Préface de la charte

Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 intervient dans le champ politique pour consacrer en quelque sorte cette intuition que le bien commun, les valeurs de la démocratie ne peuvent se satisfaire des logiques du mépris ou du renoncement. Cette exigence justifie une mobilisation qui excède l’espace institutionnel du soin. Les solidarités sont sollicitées afin de rendre possible le quotidien de l’existence, malgré les entraves que constituent les déficits altérant l’identité, l’autonomie, la faculté d’exprimer une préférence, de faire valoir des droits.
Le souci éthique témoigné à ceux qui vivent ces maladies peut se comprendre comme un engagement qui résiste à la tentation de l’abandon. Il convient de signifier notre indéfectible présence, ne serait-ce que pour déjouer les dérives suscitées par la sensation d’une absence qui abolirait toute conscience de nos responsabilités à l’égard d’une personne ainsi révoquée.
Le Plan Alzheimer et maladies apparentées est un acte politique fort qui porte une indéniable visée éthique. Il excède dès lors l’approche strictement médicale ou scientifique de réalités humaines à ce point extrêmes qu’elles défient nos logiques et provoquent nos pratiques sociales. Faute d’une résolution partagée, à hauteur de semblables enjeux, l’échec de nos réponses signera une impuissance ou une renonciation difficilement compatibles avec les valeurs proclamées
du vivre ensemble.

La Charte Alzheimer éthique & société constitue désormais une référence nationale qui s’intègre à la démarche de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer.
Proposée dans sa première version en 2007 par le groupe de réflexion Éthique et société – vieillesse et vulnérabilités – Espace éthique/AP-HP dans le cadre d’une large concertation, il convenait d’en actualiser les termes. La version d’Aix-en-Provence 2011 constitue un texte de référence où sont affirmés les principes, et un document pratique indispensable sur le terrain du soin, en institution ou au domicile.
Nous remercions celles et ceux qui ont accepté, en toute simplicité mais avec une grande compétence et beaucoup d’enthousiasme, de mettre en commun une expérience et des savoirs qui trouvent ainsi leur place dans l’effort de mobilisation qui s’impose à chacun d’entre nous.

Emmanuel Hirsch avec l’équipe de l’EREMA
Aix-en-Provence, mardi 13 septembre 2011

Charte Alzheimer, éthique et société

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