L'Espace éthiqu/IDF propose un dossier thématique consacré aux enjeux éthiques de la préparation, de la réponse et à prise en charge des épidémies et pandémies.

Le 28 février 2020

À ce jour, l’estimation de 2858 décès causés par le Coronavirus (2019-nCov), de 83 700 personnes touchées dans 50 pays donne à penser que nous évoluons vers une situation de pandémie. Certains systèmes de santé sont dépourvus des infrastructures permettant d’identifier les personnes contaminées. En 2002-2003 le SRAS avait provoqué 774 morts dans le monde. L’OMS considère que la menace épidémique est une urgence de santé publique de portée internationale. Rien ne nous indique que la situation en Chine préfigure ce à quoi d’autres pays pourraient être confrontés, même si la Corée du Sud et l’Iran informent progressivement de la propagation et que le l’Italie du Nord est touchée. Depuis l’épisode du H1N1 en 2009, les autorités sanitaires ont su acquérir des compétences dans le suivi des situations de crise. En témoigne aujourd’hui la stratégie de suivi et de communication proposée en France par les pouvoirs publics – chacun en reconnait la qualité. Mais notre société est-elle prête à assumer les conséquences d’une situation pandémique, au même titre que d’autres risques majeurs ? Comment s’y est-elle préparée ? Quelles ont été les contributions des sciences sociales à la réflexion ? Ne manque-t-il pas une dimension sociétale aux mesures prescrites « le plan de lutte » placé sous l’autorité du Secrétariat général de la défense
et de la sécurité nationale ?

La sécurité sanitaire n’est pas uniquement une affaire d’experts

Une crise sanitaire, comme aujourd’hui celle du Coronavirus (2019-nCov), est anticipée dans le  cadre de plans de préparation minutieusement élaborés. L’épisode du H1N1 en 2009 a bénéficié d’un retour d’expériences. Patrick Lagadec, spécialiste des crises non conventionnelles, observait toutefois le 6 octobre 2009 : « il faudra clarifier les défis inédits des crises désormais à l’ordre du jour et qui nous présenteront ces objets aux formes indéfinissables, sujets à mutations potentiellement rapides, se diffractant sur toutes les dimensions du scientifique à l’éthique, du logistique au géostratégique, du local à l’universel. » Dix ans plus tard qui peut affirmer que cette préconisation ait été intégrée aux processus décisionnels ? A-t-on pris en compte autrement qu’à travers les dispositifs épidémiologiques protecteurs que seraient les contrôles sanitaires et la fermeture des frontières, la déstabilisation planétaire que produit ce type de crise ? Par touches successives s’en précise l’impact du point de vue des défiances suscitées et de la tentation au repliement sur soi, mais également de la circulation des personnes, de l’économie là où l’épidémie est la plus diffuse. 

On observe que depuis l’annonce des premiers cas rapportés par la Chine le 7 janvier 2020 les pouvoirs publics développent en France une stratégie de communication régulière, adaptée et évolutive. Elle est marquée par l’exigence de transparence et de responsabilisation. Chacun en reconnaît la pertinence. Même si aucun indicateur public ne justifie aujourd’hui d’amplifier le sentiments d’inquiétude, une pandémie pourrait impacter durablement la vie au quotidien, désorganiser la société, bouleverser les repères et les équilibres, accentuer les circonstances de vulnérabilité. En 2009, la Société française de santé publique en appelait à une vigilance nécessaire. Son propos demeure actuel : « d’un point de vue de santé publique, nous savons que la protection des autres est la meilleure des barrières pour se protéger. Les épreuves peuvent rapprocher comme elles peuvent creuser encore plus les fossés. Il convient de jeter, d’ores et déjà, les bases de la solidarité dans la cellule familiale, entre voisins, en entreprise et entre pays aux caractéristiques similaires au nôtre mais aussi avec les pays aux faibles ressources en santé. Si la solidarité a un sens et un intérêt vital, en pareilles circonstances, elle ne saurait être que la plus élargie possible. Dans cet esprit, la sécurité sanitaire n’est pas uniquement une affaire d’experts, elle entre également dans une démarche de démocratie sanitaire. » La diffusion d’un virus génère un sentiment paradoxal de défiance à l’égard de l’autre, porteur potentiel de l’agent contaminant, et de proximité dans la vulnérabilité que nous partageons avec lui. Il nous est nécessaire de lutter ensemble pour parvenir à éradiquer la menace, ce qui engage à une approche politique et géopolitique des stratégies impliquant les diverses composantes de nos sociétés. Actuellement l’expertise sollicitée est celle des responsables de la sécurité et de la vie publique, des scientifiques ainsi que des professionnels de santé. En sera-t-il autrement si les circonstances, un jour ou l’autre, justifiaient des mesures ayant un impact sur l’ensemble de la population ? Qu’en serait-il si son implication devait s’imposer autrement que dans le contexte rassurant d’un discours qui donne à penser que la situation est sous contrôle et que des mesures proportionnées et de simple bienveillance préserveront sans le moindre obstacle ce climat de sérénité ?

