Avant-propos

Le présent texte suit un échange organisé par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives¹ en février 2018 au Ministère des Solidarités et de la Santé dans le cadre du Plan MND 2014-2019. Depuis quelques années, on constate que des initiatives se multiplient en France, dont le but est de promouvoir l’inclusion des personnes vulnérables. Le Cahier de l’Espace éthique n°6 « Vulnérabilités dans la maladie : une mobilisation de la société. Enjeux sociétaux de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées » (septembre 2017) a été une première approche de ce sujet. Cependant, la reconnaissance des capacités des personnes atteintes d’une maladie neuro-évolutive à être partie-prenante des choix et des décisions qui les concernent au sein de la communauté – même si elle est souvent mise en avant – est peu mise en pratique. Le premier objectif de notre échange a été d’affronter ce décalage. Le deuxième, d’insuffler davantage de vie à la notion de « société bienveillante », dont on entend tant parler, mais qui reste, malgré tout, assez floue.
 

Manifeste - Vers une société bienveillante

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