Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique n°9-10-11, "Fins de vie et pratiques soignantes". Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

Penser autrement nos pratiques

Aujourd’hui, 70 % des personnes décédant meurent dans des institutions de soins. Si cette réalité peut s’expliquer en partie par l’augmentation de la durée de vie, le développement des progrès médico-scientifiques et la qualité de la protection sociale jouent un rôle prépondérant dans le changement du lieu de la mort. Ainsi, les personnes en fin de vie convient les soignants à un accompagnement riche de compassion et d’humanité. Cependant, une meilleure prise en compte de l’être humain pour assumer cet accompagnement nécessite un entourage soignant présent et formé.

Dans les unités de soins, les infirmiers ou infirmières sont confrontés à des questionnements éthiques, parce que trop souvent ils éprouvent des sentiments négatifs teintés d’échec vis-à-vis de la vie finissante et de la mort. En effet, aujourd’hui, peu de jeunes étudiants, arrivant en I.F.S.I. (Institut de formation en soins infirmiers), ont accompagné un membre de leur famille. Au contraire, nous avons plutôt tendance à cacher cette mort. Celle-ci est considérée péjorative, tabou : l’échec d’une vie. En fin de compte, nous apprenons à ignorer la mort !

Cela nous renvoie à la question relative à l’éthique du soin. En effet, l’accélération du pouvoir des techniques médicales et scientifiques sur la maîtrise de la vie finissante - la mort serait-elle la dernière maladie à vaincre ? - nous pose problème et nous implique dans une réflexion éthique qui ne peut plus être réservée à un groupe d’initiés.

Cette réflexion doit être partagée parce qu’elle constitue la seule garantie du respect de la personne. Ses repères essentiels reposent sur le droit à la dignité de tout membre de la communauté, son statut social et son état de santé.

Alors, oublions la notion “soigner”, expression vague, galvaudée dans son utilisation, pour réfléchir au concept du “prendre soin”, attention singulière à une personne singulière, accédant ainsi à ce qui constitue notre devoir d’humanité.

À l’heure actuelle, les formations liées aux soins palliatifs sont plébiscitées. Si le bilan peut paraître positif grâce au taux de participation, il est en partie amer, car le public est surtout composé de paramédicaux déjà impliqués dans cette démarche.

Qu’en est-il des autres ? La formation initiale a-t-elle un rôle à jouer ?

Le thème de l’accompagnement peut constituer le fil conducteur d’une formation professionnelle dont la philosophie première est centrée sur la prise en compte holistique de la personne humaine, composante fondamentale de notre métier ? En effet, l’approche humaniste des soins se concrétise par l’accompagnement, l’écoute, la médiation et le respect.

À l’annonce de cette volonté, quelques réactions vives des infirmiers mettent en évidence les comportements différents de certains médecins : peut-on alors demander aux infirmiers un accompagnement des personnes lorsque leur modèle médical s’exprime par l’abus de techniques médicales cherchant à refuser la mort ?

Aujourd’hui, la modification des études médicales peut, semble-t-il, représenter le signe important d’une prise de conscience de la conception de l’être humain comme être inaliénable.

Le devoir de considération

La personne en fin de vie ne peut pas être réduite à son seul état de mort annoncée, ses émotions sont importantes et ce sentiment d’abandon accentue sa souffrance par la perte de la relation à l’autre.

Nous sommes confrontés, aujourd’hui, à une pénurie de sens, notre médecine semble dériver du paradigme soignant vers le paradigme techniciste. Elle ne peut devenir science au détriment de l’art, car la vraie médecine est la médecine de l’homme.

La question de la fin de vie demeure celle de l’incompréhension de la mise en cause de nos facultés d’expression et d’exercice de notre liberté humaine. Parce que la personne en fin de vie est vulnérable, elle nous engage à lui signifier la considération qui s’impose à son égard. Ce devoir de considération doit proscrire ce qui relèverait d’une attitude trop charitable ou trop distanciée. Il nous faut accepter de convertir nos mentalités, nos organisations et nos pratiques, afin de redonner à cette personne la possibilité d’exprimer ses souhaits, ses désirs, ses propres conceptions de l’idée d’humanité.

La personne en fin de vie incarne les limites et les détresses humaines qui menacent et mettent en cause nos insuffisances.

Si les soins palliatifs nous conduisent à pratiquer une approche globale de tout patient atteint d’une pathologie grave pour laquelle la thérapeutique active semble inefficace, n’évoquons pas ici l’exercice d’une médecine de désespoir, mais celle que nous souhaiterions voir exercer, quels que soient le lieu, la spécificité et l’acteur concernés. Ainsi, la prise en considération des personnes nécessitant des soins palliatifs pourrait être prodiguée par tous les soignants, dans tous les services, sans se trouver dans l’obligation de transférer les personnes vers des unités où l’accompagnement est digne, risquant ainsi d’accélérer l’inégalité de l’être humain devant la mort ; certains bénéficiant d’un accompagnement, d’autres non.

Alors, permettez-moi de faire un rêve en imaginant la disparition de tous les services de soins palliatifs, parce que l’ensemble des soignants médicaux et paramédicaux aurait reçu une formation solide, prolongée et cohérente, renforçant ainsi la qualité de l’accompagnement des personnes prises en charge dans les structures hospitalières ou extrahospitalières.

Ce rêve possible nous conviera à une prise de conscience de nos responsabilités de soignant, de citoyen et d’être humain.