Le retour d’expériences de 2009 a-t-il fait l’objet d’initiatives publiques, d’approches anticipatrices comme le préconisait la commission d’enquête sur la manière dont a été programmée, expliquée et gérée la campagne de vaccination contre la grippe A (H1N1) ? Probablement pour ne pas inquiéter, nous avons manqué le temps d’une concertation nationale permettant de sensibiliser à des risques qui, on le sait, ne se limitent pas aux menaces virales. Les phénomènes de peur, de violences et de discriminations se renforcent à mesure du sentiment d’insécurité  mais également de dissimulation et d’impréparation. Dans les années 1980, il est apparu évident que la lutte contre le sida ne serait efficace et tenable que si chacun y était associé et en saisissait les enjeux. Outre la mobilisation associative exemplaire, à l’époque une des innovations majeures de l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) aura été de soutenir une recherche/action remarquable dans le champ des sciences humaines et sociales. C’est ainsi, par une intelligence du réel, que s’est constitué un rapport de confiance entre la société, les experts et les responsables de la santé publique, indispensable à la mise en œuvre des politiques publiques en termes d’information, de prévention, d’accès aux soins et de solidarités pratiques. La constitution de réseaux de solidarité au plus près des réalités de terrain permet en effet de préserver les liens sociaux et la cohésion nécessaire à une action concertée. À cet égard, la réserve sanitaire qui a été instituée en 2017 représenterait aujourd’hui une capacité d’initiative nécessaire.

L’adhésion de tous à des choix qui seraient contraignants tient certes à la qualité d’explications claires et pertinentes, mais également aux conditions de mise en œuvre de procédures expérimentées, respectueuse des engagements pris, soucieuses du droit des personnes, notamment en situation de  vulnérabilité. En démocratie, l’acceptabilité sociale et l’ordre public sont conditionnés par la rigueur des arbitrages, leur justification notamment en termes de justice et de non-discrimination. Il nous faut être assuré que l’intérêt supérieur du pays dans la gestion sécuritaire de la crise ne suscite pas une défiance, voire une dissidence qui ajouteraient une crise sociale à la crise sanitaire. La France vit depuis deux ans les circonstances de mouvements sociaux qui ont surpris par leur violence et surtout en ce qu’ils révèlent de ressentiments à l’égard des légitimités et même de l’État. Les faits, les discours et les expertises sont souvent contestés ou révoqués par des stratégies servies par les réseaux sociaux. Ces considérations constituent autant de données peu maîtrisables, au même titre que la dérégulation des rapports entre les nations en des termes géopolitiques. La menace pandémique peut, certes, susciter des solidarités autres que dans le partage des connaissances et des moyens entre scientifiques, mais sans pour autant atténuer la tentation du repliement et de positions réfractaires au bien commun. On le constate, d’un point de vue international dans l’engagement politique pour le moins hétérogène dans la défense du devenir de la planète. Et cela, quelque soit l’argumentation scientifique et les constats tirés des catastrophes naturelles. Il est donc important que l’Organisation mondiale de la santé (OMS) impulse et coordonne les politiques sanitaires en affirmant l’impératif de cohésion et l’urgence d’assumer nos responsabilités à l’égard des pays déficitaires en dispositifs de santé publique. Encore convient-il que des enjeux d’ordre diplomatique n’affectent pas la détermination et l’opportunité de ses décisions.

