Préambule de la note

La société française, à partir d’un des engagements du président de la République, est aujourd’hui entrée dans un débat de société sur la fin de vie devant déboucher très prochainement sur des  changements législatifs, dans un domaine particulièrement sensible d’un point de vue éthique.
 
Il paraît nécessaire à notre association, spécialisée dans l’accompagnement et les soins auprès des personnes polyhandicapées, d’examiner la situation particulière des personnes polyhandicapées dans ce débat. En effet le CESAP souhaite attirer l’attention de tous, autorités publiques et législateur, sur les difficultés, voire les conséquences redoutables, que pourrait avoir, pour les personnes polyhandicapées, une législation qui libéraliserait de façon trop significative un « droit à mourir de façon assistée » dépassant les limites actuellement fixées par la loi Leonetti.
Le rapport récent établi par le professeur SICARD concernant l’accompagnement de fin de vie a délimité le champ de réflexion à la dimension suivante : il s’agit de réfléchir aux mesures à mettre en oeuvre pour l’accompagnement de fin de vie des personnes atteintes de maladie grave et incurable en arrêtant, à leur demande, le traitement curatif et en leur procurant des soins « palliatifs de fin de vie » visant à supprimer douleur et souffrance afin de leur assurer la fin de vie la plus confortable possible. Ce rapport préconise une meilleure connaissance et application de la loi Leonetti.
La loi Leonetti, avec les lois du 9 juin 1999 et du 4 mars 2002, contient les éléments essentiels pour accompagner dignement une personne en fin de vie avec le principe de l’obstination déraisonnable et la légalisation du double effet : «… pour soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, d’un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie », ces deux aspects ne pouvant être appliqués qu’avec le respect strict des procédures inscrites dans cette loi qui varient en fonction de l’état de conscience de la personne en fin de vie.