouvement s’est d’autant plus imposé dans un contexte de crise des légitimités médicales et scientifiques. L’accès aux savoirs, à l’information, le partage dans la décision relèvent désormais de principes fondamentaux trop longtemps niés. Avec les associations, les soignants ont été parfois les seules et ultimes présences auprès des personnes isolées et dépourvues d’un réseau social qui les soutienne. Leur devoir de non abandon a été porté au niveau le plus élevé de la conscience morale, exprimant ce que signifiait une attitude soignante profondément assumée.

Des valeurs d’humanité et de démocratie

Je ne crains pas en ce domaine d’évoquer la notion de résistance éthique, ne serait-ce que pour reconnaître que ce qui semble désormais plus évident n’a été rendu possible que par la pression des personnes malades et le courage de soignants, eux-mêmes très souvent marginalisés au sein de l’institution. C’est autour de valeurs vécues en commun que se sont retrouvés dans une solidarité effective ceux qui ont promu d’autres pratiques dont il faut admettre que nos hôpitaux les ont progressivement intégrées. C’est dire que l’on peut donner sens aux plus extrêmes des drames humains, pour autant que l’on s’efforce de dépasser les limites, voire de transgresser parfois l’ordre institué, dès lors que renoncer à évoluer nous ramène à des positions inacceptables et bien vite insoutenables.

On critique parfois notre idéalisme, notre enthousiasme à l’égard de ce dont on est témoins au sein de nos hôpitaux. Cela d’autant plus que le discours habituellement en vigueur est fait de charges et de réprobations indifférentes aux efforts assumés dans nos services. Nos politiques, et plus globalement la société, sont pour le moins trop souvent inconséquents et injustes à l’égard des professionnels de la santé. Ils perçoivent l’hôpital dans ses difficultés structurelles et plus encore ses représentations qui nous renvoient à la maladie, aux détresses humaines et aux souffrances, sans s’investir sur le fond dans une démarche constructive qui puisse servir la communauté. Peut-on toutefois trouver une instance publique à ce point soucieuse, de manière constante, des personnes accueillies et parfois recueillies là où tout recours, toute médiation sociale font trop souvent défaut, y compris en situation d’urgence ? Lieu ultime de l’hospitalité publique, l’hôpital devrait mieux proclamer publiquement ce qu’il est et ce qu’il accomplit dans la défense et la préservation des valeurs d’humanité et de démocratie. Cela ne l’exonère pas pour autant d’une nécessaire vigilance à l’égard des mentalités critiquables qui subsistent. Elles s’avèrent inconciliables avec les principes du soin et constituent autant d’inacceptables enfreintes et affronts qui nourrissent le discrédit. La sensibilisation aux approches d’ordre éthique contribue à l’effort de discernement qui s’impose parmi nous.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé affirme dans son article 5 : « [Les établissements de santé] mènent, en leur sein, une réflexion sur les questions éthiques posées par l’accueil et la prise en charge médicale. »
Le contexte hospitalier justifie un surcroît d’exigence, de vigilance et de considération. L’hôpital se doit d’afficher et d’affirmer un engagement exemplaire dans les domaines de l’éthique. Il y va non seulement de ses missions, mais du fondement de sa légitimité. Au cœur de la cité, souvent exposée à ses réalités extrêmes, on attend de l’institution hospitalo-universitaire qu’elle contribue aux évolutions indispensables afin de mieux concilier excellence technique, humanité, dignité et justice dans le soin.

On observe depuis quelques années l’émergence de l’éthique hospitalière et du soin. Autre que strictement médicale, elle se distingue de la bioéthique et concerne les pratiques ainsi que les responsabilités des professionnels engagés à servir la personne malade au nom des valeurs de notre démocratie. Les réalités du soin sollicitent une qualité de discernement et d’argumentation qui relève directement de la concertation menée au sein des équipes, en relation avec la personne malade et ses proches.

Les nouvelles expressions d’une culture éthique de la relation de soin

En 1995, Alain Cordier, Directeur général de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, et le Pr Didier Sicard m’ont confié la mission de développer au sein du groupe hospitalier une structure dédiée à la réflexion éthique. Dans une note de 1995, Alain Cordier précise : « (…) nous devons nous donner les moyens de conduire une réflexion éthique sur nos pratiques, marquée par une exigence systématique de qualité et de sérieux. L'enjeu est de surmonter le double écueil du consensus mou ou du relativisme éthique, d'un côté, et de l'intolérance dogmatique de l'autre. Au-delà des différences dans nos systèmes de valeur existe une référence commune, celle du caractère inviolable de la personne humaine.(…) »
Huit ans plus tard, l'Espace éthique AP-HP présente deux principaux pôles d’activités. Un Institut éthique et soins hospitaliers. Il accueille chaque année près de 3000 professionnels et propose à ceux qui le souhaitent une formation universitaire. Un Observatoire éthique et soins hospitaliers qui explore au sein de ses 15 groupes de recherche et de réflexion les multiples domaines relevant des compétences hospitalières : situations de précarité, recherche clinique, vieillesse, dépendances, génétique, chambre mortuaires, cancer de l’enfant ou greffe de la moelle osseuse, pour ne situer que quelques exemples.
Ainsi l’Espace éthique AP-HP accompagne-t-il les nouvelles expressions d’une culture éthique de la relation de soin. Son action est complémentaire d’autres initiatives de grande qualité et ne saurait constituer qu’une approche parmi d’autres, mais pour beaucoup favorisée par l’engagement fort de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris dans le soutien de son développement.