Un consensus basé sur des valeurs éthiques partagées est indispensable

Depuis 2004 notre pays a adapté son plan de lutte contre la pandémie de grippe : il constitue en quelque sorte la feuille de route dans l’organisation de la gestion par les pouvoirs publics du Coronavirus 2019-nCov. Les conditions de gestion actuelles attestent du bien fondé de ses préconisations. Cependant, en dépit d’une précision administrative dans la rédaction de fiches pratiques adaptées à la multiplicité des circonstances anticipées, parviendra-t-on, comme l’objectif en est fixé « […] à maintenir un consensus social autour de principes éthiques » et à maintenir « […] un lien de confiance fort entre les autorités gouvernementales et la population » ? Nous le testerons peut-être dans les semaines qui viennent à propos du 2019-nCov, ou si demain nous étions confrontés un jour à une situation de crise d’une autre nature : nucléaire, radiologique, bactériologique ou chimique (NRBC). S’il convenait de viser un consensus, il n’est pas certain que la position adoptée par le Secrétariat général de la défense
et de la sécurité nationale en 2011 dans son « Plan national de prévention et de lutte “Pandémie grippale” » tienne compte de la nécessité d’associer les différentes composantes de la société à des décisions dont l’effectivité dépendra néanmoins pour beaucoup d’une compréhension et d’une appropriation de leur mode opératoire : « Le principe a été choisi de permettre à chacun de consulter librement le plan. Chaque citoyen peut découvrir sur quelles bases les autorités construisent leurs décisions et avoir ainsi une meilleure compréhension des choix. »  Permettre à chacun de « consulter librement le plan », certes, mais est-ce avec une prescription verticale du haut vers le bas qu’on mobilise une société atomisée et composée d’individualités pas toujours sensibilisées aux impératifs du  bien commun ? Cette approche apparaît quelque peu déphasée dans un contexte de conflit des expertises, de contestation de la parole publique et d’expression forte d’un besoin de médiations et de concertations dans les processus décisionnels. Si  les impératifs de défense
et de sécurité nationale s’imposent de manière évidente, la recherche du consensus procèderait aussi d’une réflexion en sciences humaines et sociales dont on ignore quelles instances et compétences l’auraient favorisée ces dernières années. Après les attentats de janvier 2015, le CNRS s’est engagé dans une démarche de recherche d’un grand intérêt par sa contribution à l’analyse des phénomènes et à la production de données scientifiques utiles aux politiques publiques. Apparemment, rien de comparable n’a été soutenu dans la préparation à une crise sanitaire.

Dans son avis n°106 du 5 février 2009 – « Questions éthiques soulevées par une possible pandémie grippale » – le Comité consultatif national d’éthique soutient : « une pandémie grave peut exiger des priorités d’accès aux moyens sanitaires, un effort de solidarité, un engagement des professionnels les plus exposés. Un consensus sur des valeurs éthiques partagées est indispensable pour préserver la cohésion de la société. » Quelques jours plus tard, le 20 février 2009, le Secrétariat général de la défense
et de la sécurité nationale reprenait presque mot à mot cette préconisation dans son « Plan national de prévention et de lutte “Pandémie grippale” » : « une pandémie grave est une situation exceptionnelle qui exigera la définition de priorités d’accès aux moyens sanitaires, un effort de solidarité à tous les niveaux, un engagement de ceux dont les missions impliquent un contact direct avec les malades. Un consensus sur des valeurs éthiques partagées sera indispensable pour préserver la cohésion de la société […]. » Qu’en est-il dans les faits ? Aucune instance dédiée à l’approfondissement des aspects sociétaux d’une crise sanitaire n’est officiellement investie d’une mission dont l’opportunité s’imposait. Le Conseil national du sida et des hépatites a été créé le 8 février 1989 et étendu aux hépatites virales le 24 février 2015. La qualité de ses travaux et la représentativité de ses membres auraient pu justifier de lui confier cette fonction.

