Contribution à la soirée inaugurale « Initiative Valeurs de la République, du soin et de l'accompagnement. », Paris, Mairie du 10ème, l10 Décembre 2015.
 

Identifier - Reconnaître une personne, malade

Le soin implique par nécessité l’expérience d’une relation à l’autre. Une relation entre un soignant, le sachant, et un souffrant, celui qui amène sa plainte, qui nous appelle à travers son symptôme ou sa maladie. Sans cette relation fondamentale, il ne peut y avoir de juste soin. L’exercice de cette relation s’appuie sur l’attention à la parole de celui qui nous raconte son mal et qui nous demande de l’identifier pour être rassuré. Mais pas seulement. Le malade n’est pas qu’une maladie. Il est une personne malade qui réclame aussi à être pleinement reconnue comme un homme ou une femme et non pas réduit à une chose, objet de soins ou soumis à la technique biomédicale.
 
Ainsi, la maladie ou ses symptômes représentent un arbre cachant une forêt. La personne malade a besoin d’être reconnue dans toutes ses dimensions humaines, dans toute sa complexité pour restaurer son identité intime, sa singularité profondément altérée par la maladie grave ou le handicap. C’est cette altération de l’homme qui génère des souffrances multiples et pas seulement les souffrances du corps.
Souffrances physiques bien-sûr, psychiques aussi, et la perte des liens sociaux habituels, la perte de son emploi, la perte de son revenu, la perte de ses autres biens, la perte de ses proches, la perte de l’estime de soi et la perte de ses croyances, etc... Au maximum, s’installe l’anéantissement total de ce qui construisait l’identité de la personne.
Ce travail de reconnaissance dépasse largement le cadre et les compétences de la biomédecine conventionnelle qui a fâcheusement tendance à nier l’humanité des grands malades au profit du culte de la prouesse technique, du résultat binaire immédiat guérir/mourir, du fantasme de la réparation sans limites des corps malades.
Et pourtant, sans une approche globale de la complexité humaine qui se trouve dans l’intime de la personne malade, il semble difficile de donner du sens au soin proposé à la personne. Le Soin n’est juste que s’il a du sens pour celui qui en a besoin. Accéder à la personne dans sa profondeur, la reconnaître, requiert l’exercice du dialogue attentif et respectueux au cours d’une relation soignante bienveillante. Voilà ce que reconnaître veut dire dans l’exercice du Soin.
 

Reconnaître comme vrai ou légitime

Les malades sont des personnes, des citoyens, des hommes de la cité, ils ont des droits. Ils sont donc égaux parmi tous les autres hommes. Devenir malade ne nous prive pas de nos droits, cela nous affaiblit et rend donc d’autant plus forte la nécessité de ces droits.
Et pourtant, on ne peut pas affirmer aujourd’hui que les droits des malades sont  au cœur du Soin moderne. On ne peut pas affirmer que la personne malade ou vulnérable est au coeur de son projet de soin. On ne peut pas, non plus, affirmer que le malade est acteur de sa santé. En effet, le malade n’a même pas eu le temps, ni les ressources, de comprendre sa maladie, de penser ce qui lui arrive, que déjà, protocoles et schémas thérapeutiques sont plaqués sur sa personne. Ces protocoles nient à la personne sa capacité de penser ce que pourraient être ses besoins dès lors qu’elle est altérée par la maladie.
Les patients ont-ils réellement le choix ? Ce choix ne se résume-t-il pas souvent à subir la vérité médico-technique ou vivre l’abandon, puisque la dimension de l’accompagnement ne fait pas encore partie du « kit » médical moderne, celui du tout curatif jusqu’à la mort.
Il faudrait promouvoir le développement de cette troisième voie, entre l’arrêt des traitements et l’obstination déraisonnable et cultiver la pertinence des soins dans une approche humaine fondée sur le dialogue singulier soignant-soigné. C’est seulement en tenant compte de ces éléments fondamentaux que la médecine moderne pourra se targuer d’honorer les droits fondamentaux humains.
 

La gratitude

Finalement, il n’y a pas de soins sans souffrances. Souffrances des malades, des proches et des aidants, et aussi la souffrance des professionnels qui bien souvent passe au second rang, dans un contexte économique que l’on dit contraint, à l’heure du souci de la rentabilité, de l’efficience, de la productivité et de la T2A. Où est la valorisation de la relation humaine ?
Alors même que la qualité de cette relation impacte fortement la qualité des soins et des résultats thérapeutiques, on peine à retrouver les indices de reconnaissance de l’engagement de ceux qui sont aux côtés des grands malades, de leurs familles et des plus fragiles d’entre nous.
La République ne semble pas avoir réellement conscience de cet élan permanent de solidarité, de tous ces petits engagements du quotidien qui visent à protéger les plus fragiles, à prendre soin. Il y a là encore quelques témoignages de patients et de proches qui rendent hommage à ces professionnels, juste pour dire merci d’avoir fait ce qu’ils ont fait.
En conclusion,  je crois que le Soin se réclame d’au moins trois niveaux de reconnaissance qui sont interdépendants et convergent vers la personne vulnérable. 1) Reconnaissance de l’engagement soignant encore trop souvent fondé sur les qualités propres et la disponibilité de ceux qui soignent. Un véritable effort politique permettrait de soutenir et promouvoir cet engagement et de refonder les organisations de soin (former les managers du soin). 2) La reconnaissance des droits de la personne malade, tout au long du parcours de soin, tout au long de la vie, à fin d’aller vers une pratique soignante plus équitable, véritablement négociée et partagée dans une relation soignants-soigné solide et de confiance. 3) Enfin, la reconnaissance de la personne elle-même quand elle est altérée par la maladie, l’accident ou le handicap, pour fonder le Soin sur des bases d’humanité et non plus sur des objectifs de résultats et de technicité. Aller vers le juste soin.

Texte proposé dans le cadre de l'Initiative Valeurs de la République, du soin et de l'accompagnement.