L’espace éthique AP-HP a anticipé un mouvement profond que l’on observe aujourd’hui au sein de nos institutions, expérimentant avec succès des approches inédites qui s’avèrent indispensables. Le concept d’« Espace éthique », à tous égards différent de celui de « comité d’éthique », est désormais considéré comme une référence, y compris dans un contexte autre que celui des hôpitaux. Il ne s’agit pas de dispenser des sagesses ou des savoirs définitifs et rétifs à la discussion, ou d’investir d’une autorité discutable quelques détenteurs de compétences spécialisées dans les domaines de l’éthique. Au plus près des pratiques hospitalières, affranchi des idéologies, des pouvoirs et des arbitraires aujourd’hui contestés, l’Espace éthique favorise une concertation pluraliste.
Une pédagogie de la responsabilité partagée s’impose au cœur des dispositifs de soin. Les questions de santé concernent des choix qui touchent à la vie démocratique et à la signification du vivre ensemble. Dès lors, chacun doit envisager d’argumenter et de justifier ses décisions et leurs éventuelles conséquences en tenant compte d’enjeux souvent complexes, d’une nature bien différente des consultations d’éthique ou de la judiciarisation des pratiques.
L’éthique de la relation justifie un respect réciproque, mais également l’acquisition de compétences et d’une culture qui permettent de comprendre les valeurs et les enjeux d’humanité engagés dans l’exercice des responsabilités à vivre avec la personne malade et ses proches.
L’éthique hospitalière concerne aussi bien le quotidien de la relation de soins, les situations d’exception, les innovations thérapeutiques, les rapports interindividuels - y compris au sein des équipes -, que les choix institutionnels et plus globalement les politiques de santé publique. On observe que c’est en termes d’éthique professionnelle que se sont exprimées au cours des dernières années les revendications qui ont contribué aux évolutions les plus évidentes dans notre manière de penser les missions du soin. Je pense tout particulièrement au VIH-sida, aux soins palliatifs et à l’accueil au sein de nos hôpitaux des personnes en situation de vulnérabilité sociale. Il convient donc de mettre à la disposition des étudiants et des professionnels les compétences et les outils indispensables au renforcement des mutations actuelles.
Faute d’une ambition volontaire et cohérente dans des domaines particulièrement sensibles, nous risquons d’accentuer les défiances du corps social à l’égard de ceux qui soignent. Il ne s’agit pas de renforcer des contrôles, là où les procédures en matière de sécurité sanitaire exercent déjà des contraintes qui s’ajoutent aux encadrements budgétaires. Au contraire, il convient de reconquérir et de réhabiliter un espace de liberté et de responsabilité qui tient à la vigueur des principes véritablement assumés dans le soin.

 

Associer les membres de la cité à l’échange des savoirs

De nouvelles alliances doivent se concevoir entre les soignants et la société. Elles procèdent de l’attention témoignée à la dimension éthique des missions dont ils sont comptables. La place désormais reconnue aux membres de la cité dans la vie de l’hôpital (associations de bénévoles, de personnes malades et d’usagers) justifie également de les associer à l’échange des savoirs qui contribuent au partenariat dans le soin. Leur relation avec les professionnels relève bien souvent de considérations d’ordre éthique. La démocratie hospitalière rend indispensable des échanges de qualité entre les hospitaliers et la société. Les choix relèvent nécessairement d’une délibération publique.
Telles apparaissent aujourd’hui la signification et la responsabilité politiques d’un Espace éthique hospitalier.

À travers les années nous avons mieux compris que notre pays est riche d’approches différentes et plus encore de générosité et de talents humains trop souvent insoupçonnés. En quelque sorte au cœur et aux marges de réalités toujours singulières, souvent délicates et douloureuses, notre fonction sollicite davantage la vigueur d’une délibération au plus près des pratiques que la rigueur de préconisations habituellement considérées comme des normes indiscutables. Une certaine conception de la liberté ne peut que favoriser l’exercice de nos responsabilités.
Co-fondateur de l’Espace éthique AP-HP, le Pr Didier Sicard exprime les quelques principes qui animent celles et ceux qui depuis dix ans bâtissent avec nous cette éthique hospitalière et du soin à laquelle nous témoignons un profond attachement : « Prendre soin, c'est donc assumer notre métier pour en faire peut être le dernier rempart face à l'indifférence de notre monde, le dernier refuge de l'humanité de notre société. » Le devoir de non abandon, le souci témoigné à la personne que la maladie expose plus que d’autres aux vulnérabilités, animent et déterminent l’exercice de nos missions. Ensemble, au service de la cité, les soignants assument jour et nuit les valeurs et les enjeux de la démocratie hospitalière.