Le second plan gouvernemental de prévention et de lutte « pandémie grippale » du 6 janvier 2006 occultait totalement les enjeux éthiques et sociétaux. Je suis alors intervenu publiquement à deux reprises, dans un contexte pour le moins indifférent, afin de susciter de la part des responsables politiques la prise en compte d’aspects sociopolitiques indispensables à la cohérence du dispositif et à la recevabilité des mesures préconisées. Le plan actuel admet la pertinence de cette démarche. Ne conviendrait-il pas un jour de l’initier et de lui accorder une expression publique, ne serait-ce que pour contribuer à la responsabilisation de chacun et au partage de décisions qui concernent la vie démocratique ? Le 8 septembre 2009, avec le journaliste Éric Favereau, nous lancions dans Libération un manifeste largement soutenu : « Notre souci, préserver la démocratie. »

Contribuer à une sensibilisation mesurée et pertinente de la société

La loi du 5 mars 2007 relative à la préparation du système de santé à des menaces sanitaires de grande ampleur, détaille les moyens et les procédures notamment avec l’intervention du corps de réserve sanitaire.  Des instances comme le Centre opérationnel de réception et de régulation des urgences sanitaires et sociales (CORRUSS) et l’Établissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires (ÉPRUS) dont l’expertise est reconnue mettent en œuvre les stratégies. D’un point de vue organisationnel, rien ne permet de douter aujourd’hui de l’effectivité des mesures et de la pertinence des choix. Rien ne devrait pour autant inciter à négliger l’éventualité d’une mobilisation sociale autre qu’à travers une information aussi opportune et maîtrisée soit-elle ces dernières semaines. D’autres expertises que celles de scientifiques compétents dans leurs champs de compétence biomédicale devraient nécessairement contribuer à la pertinence, à l’adaptabilité et à la recevabilité du discours public.

L’ouvrage collectif que j’ai dirigé à la suite de concertations et de colloques – Pandémie grippale : l’ordre de mobilisation – restitue la diversité d’expertises en SHS à mobiliser. Si nos réflexions demeurent pertinentes aujourd’hui elles devraient pourtant être approfondies dans un cadre universitaire propice à ces recherches. En 2009, il convenait pour nous à la fois :

• d’identifier et de faire reconnaître les aspects humains et sociaux à prendre en considération dans l’élaboration des stratégies de lutte contre une pandémie ; 

• d’interroger les valeurs à mobiliser dans un contexte de crise sociétale ;

• de renforcer l’exigence de responsabilisation et de justice dans la gestion d’une crise de portée internationale ;

• de mieux caractériser les vulnérabilités accentuées dans un contexte de pandémie afin de prévenir les différentes formes  de discriminations ou de négligences ;

• de réfléchir avec les professionnels les plus engagés sur le font de la lutte aux conditions de leurs pratiques notamment du point de vue des arbitrages nécessaires.

Le 13 mars 2003 débutait au Canada la crise sanitaire liée au syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS). Un rapport du Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique analysa les conditions d’élaboration du processus décisionnel dans un contexte d’incertitude et de controverses publiques :  « L’épidémie de SRAS a provoqué un certain nombre de problèmes d’éthique. Les décideurs ont dû faire la part entre les libertés personnelles et le bien commun, les craintes pour la sécurité personnelle et l’obligation de traiter les malades et les pertes économiques et la nécessité de contenir la propagation d’une maladie mortelle. Des décisions ont souvent été prises en ne disposant que d’une information limitée et dans des délais très courts.  » Nous risquons, un jour ou l’autre, d’être confrontés au dilemmes de décisions complexes dont les conséquences pourraient s’avérer redoutables dans la vie démocratique. Nous sommes-nous préparés à cet autre défi auquel nous expose une crise sanitaire d’ampleur ?

