Des mutations majeures s’opèrent dans le contexte hospitalier

La mise en place de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie appelle un effort, une mobilisation supplémentaire, bien plus grande encore, individuellement mais aussi collectivement. Elle agit comme une lame de fond qui met en mouvement et vient bouleverser notre regard sur les patients en phase palliative et en fin de vie, sur nos missions de soins, sur les interfaces alors nécessaires entre professionnels et aussi sur la place de la famille et des proches.
Discrètement, silencieusement, des mutations majeures s’opèrent dans un contexte hospitalier où le temps se fait rare et précieux, où la temporalité du patient n’est pas celle de l’institution hospitalière.
En 2008, trois ans après l’adoption de la loi Leonetti, nous avons réalisé sur l’hôpital Saint-Louis un audit auprès des professionnels afin d’évaluer sa mise en œuvre. Les résultats ont montré que cette loi était peu connue et rarement appliquée.
Un lent processus commence alors, associant formations, analyse des documents de traçabilité des soins, modifications des organisations de travail entre médecins et paramédicaux, tâtonnements pour que chacun trouve sa place lors des staffs pluridisciplinaires : travail inégal selon les services mais réel et profond. En 2010, le groupe hospitalier renforce sa mobilisation paramédicale et médicale sur cet axe de travail en vue de la future certification. Un vaste plan de formation est décliné, des plaquettes et affiches d’information concernant les directives anticipées sont diffusées dans tous les lieux de soins.
Au 1er semestre 2012, un audit portant sur 517 dossiers patients (décédés ou codés selon la nomenclature PMSI « soins palliatifs ») est réalisé pour mesurer la mise en œuvre de la loi. La communication des résultats aux équipes fait apparaître encore des lacunes mais aussi de améliorations incontestables. Avec les Équipes mobiles douleur et soins palliatifs, les formations sont systématisées. En quatre mois, 138 professionnels bénéficient d’une formation relative à la loi Leonetti et l’hétéroévaluation de la douleur avec mise en situation pratique à partir de cas cliniques. Des formateurs relais sont formés. Un parcours professionnalisant est créé comprenant deux jours de cours spécifiquement dédiés ; un document consacré à la personne de confiance et aux directives anticipées est élaboré en vue de favoriser l’information et l’expression des patients ; un travail sur la nutrition des patients en fin de vie est en cours. Des audits intermédiaires viennent vérifier l’évolution des pratiques.
 

Devenir acteur de la construction d’une culture commune

En hépato-gastroentérologie, depuis la mise en place de la loi en 2008, les staffs pluridisciplinaires permettent les échanges interprofessionnels sur ces questions. L’accompagnement des patients par les professionnels est attentif et réactif, mais s’avère parfois pénalisé par des charges en soins ou les conditions d’accueil difficiles. Néanmoins, le travail se poursuit dans un souci constant d’améliorer la prestation de soin.
Les équipes soignantes avancent à leur rythme : dans un service c’est la mise en place des outils d’évaluation de la douleur pour les patients non communicants, dans un autre l’implantation d’un staff pluridisciplinaire. Persévérer dans cette attitude nécessite de le vouloir, de s’engager dans des formations, mais aussi de décliner une politique d’établissement, des organisations, des interfaces entre les différents professionnels dans les processus de prise en charge au cours desquels des réflexions sur le sens des pratiques existent. Persévérer, c’est prendre le temps nécessaire pour que chacun puisse devenir acteur de la construction d’une culture commune et d’une identité soignante partagée.
L’immobilisme constaté dans l’implémentation de la loi est aujourd’hui inacceptable. Mais l’absence de reconnaissance de nos engagements auprès des personnes en fin de vie l’est tout autant. En regard de nos engagements soignants, il serait inimaginable de constater qu’une loi sur l’euthanasie, ou s’en approchant, soit considérée comme inévitable. Inacceptable aussi qu’il puisse être évoqué, pour la justifier, un éventuel immobilisme des professionnels hospitaliers.