Texte extrait de La Lettre de l'Espace éthique n°15-16-17-18, 2002. Ce numéro de la Lettre est disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

Les préoccupations qui suivent sont celles d'un responsable d'administration hospitalière. Elles ne sont pas présentées au nom des usagers, mais s'appuient en revanche sur les témoignages de certains patients et de leurs familles, au travers des réclamations qu'ils adressent aux hôpitaux : des enseignements peuvent (et doivent) en effet être tirés par nos hôpitaux des difficultés qu'ils rencontrent et dont un certain nombre concernent directement les modalités d'accès au dossier médical.

Quelques observations préliminaires

Est-il utile de rappeler qu'environ 8 % des réclamations reçues par les hôpitaux de l'AP-HP (soit 458 réclamations en 1999 sur un total de 5691) concernent la communication du dossier médical, ce qui en fait un des motifs majeurs de mécontentement des usagers recensés au sein des hôpitaux de l'AP-HP. S'agissant du choix des mots, le droit d'accès semble un terme peu adapté : celui retenu par la loi — le droit à la communication — me semble devoir être préféré, car là où le terme de communication laisse entendre la fluidité, celui d'accès présume d'une difficulté de principe — d'un effort nécessaire — pour accéder aux documents concernés.

Par ailleurs, le terme d'accès renvoie à la notion de propriété. Celle de l'hôpital sur le dossier, qui a été établie par des textes anciens (une circulaire du 1er février 1944 énonce que le dossier est propriété de l'hôpital et qu'il est placé sous la responsabilité du médecin chef de service).

On observera que la propriété du dossier est souvent revendiquée par les usagers, qui pensent (à tort) qu'ils en sont les propriétaires (car le dossier a été constitué pour les soigner et comprend des données intimes sur leur propre personne). Or, même en l'absence de textes réglementaires explicites et récents, il faut aujourd'hui considérer que l'hôpital, plutôt que le propriétaire, est davantage le gardien, le dépositaire, d'un dossier qu'il doit conserver avec soin dans l'intérêt même du malade et de la continuité du traitement, que le malade en a un droit d'usage.

La logique de la propriété est porteuse de litiges et de conflits, et reflète la difficulté à penser et à organiser le partage et la circulation de l'information. De fait, le dossier médical a jusqu'à présent surtout été considéré, à l'hôpital, comme un outil des professionnels : ces derniers y sont attachés pour leur propre travail de soignants et vivent la communication comme une dépossession.

Il s'agit là généralement d'un réflexe administratif. Toute administration est jalouse des documents qu'elle produit : la loi du 17 juillet 1978 sur l'accès aux documents administratifs vise justement à combattre ces abus de détention, et souligne que les documents réunis par un service public (peu important au fond qu'ils aient ou non un caractère médical) sont avant tout constitués pour les besoins des administrés. Il convient donc de dépasser la conception du dossier comme outil exclusif des professionnels, et de rappeler que le dossier médical a de multiples usages, de multiples finalités, chacune ayant sa légitimité.

Le point de vue du patient doit donc passer en premier. On observe fréquemment que des hospitaliers, pourtant bien intentionnés, contrarient la communication de documents médicaux en affirmant qu' " on ne peut tout de même pas transmettre un dossier s'il n'est pas bien classé " ou que " le dossier est trop volumineux " (alors même que certaines pièces principales pourraient en être extraites) ou autres justifications de cet ordre. Ceci est symptomatique d'une absence de considération de l'urgence que constitue pour le patient d'obtenir rapidement son dossier. La communication diligente est au contraire un témoignage de respect : le dossier est généralement demandé dans des circonstances pénibles (de doute, d'anxiété notamment) pour les patients ; ces derniers ne peuvent comprendre la désinvolture (délai de plusieurs semaines, sinon de plusieurs mois ; absence de réponse ; transmission très incomplète des documents ; etc.) avec laquelle leurs demandes leur semblent être traitées.

Il faut rappeler à ce sujet l'indigence de l'information écrite mise à disposition des patients hospitalisés : dans d'autres circonstances, les usagers disposent pourtant d'outils de transmission systématiques (au premier âge, le carnet de santé des nourrissons, à l'école, le carnet scolaire ; etc.)