Les sciences sociales peuvent contribuer à éclairer les décideurs publics en enrichissant les analyses par leurs expertises fondées sur des recherches disponibles et d’autres à développer. Il leur faut également, dans le cadre des instances académiques, assumer en responsabilité une fonction sociale dans la contribution à la réflexion, à la concertation et à l’accompagnement de circonstances inédites qui sollicitent, là également, une force d’intervention.

En janvier, la fièvre de Lassa a tué 26 personnes au Nigéria. Ces deux dernières années, en RDC 2 241 personnes sont décédées de l’épidémie à virus Ebola. Il convient de rappeler en conclusion l’importance de porter une attention particulière aux populations démunies de moyens d’information, de prévention et d’accès aux traitements dans notre pays comme dans les régions du monde peu dotées en dispositifs de santé publique efficients. L’obligation s’impose d’identifier les responsabilités dévolues aux pays en capacité d’intervenir en soutien à ces populations, y compris avec des moyens qui peuvent s’avérer limités dans une conjoncture extrême. Ils doivent toutefois être répartis de manière juste, y compris dans une perspective internationale.

Les valeurs engagées dans un contexte de crise extrême de santé publique tiennent au respect des principes de dignité et de justice, à la bienveillance et à nos solidarités pratiques. Ce défi doit être envisagé d’un point de vue politique et s’accompagner d’une concertation démocratique. Même si en France l’heure n’est pas à envisager une mobilisation sociétale face 2019-nCov autre que celle justement adaptée au jour le jour par les pouvoirs publics, il ne serait pas sage de donner à croire que l’on maîtrisera en toutes circonstances une crise sanitaire dont personne ne peut dissimuler la menace. N’est-il pas dès lors justifié, ne serait-ce que parce que la communication semble apaisée par des données plutôt actuellement rassurantes, de contribuer aujourd’hui à une sensibilisation mesurée et pertinente d’une société qui pourrait être tétanisée ou révoltée demain par des mesures auxquelles elle n’aurait pas été préparée ?

Notes

1- https://www.espace-ethique.org/ressources/editorial/pandemie-lurgence-du...

2- http://www.odoxa.fr/sondage/coronavirus-francais-inquiets-paniques-surto...

3-  « Grippe A (H1N1) 2009 : la SFSP pour une mobilisation solidaire et une communication éducative »,  Société française de santé publique, Communiqué de presse, 2 octobre 2009.

4-  Commission d’enquête sur la manière dont a été programmée, expliquée et gérée la campagne de vaccination contre la grippe A (H1N1), Assemblée nationale, 6 juillet 2010 : « La défiance à l’égard de la vaccination constitue un défi pour l’avenir. Demain, il nous faudra peut-être faire face à une nouvelle pandémie à la gravité plus sévère. La mobilisation du corps social sera alors indispensable. Comment ferons-nous si l’on ne croit plus aux mesures de santé publique ? C’est dès aujourd’hui qu’il nous faut convaincre, expliquer et, s’il le faut, contre argumenter. » http://www.assemblee-nationale.fr/13/rap-enq/r2698.asp

5-  C’est la démarche adoptée dans la préparation de la société aux risques d’actions terroristes.

6-  Plan gouvernemental de lutte contre la pandémie grippale d’origine aviaire, 13 octobre 2004.

7-  Plan national de prévention et de lutte « pandémie grippale » n° 150/SGDN/PSE/PPS du 20 février 2009, p. 9. 

8-  Ibid., p. 16 : «  L’efficacité du dispositif prévu dans le plan repose sur le maintien d’un lien de confiance fort entre les autorités gouvernementales et la population. Cela implique une information transparente, continue et factuelle donnant l’assurance que les pouvoirs publics sont à même de gérer la situation dans ses composantes sanitaires et organisationnelles.

Pour les pouvoirs publics, placés en position d’émetteur de l’information, la communication vise également à informer et donc à atténuer les craintes et l’anxiété de la population et à éviter le risque de désinformation, de rumeurs, voire de déstabilisation.

