Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique n°9-10-11, "Fins de vie et pratiques soignantes". Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

Quel projet pour une personne en fin de vie en hospitalisation à domicile ?

Question paradoxale car comment peut-on associer projet, qui relève de l'action, de la temporalité, et fin, qui en est l'arrêt ? Ces deux concepts liés au mot vie s'inscrivent dans l'agir de l'homme mais aussi dans la finitude de sa vie. Ils nous rappellent dans leur universalité que celui qui n'a plus de projet est un homme mort physiologiquement et socialement. Question paradoxale, mais à laquelle il est difficile de répondre tant elle recouvre d'histoires humaines. Mais ce pluriel ainsi contenu dans le mot projet, évite aussi le risque de le concevoir comme unique, applicable à tous dans une vision réductrice et moralisante : un bon projet pour une “bonne mort”, inscrit dans une série de protocoles. La pratique est là pour rappeler la singularité de la rencontre entre le patient, l'entourage et les professionnels dans ce processus dynamique à travers lequel chacun va participer, à la place qu'il occupe en un temps donné. Les quelques éléments de réflexion qui vont suivre s'insèrent dans cette démarche, à partir de l'expérience d'une assistante sociale en Hospitalisation à domicile (HAD) intervenant avec une équipe pluridisciplinaire : infirmiers, aides-soignants, psychologue, ergothérapeute…

Se confronter au réel

Inséparable de la prise en charge médicale, l'accompagnement va constituer la pierre angulaire de ce projet de fin de vie à domicile. Chacun, du professionnel à l'entourage, va tout mettre en œuvre pour respecter le désir du patient, de mourir entouré, dans son cadre de vie en apportant un réconfort moral, physique, prenant le temps d'être à l'écoute de ces instants ultimes. Cette vision idéale d'une mort attendue, d'un accompagnement serein se trouve rapidement confrontée à la réalité. Davantage qu'à l'hôpital, la mort à domicile met l'accent sur la dimension de l'être dans son intimité : intimité du lieu de vie, intimité sociale. La maladie avant la mort s'installe dans le cadre de vie, lui fait perdre son intériorité.

D'emblée la problématique de la mort se heurte à cette dimension sociale mise entre parenthèses dans le service hospitalier. La mort n'est pas abordée de la même manière par le patient et son entourage, assaillis qu'ils sont par les difficultés sociales. À la douleur physique, à la douleur morale s'ajoute cette douleur sociale. Comment aborder cette fin, lorsque l'esprit est accaparé par les dettes qui s'accumulent, que le minimum vital fait défaut ? Lorsque les conflits anciens resurgissent et que cette mort devient un enfer. Lorsque l'inquiétude naît face à l'avenir réservé aux enfants qui resteront orphelins de père ou de mère ? Lorsque les proches s'épuisent, peu à peu, dans cet accompagnement en assurant une présence constante, quotidienne. Lorsque cet entourage éprouve une culpabilité grandissante de ne plus pouvoir faire face, de ne plus pouvoir tenir son engagement. Autant d'interrogations, pour celui ou celle qui ne peut plus agir librement, selon sa volonté.

Ces questions ne peuvent surgir sans une nécessaire relation de confiance entre les professionnels et le patient, sans un travail d'échanges au sein même de l'équipe. Par cette concertation, l'élaboration d'un projet de vie propre à la personne peut prendre forme. La pratique du travail social s'inscrit dans ce “prendre soin” de la vulnérabilité de la personne malade. Répondre à la douleur sociale pour une assistante sociale, c'est se préoccuper du quotidien matériel et agir avec l'adhésion du patient et de son entourage pour l'améliorer.

C'est aussi s'intéresser à ce qui lie l'individu au monde extérieur en maintenant ce lien, voire en le restaurant car l'être humain est un être de relation et en relation. C'est enfin mettre des mots sur ce présent, lever ou atténuer des craintes, pour pouvoir penser l'avenir des proches. Le projet social à domicile se révèle aussi important que prendre soin du corps et de l'âme. Il devient l'étape obligée pour permettre à la personne en fin de vie d'avoir accès à cette connaissance de soi dans le retour sur soi, en lui redonnant une dignité en tant qu'être.