Dans son édition datée du 14 mars 2009, Le Monde revient sur la fin de vie d’un patient cérébro-lésé, pour qui, en application de la loi d’avril 2005, un arrêt des traitements de maintien artificiel en vie a été mis en œuvre. Cette situation est tout à fait similaire à celle d’Eluana E qui a secoué l’Italie en février. Contrairement à ce qu’affirme l’article, nous pensons que la fin de vie de M. K ne repose pas la question des limites de la loi d’avril 2005, mais pointe une nouvelle fois combien sa connaissance, son application et son appropriation par les professionnels de santé restent insatisfaisantes presque quatre ans après sa promulgation. Ces difficultés ne sont sans doute pas sans relation avec la complexité du sujet abordé : celui de la fin de vie, tant pour les malades et leurs proches que pour les soignants.

Les obstacles opposés à la demande de mise en œuvre des dispositifs légaux, tels que rapportés par l’épouse du patient, apparaissent anormaux. Cela montre bien la justesse de la préconisation du rapport de la commission parlementaire d’évaluation de la loi de 2005, consistant à faciliter l’organisation de la procédure collégiale et à exiger une motivation des décisions prises (proposition 6 et 7 du rapport). Il s’agit de ne pas laisser les convictions personnelles d’un professionnel de santé l’emporter sur l’application de la loi. Avec la modification en cours de la rédaction de l’article 37 du code de déontologie médicale, la personne de confiance ou les directives anticipées du patient pourront désormais permettre de lancer la procédure. De même, pour éviter que ne soit opposé à l’entourage un refus de traitement à visée sédative le rapport préconise (proposition 12) une modification du même article 37 du code de déontologie, recommandant dans ce type de situation (arrêt d’un traitement de maintien artificiel en vie, alors que l’évaluation de la douleur physique et de la souffrance psychique est rendue impossible par les lésions cérébrales) l’administration de traitements à visée sédative et antalgique, aux doses nécessaires et suffisantes pour garantir le confort du patient. En aucun cas ces traitements n’interviennent dans le but d’accélérer le délai de survenue du décès après l’arrêt des traitements de maintien artificiel en vie. En aucun cas ces traitements ne peuvent se substituer ni aux soins dus au patient lui-même, ni à l’accompagnement, complexe et nécessitant une grande expertise de son entourage conformément aux préconisations de la loi d’avril 2005.

En ce sens, le cas de M. K ne fait que renforcer l’urgence de l’application de plusieurs propositions déterminantes du rapport parlementaire de décembre 2008 (outre celles déjà citées plus haut). La création annoncée d’un Observatoire des pratiques médicales en fin de vie (propositions 1 à 3 du rapport) permettra de répertorier afin de les analyser les difficultés rencontrées dans l’application de la loi afin d’en tirer des préconisations pratiques et un rapport annuel significatif. La désignation de correspondants régionaux (proposition 8) en lien avec l’Observatoire permettra si nécessaire de solliciter leur intervention en cas d’obstacles constatés dans la mise en œuvre des procédures conformes à la loi. Structures spécialisées, les Unités de Soins Palliatifs plus nombreuses et dotées de davantage de places (proposition 13), disposeront des compétences indispensables afin d’accompagner au mieux les situations complexes de fin de vie. Le transfert de M. K dans une telle structure, qui avait été proposé mais refusé en raison de l’éloignement familial qu’il aurait imposé, aurait sans doute permis d’atténuer la souffrance de sa femme et de ses enfants, en permettant un suivi adapté au tragique d’une telle situation.
Il apparaît discutable que soit entretenue volontairement une confusion entre d’une part la pratique médicale de traitements à visée sédative ou antalgiques pour répondre aux besoins de confort du patient et d’autre part l’ouverture d’un droit à la mort, opposable à notre société qui serait alors tenue « de faire mourir dans des délais réglementaires ».