Dans ce cadre, les objectifs de communication sont :

- d’informer en permanence la population sur la situation et les mesures prises ;

- d’entretenir la confiance de la population et la crédibilité des pouvoirs publics ;

- d’inciter chaque citoyen à devenir acteur et responsable face au risque, et favoriser la solidarité nationale ;

- d’informer sur la façon dont on peut retarder l’arrivée de l’épidémie sur le territoire français ;

- d’informer les cibles prioritaires (enfants, ressortissants français, ...) sur les mesures spécifiques les concernant ;

- de préparer le pays à gérer le risque en coordination avec les partenaires européens et internationaux ;

- d’aider à gérer la crise et à maintenir l’organisation de la société pendant la pandémie ;

- de préparer la sortie de crise et la reprise de la vie normale. »

9-  https://www.defense.gouv.fr/terre/thematiques-terre/archives2/dossier-le...

 https://www.gouvernement.fr/sites/default/files/risques/pdf/plannational...

10- « Plan national de prévention et de lutte “Pandémie grippale” », Secrétariat général de la défense
et de la sécurité nationale, n°850/SGDSN/PSE/PSN,  octobre 2011, p.4.


11- Dès  la suite des  attentats des 7, 8 et 9 janvier 2015, le CNRS a impulsé des recherches en SHS dont on constate la pertinence et l’intérêt aujourd’hui : https://lejournal.cnrs.fr/articles/apres-les-attentats-les-sciences-huma...

12- Il paraît justifié de rappeler que l’Espace éthique/AP-HP (Marc Guerrier) a pris l’initiative d’adresser le 17 juillet 2007 une saisine au Comité consultatif national d’éthique (CCNE) qui a abouti à la publication cet avis : https://www.espace-ethique.org

13- https://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/publications/avis_106.pdf

14- http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2009/04/cir_1351.pdf

15-  Ministre de la Santé et des Solidarités, Xavier Bertrand avait souhaité la création d’un Comité d’initiative et de vigilance civiques sur une pandémie grippale et les autres crises sanitaires exceptionnelles. Le décret n° 2006-1581 du 12 décembre 2006 en fixe les missions (art. 1) : « […] Ce comité est chargé de proposer au Gouvernement toute action pouvant améliorer l’appropriation par la population des mesures de prévention et de lutte contre la pandémie grippale et autres crises sanitaires exceptionnelles et de contribuer à renforcer la mobilisation de la population dans la perspective d’une telle pandémie. » L’article 5 précise : « Le secrétariat du comité est assuré par le délégué interministériel à la lutte contre la grippe aviaire. » Bien qu’évoquée dans certains documents officiels comme une référence, cette structure est, semble-t-il restée virtuelle. Xavier Bertrand avait également constitué un Comité de pilotage « éthique et pandémie grippale » placé sous l’autorité du délégué interministériel à la lutte contre la grippe aviaire. En mars 2007 il a été mis un terme à ses travaux.

16-  https://cns.sante.fr

17- https://sofia.medicalistes.fr/spip/IMG/pdf/Plan_pandemie_grippale_janvie...

18-  Emmanuel Hirsch, « Questions éthiques face à la pandémie grippale, Le Monde, 18 mars 2006 : https://www.lemonde.fr/idees/article/2006/03/17/questions-ethiques-face-...

Emmanuel Hirsch, « Pour des états généraux sur la pandémie grippale », Libération, 15 septembre 2006 : https://www.liberation.fr/tribune/2006/09/15/pour-des-etats-generaux-sur...

19- https://www.liberation.fr/societe/2009/09/08/notre-souci-preserver-la-de...

20-  https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000461...

21- http://affairesjuridiques.aphp.fr/textes/circulaire-dgsdus-n-2009-101-du...

22- https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Dossier_de_presse_EPRUS.pdf

23-  https://www.editionsducerf.fr/librairie/livre/8356/pandemie-grippale-l-o...

24- « Leçons de la crise du SRAS. Renouvellement de la santé publique au Canada », Rapport du Comité consultatif national sur le SRAS et la Santé publique, Santé Canada, octobre 2003, p. 184.
https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/rapports-publications/l...

25- Patrick Lagadec en a pensé l’urgence ainsi que les modalités de mise en œuvre : http://www.patricklagadec.net/fr/