Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique Hors-Série n°3. Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

Évoquer a posteriori comme préférable la non-existence d'une personne particulièrement handicapée ne peut laisser personne indifférent, quels que soient les circonstances et les motifs pour lesquels ce débat est engagé.

Si la disponibilité objective nécessaire à la clarté de la pensée est rendue délicate par le contexte déstabilisant des faits, les circonstances du procès désormais célèbre sous le nom d'affaire ou d'arrêt Perruche, nous obligent à nous situer dans un domaine qui suscite des questions de fond.

L'enjeu, en l'occurrence l'attribution d'une indemnité au titre d'un préjudice — une vie lourdement handicapée —, avait comme alternative la non-naissance de la personne au nom de laquelle les parents ont décidé d'intenter une action en justice. En effet, dûment informée des résultats positifs d'une sérologie de la rubéole, la mère aurait pu envisager de recourir à une interruption volontaire de grossesse.

Passer du particulier au général est sans doute aussi délicat pour les législateurs et les magistrats que pour les médecins. Il arrive cependant que la configuration d'une histoire personnelle lui confère une signification et une puissance insoupçonnées initialement.

L'arrêt du 17 novembre 2000 rendu par la Cour de cassation interpelle simultanément de nombreux protagonistes du point de vue de valeurs fondamentales que personne ne discute, mais dont l'application concrète relève de dilemmes et de paradoxes que nous n'avions pas su anticiper.
Pourquoi cet arrêt qui décide de l'indemnisation de ce jeune homme handicapé suscite-t-il de si vives réactions ?

Directement concernées, touchées au vif dans leur sentiment de dignité, les personnes handicapées, leurs proches, leurs représentations associatives et leurs soignants, font valoir que l'existence même des personnes nées handicapées — notamment celles pour lesquelles le handicap avait pu faire l'objet d'une prédiction ou d'une suspicion anténatale — se trouve contestée. Leur vie constituerait désormais un préjudice !

La déontologie et les pratiques des professionnels intervenant auprès des parents au cours d'une grossesse sont confrontées aux conséquences de ce jugement. À quels types d'évolutions et de dérives les procédures désormais engagées en vertu d'un idéal d'enfant incitent-elles ? De quelle manière est ainsi contesté le droit imprescriptible à la vie que consacre, notamment, l'article 3 de la Déclaration universelle des droits de l'Homme ? L'excès de responsabilité n'induira-t-il pas, dans les mentalités, une tendance à la déresponsabilisation et au renoncement ?
Alors que dans un récent rapport l'Académie nationale de Médecine évoque la notion de “douleur du fœtus”, se pose avec plus d'acuité encore la nécessité de lui reconnaître des droits spécifiques. Le Comité consultatif national d'éthique réaffirme dans l'avis n° 67 du 18 janvier 2001 son attachement à “reconnaître l'embryon ou le fœtus comme une personne humaine potentielle, dont le respect s'impose à tous”. Faut-il considérer recevable l'émergence d'un droit à ne pas naître, avec les conséquences concrètes d'une telle option ?