Ces journées ont été l’occasion de présenter la nouvelle version de la Charte Alzheimer, maladies apparentées, éthique et société, intégrant une expertise développée depuis 2014 par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives (EREMANE). Cette Charte, initialement proposée en 2007 et réactualisée en 2011, est à présent ouverte aux « maladies apparentées ». A également été présenté le Manifeste Vers une société bienveillante, destiné notamment à promouvoir une société inclusive à l’égard des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives.
 
 

Éloge de la métamorphose

Reconnaître le caractère évolutif des maladies dites neuro-dégénératives apparaît absolument essentiel. Plutôt que de parler de dégénérescence et de percevoir la maladie comme une succession absurde de pertes, parler de maladies neuro-évolutives permet de décrire une série de métamorphoses. Même sans être atteint d’une telle maladie, chacun est du reste voué à se métamorphoser plusieurs fois au cours de son existence. Alice Rivières[1] souligne la grande diversité des moyens à disposition permettant d’accompagner ces métamorphoses et elle parle de la « Huntingtonologie » comme d’un « champ d’exploration passionnant ».  
Les prédictions médicales peuvent parfois mettre grandement à mal le droit de la personne malade à imaginer son futur. Prédire à un patient ce qu’il va lui arriver risque de l’enfermer dans une figure de héros tragique soumis à une fatalité à laquelle il ne pourrait pas échapper. Toutefois, s’il faut se méfier des prédictions, ces dernières peuvent s’avérer bénéfiques dans la mesure où elles permettent d’anticiper une perte d’autonomie par exemple. L’enjeu sous-jacent est ici de s’assurer que la personne puisse toujours vivre sa maladie en tant que sujet. Prédire l’évolution de la maladie permet dans une certaine mesure d’anticiper un projet de vie et d’éviter au maximum de décider à la place de la personne malade. Permettre à la personne de conjuguer son présent et son futur va de pair avec un vécu moins subi de la maladie.
Malgré tous nos efforts déployés pour anticiper les situations et chasser toute possibilité d’imprévu, il demeurera toujours une part d’inattendu ou d’imprévisible. Alors que les prédictions risquent de figer l’avenir dans une vision tragique, l’inattendu autorise l’ouverture des possibles. Vivre avec une maladie neuro-évolutive pourrait être considéré comme une expérience de l’inattendu dans la mesure où la surprise (bonne ou mauvaise) demeure toujours possible. Ces déchirures de l’horizon temporel viennent alléger le poids des prédictions. La trajectoire n’est pas toute tracée d’avance de manière inéluctable. Il y a aussi l’idée que la personne malade peut refuser d’obéir au destin parfois terrible que les prédictions médicales lui ont assigné, dans la mesure où ces prédictions peuvent toujours être en partie déjouées. En effet, la maladie n’est pas nécessairement vouée à évoluer exactement comme prévu et, surtout, le vécu de la maladie par la personne malade et son entourage peut s’avérer tout à fait inattendu. Cette éthique de l’inattendu permet de s’affranchir d’un tragique subi et de déconstruire l’idée que le futur de la personne saurait se réduire aux prédictions médicales et être réglé par elles. 
Entre une vision tragique et une vision légère, il y a un équilibre à trouver. En complément des mécanismes de défense, la personne malade va mettre en place des stratégies de coping afin de s’adapter face à sa nouvelle réalité. Ces réponses stratégiques traduisent aussi une volonté de se faire entendre et elles ne doivent pas être confondues avec des stratégies d’évitement ou de déni. Il est ici absolument essentiel de faire preuve de réceptivité à l’égard de ces processus de coping. A la distinction entre drame et légèreté, Alice Rivières préfère opposer drame et non-drame, en se définissant elle-même comme étant « surtout non-dramatique ». Elle déplore, à ce propos, que le drame soit toujours considéré avec davantage de sérieux que le non-drame. Or, dramatique ou non-dramatique, l’identité narrative singulière que la personne se construit pour tenter de supporter la réalité réclame d’être considérée avec sérieux. Valérie Pihet[2] rappelle que moins de 20% des personnes à risque de développer la maladie de Huntington décident de passer le test génétique et que, sur ces 20%, seule la moitié des personnes viennent finalement chercher le résultat. Ainsi, la grande majorité des personnes concernées font valoir leur droit de ne pas savoir ; elles s’octroient une marge. Nous retrouvons ici la notion de chrono-diversité ou diversité des phénomènes temporels revendiquée par Léo Coutellec[3] : chaque personne construira son savoir et trouvera son équilibre à un rythme qui lui est propre et qui se doit d’être respecté.
Comme le souligne Nadine le Forestier[4], la connaissance peut aussi devenir un fardeau dans la mesure où elle risque de figer le futur et de créer de la vulnérabilité. Elle oppose aux prédictions médicales la notion d’incertitude qu’elle considère comme un pilier autorisant l’espoir, une valeur ajoutée pour rendre la vie acceptable. Alice Rivières, quant à elle, souligne le fait que ressentir les symptômes de la maladie de Huntington sans avoir connaissance qu’il s’agit de cette maladie place la personne dans une position tragique de soumission ; ignorant la nature de ses maux, la personne n’aura aucune prise sur eux. Par ailleurs, elle s’interroge : comment s’approprier une telle donnée sur son avenir ? que faire de ce savoir ? Explorer « Huntingtonland » qu’elle qualifie de « planète inconnue » participe de ce travail  d’appropriation d’un savoir expérientiel. Et ce dernier devrait être le fruit d’une co-construction avec la personne malade.