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À voir en vidéo : Université d'été Éthique et maladies neuro-évolutives 2024

Retrouvez la captation des moments marquants de la treizième Université d'été de réflexion sur les maladies neuro-évolutives : conférences en plénière, débats, journée mondiale Alzheimer.

Par: Espace éthique/IDF /

Publié le : 08 Octobre 2024

Dilemmes éthiques

La treizième édition de l'Université d’été « Éthique et maladies neuro-évolutives » se tenait fin septembre 2024 à Marseille, à l'occasion de la journée mondiale Alzheimer. Proposée par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives, l'Espace Éthique Paca Corse et l'Espace Éthique IDF, elle s'intéressait aux dilemmes éthiques auxquels sont confrontés les personnes malades et leurs proches :
  • Comment prendre les décisions relatives à sa santé, à son accompagnement plus global, à sa vie familiale et professionnelle ?
  • Avec quels soutiens aborder la perspective de sa fin de vie et les décisions qui risquent alors de se poser ?
  • En tant que conjoint·e, enfant, et plus largement, proche d’une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive, comment accompagner celle-ci au mieux, tout en tenant compte de ses propres besoins et de ses autres engagements familiaux et existentiels ?
  • Peut-il être «éthique», pour protéger la personne malade, de ne pas toujours lui dire toute la vérité ?
  • Quand et comment demander une mesure de protection juridique ?
  • À quel moment, et de quelle façon, aborder le sujet d’une éventuelle entrée en établissement ?

Une diversité de formats

Pendant trois jours, du 19 au 21 septembre, les professionnel·les, aidant·es, personnes malades ou proches, étaient invités à échanger autour de questions fondamentales liées aux maladies neuro-évolutives. Parmi elles, comment penser les défis éthiques du quotidien au côté des personnes malades, avec quel engagement des professionnel·les et de la société ? Pour cette édition, l'Espace national de réflexion éthique avait opté pour une diversité de formats afin de faire circuler les points de vue :
  • 7 sessions de conférences-débats animées par des expert·es du monde médical et universitaire, dans le domaine de l’éthique médicale et des maladies neuro-évolutives.
  • 16 ateliers interactifs réunissant patient·es, proches et professionnel·les afin d’explorer les meilleures pratiques en matière de prise en charge éthique.
  • 2 temps exceptionnels, à l'occasion de la célébration de la journée mondiale Alzheimer, en présence de personnalités publiques pour soutenir l’engagement des acteurs locaux et de la société civile.
Retrouvez tous les temps forts ici.

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