Le résultat du test génétique, inducteur de la culpabilité

Pourquoi se sentir coupable de ce qu'on n'a pas choisi ? Dans la transmission génétique, il n'y a pas d'intention ou de volonté. Pourquoi une maladie génétique introduit-elle un questionnement particulier, à la différence d'autres affections ? Un sentiment est étroitement lié à ces maladies génétiques : celui de culpabilité. Qu'ai-je fait ? Pourquoi ? Pourquoi moi ? Pourquoi pas moi ?
La culpabilité est un sentiment complexe, accompagné dans la plupart des cas par une modification de l'image de soi.

La culpabilité peut prendre différentes formes.

- Culpabilité/honte. Quand une personne se sent coupable, elle peut aller parfois très loin dans ce sentiment. Poussée à son paroxysme, la culpabilité peut devenir la honte, de telle sorte que la personne est contrainte à se cacher d'elle-même. Il s'agit indiscutablement du versant pathologique de la culpabilité : on se détruit par mésestime de soi, par haine de soi. Quand une personne est envahie par le sentiment de honte, elle cherche à échapper au regard persécuteur d'un autre qui est intériorisé : c'est moi-même qui condamne. Ce sentiment est éprouvé dans une grande solitude.

- Culpabilité/responsabilité. C'est l'aspect positif de la culpabilité. Quand la personne peut ressentir un sentiment de responsabilité, elle n'est plus seule mais élabore un rapport à autrui. Elle ne se cache plus et évolue dans une solidarité communautaire. L'émergence du sentiment de responsabilité signale la guérison de la culpabilité. La personne peut et veut répondre de, répondre à.

L'accompagnement psychologique ne se réduit pas à déculpabiliser les personnes, mais au contraire à leur faire prendre une conscience aigüe de leur sentiment de culpabilité, afin de les délivrer de ses excès pathogènes.

Accepter parfois de perdre

Un récit nous permet de penser.
Un nourrisson meurt. Sa mère le porte sur elle pendant des jours et des nuits pour rencontrer Bouddha. En arrivant, elle lui demande un miracle : " Ressuscite mon fils ! " Bouddha lui répond : " Fais le chemin à l'envers ; va dans tous les villages que tu as parcourus pour arriver vers moi et cherche une seule famille où il n'y a pas eu un mort. Si tu la trouves, nous en reparlerons pour ton enfant ! "
La femme revient quelques mois plus tard. " Alors ? " lui dit Bouddha. Et la femme lui répond : " Maintenant, j'ai compris.... Cherchons ensemble un endroit pour enterrer mon fils ! "
Que nous enseigne cette histoire ?

- Demander l'impossible est toujours un signe de souffrance. Dans la plupart des cas, il faut accepter de perdre.

- Pour comprendre, il faut du temps. On peut l'évaluer dans la demande.

- La présence de plusieurs interlocuteurs (généticien, psychologue et médecin d'organe), amplifie la capacité de réflexion, permet une vision élargie du problème et aide à partager le sentiment de responsabilité ou de culpabilité dont les équipes soignantes ne sont pas épargnées.

L'accompagnement des personnes s'avère donc capital. Il s'inscrit dans une démarche préventive, avec trois attitudes :

- prendre part pour colmater le vide. Cela peut créer chez le soignant l'illusion d'une certaine activité et donc de faire quelque chose pour l'autre. Mais cette attitude n'est pas efficace dans le temps ;

- disparaître ou démissionner pour éviter toute confrontation humaine. Ce dégagement provoque parfois des annonces par téléphone ou par lettre, des entretiens rapides. Soignant et consultant sont seuls. Des deux côtés, on retrouve un sentiment de frustration ;

- reconnaître que pour soi même, on a peu de certitude sur les limites de ce qui relève du supportable et de l'insupportable. Cette reconnaissance ouvre la voie à l'empathie nécessaire à l'accompagnement.