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États généraux : Réinventer la bioéthique, un enjeu politique

"Ces prochains mois d’états généraux représentent un enjeu, un défi et un risque dont il nous faut mesurer la portée. Faute d’une mobilisation politique qui concerne chacun d’entre nous, notre démocratie pourrait vivre difficilement l’échec de cette concertation."

Par: Emmanuel Hirsch, Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine /

Publié le : 18 Janvier 2018

La bioéthique d’hier est révolue

Les états généraux de la bioéthique qui s’ouvrent le 18 janvier 2018 devront constituer un temps fort de la vie démocratique. Décider que la concertation ne se limitera pas à la révision de la loi relative à la bioéthique du 7 juillet 2011, c’est affirmer qu’une certaine bioéthique d’hier est révolue. Il nous faut inventer, s’approprier et implémenter une bioéthique pour demain. Les mutations et les ruptures qu’induisent, à marche forcée, les sciences et les techniques bouleversent nos repères, nos conceptions et nos représentations. À l’épreuve de la transformation de notre environnement et des relations sociales, les valeurs d’humanité, le vivre ensemble, notre bien commun doivent être repensés. C’est à un moment politique dont la signification, la portée et les conséquences dépassent la nécessité d’adapter notre législation aux évolutions biomédicales, que nous sommes conviés. Chacun doit le comprendre et s’impliquer dans le débat, car c’est aujourd’hui que nous devons déterminer ensemble les conditions de notre devenir.
L’intelligence politique est d’avoir considéré que réunir les experts de la biomédecine pour réviser une loi de bioéthique s’avérait limitatif, voire caduc. La première loi de bioéthique, celle du 29 juillet 1994, était « relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal ». Rappelons-nous des controverses qui se sont poursuivies à travers les années avec quelques rappels à l’ordre en 2004, puis en 2011 dans le cadre des rédactions successives des lois relatives à la bioéthique. En 2018, il est évident que nous avons intégré bien des évolutions qui se sont amplifiées dans ces domaines inédits, et que nos principes se sont progressivement adaptés à ce que la science rendait possible. En avions-nous le choix ? Ce ne sont pas les autorités morales ou les intellectuels qui ont érigé de nouvelles conceptions du vivant et de la santé, de l’acceptable et du transgressif. En avaient-ils du reste la compétence ? Nos scientifiques ont produit des connaissances et des pratiques impensables jusqu’alors, dans un contexte de compétition internationale peu soucieux de considérations éthiques contraignantes. Ce sont eux qui, dans les pays démocratiques, se sont les mieux investis dans la réflexion éthique, avec l’exigence d’anticiper et d’accompagner leurs recherches. Ils se sont retrouvés dans le cadre de comités d’éthique, notamment institutionnels, dont les analyses et les avis constituent un patrimoine trop souvent négligé car peu valorisé. C’est dire que, dans le domaine de la biomédecine, l’attention éthique est vécue au sein des équipes comme une préoccupation qui conditionne l’acceptabilité des pratiques. Les controverses des prochains mois relèveront plutôt de la démédicalisation des finalités de certaines possibilités scientifiques, dans le champ notamment de la procréatique et de la génomique, à des fins de demandes sociétales (assistance médicale à la procréation pour un couple de femmes, gestation pour autrui, critères de sélection dans le contexte d’un diagnostic préimplantatoire, suicide médicalement assisté). L’outil moléculaire Crispr-Cas9 qui permet de modifier le génome suscite lui aussi des débats qui concernent la société, dès lors que son usage peut avoir des conséquences non négligeable sur les générations futures.
 

Les nouveaux territoires de la bioéthique

Toutefois, d’autres enjeux bioéthiques plus déterminants ont fait irruption sur la scène publique et constituent les nouveaux territoires et les nouveaux terrains de la bioéthique. Si les neurosciences suscitaient déjà des réflexions portant sur de possibles interventions sur le cerveau, pour « réparer, transformer et augmenter », désormais l’intelligence artificielle, l’usage des données de masse, la robotisation nous imposent la responsabilité de renouveler notre pensée de la bioéthique. Est-il envisageable en 2018, de poser un cadre à des innovations disruptives qui bouleversent de manière irréversible nos conceptions de l’environnement, du vivant, de l’humain, de notre rapport à l’autre et au monde ? Est-on capable de concevoir un humanisme pour temps d’artificialisation, de numérisation ou de vitrification de notre humanité ? Quelles valeurs et quels critères opposer à l’enchantement d’une promesse d’invulnérabilité et de dépassement d’une condition humaine, considérée par certains indigne, voire révocable ?
Ces prochains mois d’états généraux représentent un enjeu, un défi et un risque dont il nous faut mesurer la portée. Faute d’une mobilisation politique qui concerne chacun d’entre nous, notre démocratie pourrait vivre difficilement l’échec de cette concertation. En 2015, la Conférence de Paris sur les changements climatiques nous a permis de mieux saisir l’urgence de penser différemment nos responsabilités, nos usages et nos modes de consommation. Nous avons compris « qu’il était encore possible d’agir » sur le destin de la planète. En 2018, les états généraux se situent dans la complémentarité de cette démarche : « il est encore possible d’agir » sur le destin de notre humanité. Une telle affirmation pourrait encore paraître à certains injustifiée et de l’ordre d’une inquiétude infondée. Ces états généraux doivent précisément nous permettre de mieux nous approprier la compréhension d’innovations scientifiques complexes qui déterminent ce que nous serons demain.
Nous saurons si les universités s’associeront dans la dynamique de cette concertation. Elles assument dans la société une éminente fonction de recherche, d’acquisition des savoirs, de partage des connaissances. Dans un contexte d’incertitude, de doute et de déficience, leur rôle est d’autant plus fort, leur engagement d’autant plus nécessaire pour penser et accompagner les mutations auxquelles contribuent leurs chercheurs. Au-delà de ces états généraux, elles doivent contribuer, au même titre que d’autres instances, à l’émergence d’une culture partagée de la bioéthique, dans le cadre d’un échange constant avec la société. La gouvernance de la bioéthique doit être pensée comme un des enjeux politiques de la démocratie bioéthique.