Les techniques d’édition du génome qui permettent d’effectuer des modifications génétiques ciblées dans tout type de cellule, grâce à des ciseaux moléculaires spécifiques, posent des questions à la fois scientifiques, techniques, éthiques et sociétales.
Au plan mondial, l’importance d’associer les citoyens se traduit par la mise en œuvre du projet « Global Citizens’ Assembly on Genome Editing ». Dans le cadre de la participation française au projet, l’Inserm a sollicité les Espaces de Réflexion Éthique Régionaux (ERER) afin d’organiser des consultations citoyennes sur l’édition du génome, comme cela a été fait dans le cadre des États généraux de la bioéthique en 2018. L’Espace éthique Île-de-France et d’autres Espace de réflexion éthique régionaux ont répondu favorablement à la sollicitation de l’Inserm.
Cette soirée de débat sur les enjeux éthiques de l'ingénierie génétique est l'occasion de rendre les résultats de la consultation citoyenne nationale publics.
18h-18h10
Accueil
Fabrice Gzil, Directeur adjoint, Espace éthique Île-de-France
Introduction
Hervé Chneiweiss, Médecin neurologue et neurobiologiste, président du Comité d’éthique de l’Inserm
Hélène Gebel, Coordinatrice de la CNERER
18h10-18h45
Retour d’expérience des citoyens
7 citoyens : 5 minutes
Marie-Caroline Weisse Occitanie
Antoine Portet-Tixidor Centre Val de Loire
Cyprien Cagnard Normandie
Hicham Jamaleddine Ile de France
Emilien Micard Grande Est
Marion Gottrau PACA Corse
Margaux Le Bourhis Bretagne
18h45-19h15
Premiers résultats de la consultation citoyenne sur l’ingénierie génomique
Présentation de la démarche nationale : Hélène Gebel, responsable de la Conférence nationale des Espaces de réflexion éthique régionaux (CNERER)
Présentation de la cartographie des controverses en Île-de-France : Sébastien Claeys, Responsable du débat public à l’Espace éthique Île-de-France
19h15-20h
Discussions libres sur le rapport avec les scientifiques et le public
Hervé Chneiweiss, Médecin neurologue et neurobiologiste, président du Comité d’éthique de l’Inserm
20h
Conclusion et perspectives internationales
Jennifer Merchant, Politologue, Professeur à l'Université de Paris II Panthéon-Assas