Bientôt, certainement, une nouvelle loi règlementant la prise en charge de la fin de vie sera ratifiée par le Sénat après son vote à l’Assemblée nationale le mardi 17 mars 2015. Un petit groupe d’infirmiers s’est inquiété de ce vote et des conséquences de certaines dispositions. Les jours précédents avaient vu quelques médecins manifester de la même manière leurs préoccupations par voie de presse. Puisque des médecins, divers groupes, associations avaient déjà émis des doutes auprès des professionnels, du grand public, pourquoi alors tenter de se faire entendre encore ? Parce que, bien qu’étant la deuxième profession préférée des Français, ce métier est mal connu et en particulier le rôle essentiel des infirmiers et infirmières dans la prise en charge du patient, de sa famille, de ses proches dans le temps de la fin de vie. Parce que certaines dispositions de ce texte de loi, en particulier celles liées à la sédation présentée comme « profonde et continue jusqu’au décès[1] », mettent en danger la définition même de leur métier, son sens, sa finalité et donc le rôle de ces soignants et la nature des relations qui les lient aux familles et aux patients. Ils ont donc, sous le nom d’« Infirmiers sentinelles[2] » écrit une tribune également relayée par le site infirmiers.com[3].
« Soin », c’est une évidence, est sans doute le terme qui décrit le mieux le métier de soignant, c’est-à-dire celui du médecin, de l’infirmière, de l’aide-soignante et de l’ensemble des professions médicales et paramédicales, mais également celui de certains acteurs sociaux comme l’auxiliaire de vie avec pour chacun leurs spécificités. Marie-Françoise Collière, dans son ouvrage Promouvoir la vie, de la pratique des femmes soignantes aux soins infirmiers, reprend la préface de Notes in nursing de Florence Nightingale : « le soin c’est aider à vivre. » Aider à vivre mais sans forcer, sans contraindre à la vie ce qui reviendrait alors à retomber dans le piège de l’obstination déraisonnable. Aider à vivre et donc aider à réinventer une vie autrement en des temps où la vie se fait insupportable, douloureuse, où l’on peine à penser sa vie parce qu’elle ne ressemble plus à ce qui fait une vie, parce qu’on n’y trouve plus, au milieu de tant de souffrance, les tout petits plaisirs de la vie. Le médecin arrive avec son arsenal de propositions thérapeutiques en ce qui concerne la douleur où l’infirmier sera bien loin de n’être que l’exécutant. Arsenal indispensable mais non suffisant. Une fois cette douleur éloignée pour quelques heures, quelques jours peut-être nous avons quelques espaces pour réintroduire la vie dans ce corps dont seul le fonctionnement biologique semblait évident. Cependant l’infirmier n’est pas l’animateur de l’EHPAD, dont le rôle est tout aussi important d’une autre manière. Mais il est là pour mobiliser les capacités restantes de son patient, pour lui en montrer l’existence car la souffrance les avait enterrées depuis trop longtemps. Ainsi le soin, par la créativité, le renouveau, par une autre manière de penser la vie qu’en termes de productivité mais peut-être en termes de contemplation, se tourne véritablement vers la vie.

La sédation discontinue, indispensable et nécessaire dans bien des situations, est ce contrat de confiance passé entre le médecin et son patient. Le patient remet, au sens premier du terme, sa vie entre les mains de son médecin. Il en accepte pleinement et librement l’autorité. « Je vous endors et nous vous réveillons dans deux heures, dans deux jours. Peut-être que vous ne vous réveillerez pas mais c’est parce que c’était l’heure. Quand vous vous réveillerez, on réévaluera la situation, vos douleurs et nous travaillerons ensemble pour réinventer encore, pour vous accompagner parce que vous êtes vivant, parce que nous accompagnons des vivants et non des morts. » Une sédation « profonde et continue » ne permet pas cette relation tournée vers la vie puisqu’on attend que le patient meurt. Peut-être jusqu’à ce que l’impatience prenne le dessus.
Une sédation discontinue permet au patient de prendre des pauses pour se réapproprier sa vie, son corps, la personne qu’il est. Sans un minimum de conscience cette réappropriation est impossible et l’homme meurt endormi donc sans conscience, sans contrôle, sans pouvoir, lui qui voulait tant (par la demande de cette sédation continue) contrôler, tant maitriser sa mort. Alors, dans une situation le travail de l’infirmier sera tourné vers la vie et dans une autre vers la mort. Une fois sa conscience sera libre et une autre fois elle risque d’être contrainte par des demandes qui lui semblent abusives, qui lui semblent avoir été prises sans avoir fouillé suffisamment dans les ressources du soin, dans les ressources insoupçonnées de l’imagination humaine. « Infirmiers sentinelles » demande que la possibilité de faire valoir une clause de conscience soit mentionnée dans le texte de loi pour éviter ces cas de conscience dans lesquels inévitablement certains se retrouveront, pour que le soin continue à être inventif, à créer, à être tourné vers la vie.