Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique n°9-10-11, "Fins de vie et pratiques soignantes". Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

Le geste de trop

La dramatique affaire survenue en 1998 à l'hôpital de Mantes-la-Jolie pose, comme cela a été abondamment évoqué, le problème de la fin de vie de personnes victimes d'un processus pathologique létal.

Chaque observateur sérieux, loin des faux débats autour de l'euthanasie active ou passive, sait que l'espace central de discussion se situe dans la nature des soins dont doivent bénéficier ce type de malades. Les deux pôles sont connus : soins palliatifs ou soins curatifs. Toutefois, ils sont presque toujours simplifiés à outrance par ceux qui n'ont jamais eu d'approche réelle de la situation.

Il faut d'abord évacuer l'idée, encore assez prégnante, que prodiguer des soins palliatifs serait s'écarter d'une activité vraiment médicale. Il est vrai que face à un malade incurable, la formule « la médecine ne peut plus rien pour vous » a longtemps fait florès. Pourtant, la moindre analyse révèle qu'on ne fait peut-être jamais autant de médecine qu'en soulageant la douleur physique et morale d'un être. Le problème est ailleurs. Il se situe dans l'indéfinissable frontière au-delà de laquelle commence, ce que l'on appelle peut-être improprement, l'acharnement thérapeutique. Improprement, car chacun conviendra qu'il existe une contradiction majeure dans les termes. L'idée d'acharnement fait basculer l'acte du champ de la médecine à celui de la torture qui ne peut en rien être thérapeutique. Le problème consiste à repérer le geste de trop qui va conduire vers cette persévérance (plutôt qu'acharnement) déraisonnable parce que disproportionnée par rapport à l'état du malade. Repérer ce geste pour ne pas le faire représente bien toute la difficulté pour éviter la situation où le palliatif aura une odeur d'homicide.

Rien n'est certainement moins simple, car chacun est enclin à demander des miracles à la médecine et la loi très prompte à poursuivre un médecin qui n'aurait pas tout tenté pour faire vivre ou survivre un malade, avec le concept moderne de perte de chance. Cette complexité de la frontière est particulièrement visible dans les débats qui animent des équipes hospitalières comme la nôtre, spécialisées dans la prise en charge de malades atteints de sida. Pour être schématique, il existe une tendance un peu jusqu'au-boutiste dans le corps médical et une attitude rapidement palliative chez les infirmières, chacun pensant avec sincérité détenir la vérité. Il est probable que ces différences d'appréciations sont liées au mode d'apprentissage des professions et à la proximité différente que médecins et infirmières ont avec les malades. Plus démunie scientifiquement parlant, l'infirmière a eu propension plus immédiate à se sensibiliser pour la personne en tant que telle. Un médecin sait intellectuellement qu'une escarre fait souffrir, une infirmière le perçoit dans la chair même du patient lorsqu'elle nettoie ses plaies ou le mobilise pour faire sa toilette.

Pourtant, tout cela n'explique qu'imparfaitement l'enchaînement des événements survenus dans le service où travaillait cette infirmière. Il y a une différence entre le commentaire théorique un peu plaqué et la réalité telle qu'elle est vécue par un individu. L'effet simplificateur inhérent au discours sur une situation tend à éliminer la complexité des affects qui traversent la personne au moment de l'agir. Le danger est de présenter cette infirmière comme une sainte, abrégeant la souffrance de son prochain dans un geste d'humanité pure, ou au contraire comme une idéaliste passionnée (au sens de la psychiatrie) agissant dans un quasi-délire.

Je ne la connais pas, mais je pense qu'elle a d'elle-même beaucoup souffrir. Ce drame prouve que face à la sophistication des techniques médicales qui permettent de prolonger considérablement la vie (biologique), il est plus que jamais nécessaire de réfléchir aux objectifs que l'on poursuit et d'associer aux décisions, quand cela est possible, le malade et sa famille, ainsi que de façon systématique l'ensemble de l'équipe soignante. Tout le monde s'accorde sur cette nécessité, au moins dans le discours. La réalité est, dans beaucoup d'endroits, encore bien différente.